Rūta augina 11-metį sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą. Ketverius metus vaikas mokėsi įprastoje klasėje mokykloje Vilniuje. 

„Su juo neįmanoma, jis neklauso, jis mušasi ir niekada nebuvo požiūrio, kad mokykla turi padėti, kad tai nevyktų“, – teigė mama Rūta Ryliškienė. 

Vaikui reikėjo pagalbos ir per pertraukas. Anot mamos, buvo deklaruojama, kad visi specialistai yra ir pagalba bus. 

„Paklausus mokytojos, ar padėjo mano vaikui nusiraminti, atsakymas buvo neigiamas“, – pasakojo mama. 

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Padėjėjas buvo ne iš karto, tik po pusmečio, vėliau keli keitėsi, situacija negerėjo. Pašnekovės teigimu, su sūnumi dirbę žmonės neturėjo nei žinių, nei kompetencijų darbui su tokiais vaikais. 

Galiausiai šeima susirado privačią padėjėją terapeutę ir viskas stojo į vėžias, bet jai kas mėnesį mokėjo po 300 eurų. Galiausiai, vaiką nuspręsta leisti į specialiąją mokyklą.  

„Yra vaikai vežimėlyje, nekalbantys, o jis kalbantis ir jam, pavyzdžiui, gerai sekėsi anglų kalba ir buvo vos ne geriausias mokinys, o šitoje mokykloje anglų kalbos jis net neturi“, – susidariusia padėtimi dalinosi R. Ryliškienė.

Ir tai ne vienintelė situacija, kai šeimos sako, jog padėjėjai nepadeda.  

„Gauname signalų, kad tie padėjėjai yra, bet dažniau pavaduoja mokytojus arba išeina budėti į koridorius“, – aiškino autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil. 

„Skundų, kurie pasiektų ministeriją, kad mokykla ar savivaldybė nevykdo rekomendacijų – nesulaukiame“, – teigė Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos (ŠMSM“ Ugdymo departamento direktorė Jolanta Navickaitė. 

Kiek padėjėjų šiuo metu yra ir koks realus jų poreikis šalyje?  

„Šiuo metu šalyje yra 15 tūkst. mokinių, kurie turi specialius poreikius, o tik 4 tūkst. yra mokytojų padėjėjų etatų“, – duomenimis dalinosi K. Košel-Patil. 

Mokama nedaug, nes, kaip atsako ministerija, aukšti reikalavimai specialistams nekeliami. 

„Taikomas reikalavimas turėti vidurinį išsilavinimą, bet funkcijos yra nereikalaujančios aukštos kvalifikacijos“, – aiškino ŠMSM Ugdymo departamento direktorė. 

„Mokyklos ieško išeičių, ieško biudžeto eilučių, kur tuos žmones padėti. Jos negalvoja apie jauną žmogų, vaiką su spec. poreikiais. Jos galvoja, kaip išpildyti formalumus, nurodytus ministerijos įsakymuose“, – sakė žurnalo „Reitingai“ vyr. redaktorius Gintaras Sarafinas. 

Anot G. Sarafino, specialistų trūksta visoje Lietuvoje.

„Tai yra dar viena reforma, kuriai nepasirengta“, – tikino redaktorius.

„Reikalavimai galėtų būti ir aukštesni, tai atsiremia į pinigus ir valstybė tai žiūri“, – sakė Kunigaikščio Gedimino progimnazijos direktorius Rimantas Remeika.

Tai yra dar viena reforma, kuriai nepasirengta.

R. Remeika vadovauja mokyklai, kurią lankė ir mūsų reportažo herojės sūnus. Vadovas sako, kad mokykla, priima visus vaikus ir kalba apie geruosius pavyzdžius. Dabar mokykloje, kurioje yra apie 100 vaikų turinčių specialiųjų poreikių, dirba 15 padėjėjų.  

„Pradžioje galvojau bus sunku, bet visai nieko. Reikia su vaiku rasti kontaktą ir nebus sunku“, – tikino padėjėja Regina Slaboševičienė. 

„Jeigu žmogus nori dirbti, patinka dirbti su vaikais, tam bus paprasčiau, o tas kas nori pinigų, tam bus sunku“, – aiškino padėjėja Kristina Grucė. 

 Anot R. Remeikos, reikėtų kalbėti ir apie specialias patalpas, kur vaikai galėtų nusiraminti ir pailsėti.  

„Tokios sovietinės mokyklos – jos nepritaikytos“, – tikino direktorius.

Balandžio mėnesį Europos autizmo asociacija „Notinvisible“ kviečia piešti begalybės ženklą, reiškiantį, kad autizmo spektras toks platus, kaip ir pati begalybė. Tą patį tvirtina ir rašytoja E. McNicoll, kurios vaikams nuo devynerių metų skirtą knygą „Išskirtinis spindesys“ į lietuvių kalbą išvertė Ina Jakaitė, išleido leidykla „Alma littera“.

Pagrindinė jos romano veikėja, kaip ir pati rašytoja, yra autistė. „Išskirtinis spindesys“ – tai įkvepianti ir jautri istorija apie drąsą, draugystę ir buvimą kitokiam. „Tai, kad aš ištvėriau sunkius laikus, šiandien man leidžia kurti istorijas tokiems pat vaikams, kokia buvau aš. Atrodo, tarsi rašydama jiems, aš grįžčiau namo. Ir tai, kad man pavyko švente ir džiaugsmu paversti savo išgyventą skausmą, yra pats naudingiausias dalykas, kokį man kada nors yra tekę padaryti“, – yra sakiusi rašytoja.

„Išskirtinis spindesys“ yra laimėjęs „Blue Peter Book Award“, kurio nugalėtoją renka vaikai, taip pat „Overall Waterstones“ vaikų knygų prizą, „Blackwell's Book of 2020“ nominaciją. Autorė tris kartus nominuota „Carnegie Medal“ apdovanojimui, gavusi JAV Schneiderio apdovanojimą. Pagal knygą tuo pačiu pavadinimu sukurtas televizijos serialas, kuriame nedidelį vaidmenį atliko ir pati rašytoja.

Trisdešimties sulaukusi knygų autorė teigia, kad neuroįvairiems žmonėms yra labai svarbu viešai apie save kalbėti ir neleisti kitiems apibrėžti jų vertę ar laimę. „Aš visada rašiau apie savo patirtis, jei ko neturėjau savo gyvenime, to nerasite ir mano knygose. Ir man būtų labai malonu, jei aš ir panašūs į mane galėtų gyventi savo unikalius gyvenimus kaip įkvepiančios legendos, o ne gailesčio objektai“, – ji sakė.

Knygos „Išskirtinis spindesys“ autorė E. McNicoll savo mintimis pasidalijo su Lietuvos skaitytojais. Klausimus jai uždavė žurnalistė Laisvė Radzevičienė.

„Alma littera“ nuotr. 

– Ar galite apibūdinti išskirtinį spindesį, kurį skleidžia pagrindinė jūsų knygos herojė Addie?

– Addie spindi gerumu. Ji ne tik kalba apie tai, kaip visiems reikėtų teisingai elgtis, ji taip elgiasi. Gerumas jai yra norma.

– Jūsų knygoje dabartis susiduria su praeitimi – viduramžiais. Ar raganų medžioklės jūsų knygoje reiškia neuroįvairių žmonių medžioklę sustabarėjusioje mūsų visuomenėje? Kodėl pasirinkote vaizduoti raganas?

– Kadaise Škotijoje išties vyko raganų medžioklės. Tai yra tikra, neišgalvota mūsų šalies istorijos dalis, kuri aiškiai parodo, kokiu žiaurumu gali virsti visuomenę kaustanti baimė. Raganavimu kaltinami žmonės dažnai būdavo visuomenės paraštėse, socialiai pažeidžiami, atskirti nuo visuomenės. Addie tokiems žmonėms, dažnai tampantiems aukomis, jaučia empatiją. Kartu ji aiškiai supranta, žino, ką reiškia būti kitokiam.

– Kaip jūs savo vaikystėje pati išgyvenote atskirtį? Ką šiandien apie tai pasakojate vaikams, kuriuos sutinkate savo knygų pristatymuose?

– Aš visada jausdavausi kitokia. Sutikusi savo skaitytojus, sakau jiems, kad kitų žmonių nuomonė apie juos nėra tikrovė, tik jie patys geriausiai žino ir jaučia, kokie yra iš tiesų.

Elle McNicoll. A A. Anwar nuotr 

– Ką jums reiškia būti savimi šiuolaikiniame pasaulyje?

– Galimybė sutikti vaikus, kurie yra panašūs į mane, man didžiausia laimė ir svarbiausias atlygis. Didžiuojuosi galėdama pasakoti jiems apie tai, kas aš esu.

– Esate kalbėjusi, kad jums taip ir nepavyko įveikti savojo ypatingumo, neuroįvairumo, tačiau kartais pavykdavo pakeisti aplinkinių požiūrį. Kaip jums tai pavykdavo?

– Geriausias būdas pakeisti kito nuomonę yra įdomi istorija ir gerai sukurtas pagrindinis jos veikėjas. Pastebėjau, žmonės visada labiau reaguoja į istorijas nei į statistinius duomenis ar skaičius.

– Šiandien apie neuroivairumą kalba ir garsenybės. Kaip manote, ar jų prisipažinimai padeda keisti požiūrį?

– Kuo daugiau apie tai kalbėsime, tuo visiems bus geriau. Informacija ir patirtys turi būti kuo plačiau suvokiamos.

–Viename interviu esate sakiusi, kad jums patinka šiek tiek gąsdinančios mintys ir idėjos. Ar tai reiškia, kad esate priekyje? Kad žengiate į netyrinėtas teritorijas? Kokie atradimai jus žavi?

– Man kartais atrodo, kad skaitytojus žavi galimybė kartu su mano kūryba nukeliauti į neįmanomas vietas, aplankyti nepažintas teritorijas. Žaviuosi skirtingų tautų folkloru, man patinka atrasti naujus, mene dar niekieno neatrastus personažus.

Elle McNicoll. A. A. Anwar nuotr. 

– Prisidėjote prie to paties pavadinimo, kaip ir knyga, serialo scenarijaus. Kokia tai buvo patirtis? Ar dalyvavote filmavimuose? Ar jums buvo svarbu, kaip atrodys atgiję jūsų knygos personažai? Kieno mintis buvo pasitelkti neuroįvairius aktorius?

– Scenarijaus rašymo patirtis buvo visai kitokia, žinojau apie tai, prieš imdamasi darbo, bet sutikau. Ir dar nusifilmavau paskutiniame serialo epizode! Manojoje, autorės, vizijoje aktorių išvaizda visiškai nebuvo svarbi, taigi, vaidinti galėjome, ką tik norėjome ir kaip tik norėjome.

Suburti neuroįvairių aktorių grupę buvo mano sumanymas, be jų šis filmas išvis negalėtų egzistuoti.

– Įsteigėte „The Adrien Prize“ – prizą autoriams, kurie savo knygose nagrinėja neuroįvairumo temas. Ar tokių autorių Jungtinėje Karalystėje atsiranda vis daugiau?

– Šis apdovanojimas skirtas įvairią negalią turintiems kūrėjams. Man malonu stebėti, kad nuo tada, kai išleidau savo pirmąsias knygas, kasmet paskelbiama vis daugiau ir daugiau neįtikėtinų istorijų apie neuroįvairius ir fizinę negalią turinčius žmones.

– Daugiausia rašote jauniems žmonėms. Ar suaugusiesiems kol kas neturite ką pasakyti?

Kažkokiu neįtikėtinu būdu turiu nemažai suaugusiųjų skaitytojų, jiems patinka mano parašytos knygos vaikams! Vadinasi, savo knygose kalbuosi ne tik su jaunimu, bet ir su suaugusiaisiais. Bet išties, tikrai, kada nors norėčiau parašyti knygą vyresnio amžiaus skaitytojams.

Teigiama, kad kas penktas mokinys pernai svėrė per daug. Dažniausiai ši problema palietė aštuonių–septyniolikos metų amžiaus moksleivius.

„Džiugina tendencija, kad pradėjo mažėti mokinių, kurie turi per didelį svorį. Pandemijos metu buvo padidėjimas, dabar mažėja. Nerimą kelia per mažo svorio mokinių didėjimas“, – kalbėjo Higienos instituto atstovė Indrė Židonienė.

Teigiama, kad per mažai sveria net 16 proc. vaikų. Vilniaus visuomenės sveikatos biuras (VVSB) išskiria ir paaugles nuo trylikos  metų.

„Socialiniai tinklai daro įtaką. Būna emocinis valgymas. Svarbu nesilaikyti dietų, siekiant sumažinti svorį, kurį vaikai įsivaizduoja kaip per didelį“, – šnekėjo VVSB direktoriaus pavaduotoja Aurelija Šiautkulienė.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Vaikų grupėje iki šešių metų per mažai sveria beveik 27 proc.

„Mes klinikinėje praktikoje nematome, kad mažo svorio vaikų daugėtų, kiek buvo parodyta“, – teigė vaikų gastroenterologas Vaidotas Urbonas.

Profesorius V. Urbonas sakė, kad duomenys nebūtinai atspindi realybę ir nereiškia, kad Lietuvos vaikai per daug sulysę.

„Duomenys buvo pateikti pagal kūno masės indeksą (KMI), o jo įvertinimas nėra labai tikslus. KMI normos yra visiškai kitokios nei suaugusiųjų“, – šnekėjo V. Urbonas.

„Kai įveda mokinio ūgį ir svorį, e. sveikatos sistema automatiškai priskiria į kurią masės indekso grupę mokinys pakliūva“, – pabrėžė I. Židonienė.

„Nutukimo daugėja“, – tvirtino V. Urbonas.

Ar gali būti kalta genetika? V. Urbonas sako, iki 30 proc. – taip. Visa kita – maistas ir fizinis aktyvumas, kurį riboja ekranai ir paspirtukai.

„Daugėja raidos sutrikimų, pavyzdžiui, autizmo“, – aiškino V. Urbonas.

„Tikslių duomenų, kiek tokių vaikų yra Lietuvoje, neturiu. Remiantis kitų šalių atliktais tyrimais, tai kai kuriose išsivysčiusiose šalyse iš 60 vaikų vienas yra autistas“, – nurodė V. Urbonas.

Net pasaulio medicina kol kas negali atsakyti, kodėl daugėja autizmo sutrikimų. Anot V. Urbono, genetika – ne pagrindinis veiksnys. Prielaidų nemažai –žarnyno mikrobiota, ekologija, aplinka, maistas, emocijos, tie patys ekranai.

Pirmieji duomenys teigia, kad jeigu vaikas ilgai naudoja ekranus iki metų amžiaus, sulaukus trijų metų atsiranda autizmo tikimybė.

Iki dviejų metų vaikams apskritai rekomenduojama neduoti jokių ekranų.

„Pirmieji duomenys teigia, kad jeigu vaikas ilgai naudoja ekranus iki metų amžiaus, sulaukus trijų metų atsiranda autizmo tikimybė, čia japonų duomenys“, – kalbėjo V. Urbonas.

Specialistai akcentuoja ir atvejus, kai tėvai vaikų nusprendžia neskiepyti, taip pat pateikia, kokiomis ligomis vaikai serga dažniausiai.

„Ikimokyklinukai dažniausiai serga kvėpavimo sistemos, infekcinėmis, parazitų sukeltomis ligomis. Vyresni vaikai turi regėjimo ir virškinimo sutrikimų. Tiek ikimokyklinio amžiaus, tiek vyresniems stebima, kad ligotumas didėjantis“, – sakė I. Židonienė.

Ministerija pastebi, kad kasmetiniai profilaktiniai vaikų sveikatos patikrinimai kelia iššūkių, mat pasitikrinti nori visi vienu metu, dažniausiai rugpjūtį.

„Tėveliams reiktų pagalvoti, ar tikrai rinktis sveikatos patikrinimą būtent tais mėnesiais“, – nurodė Sveikatos apsaugos ministerijos vyriausioji specialistė Kristina Jokimaitė.

Norint išvengti eilių, rekomenduojama rinktis kitus mėnesius ir patikrą pasiankstinti.

„Autizmo spektras – labai platus, autizmo požymiai, jų sunkumas, raidos ir funkcionavimo sutrikimai gali būti labai įvairūs, todėl autistiški vaikai ir suaugusieji nevienodi, jų labai skirtingos gyvenimo patirtys ir pasiekimai“, – aiškina I. Bakanienė, laikinai einanti Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovės pareigas.

– Kokie simptomai gali išduoti autizmą?

– Pirmieji autizmo požymiai dažniausiai pastebimi nuo 9–18 mėnesių. Pirmieji – nepakankamas domėjimasis aplinkiniais žmonėmis. Autistiškus vaikus daugiau domina aplinkos objektai, o ne žmonės, o tipiškai besivystantys vaikai pirmenybę teikia žmonėms. Tokie vaikai nestebi kitų veido, elgesio, neįsiklauso į kitų kalbą, atitinkamai sunkiai mokosi kalbos ir socialinio bendravimo taisyklių. Jie gali nereaguoti šaukiami vardu, nevykdo prašymų, neįsitraukia į bendrą žaidimą ar kitą veiklą su vaikais ar suaugusiaisiais, nemėgdžioja kitų veiklos ir kalbos, nemoka arba sunkiai mokosi reikšti poreikius (rodyti pirštu, prašyti žvilgsniu, garsažodžiu ar žodžiais).

Gali būti stebimi stereotipiniai judesiai, vaikščiojimas pasistiebus, neįprastas žaidimas (daiktų rikiavimas, pasikartojantys veiksmai, susidomėjimas žaislo detalėmis, o ne pačiu žaislu). Dažni maitinimo(si) sutrikimai (didelis išrankumas maistui, tam tikros spalvos ar tekstūros maisto netoleravimas), pernelyg didelis jautrumas garsui ar šviesai, dėmesio nesukaupimas, elgesio, miego sutrikimas. Dažniausia priežastis, dėl kurios autistiškų vaikų tėvai kreipiasi į medikus, – kalbos raidos sutrikimas ir (arba) elgesio problemos.

Indrė Bakanienė / Asmeninio archyvo nuotr.

– Kas lemia autizmą?

– Autizmą lemia genų ir aplinkos sąveika. Žinoma nemažai genų, susijusių su autizmu, tačiau konkrečiu atveju genetines priežastis pavyksta nustatyti ne visada ir dažniausiai tik tiems asmenims, kurie, be autizmo, turi intelekto sutrikimą ar kitų nervų sistemos pažeidimo požymių.

Aplinkos veiksniai, kurie paskatina autizmo atsiradimą, nepakankamai ištirti. Iš atliktų tyrimų rezultatų galima teigti, kad autizmo rizika susijusi su vyresniu tėvų, ypač tėčių, amžiumi, endokrininėmis motinos ligomis, nutukimu, nėštumo ir gimdymo komplikacijomis, nežymiai su aplinkos tarša, automobilių išmetamosiomis medžiagomis, kai kuriais žemės ūkyje naudojamais herbicidais.

Pastaruoju metu padaugėjo mokslinių straipsnių, kuriuose aprašomos mažų vaikų prie ekranų praleidžiamo laiko sąsajos su autizmu, keliamos hipotezės, kad pasikeitusios vaikų auginimo praktikos (ypač ekranų naudojimas iki 2 metų, kai labai intensyviai vystosi smegenys) paskatina autistiškų smegenų formavimąsi vaikams, kurie turi genetinį polinkį.

– Kokiu gyvenimo laikotarpiu dažniausiai nustatomas autizmas? Kaip tai atliekama?

– Autizmas dažniausiai diagnozuojamas mažiems vaikams, dažniausiai iki 3 metų. Tuo metu dažniausiai tėvai, pedagogai ar sveikatos priežiūros specialistai pradeda pastebėti vaiko raidos sutrikimą, ypač kalbos ir socialinių gebėjimų.

Autizmo diagnostikos procesą galima suskirstyti į kelis etapus. Tai bendras vaiko raidos vertinimas, išsamus raidos vertinimas ir klinikinis stebėjimas.

Bendrą vaiko raidos vertinimą Lietuvoje atlieka šeimos arba vaikų ligų gydytojas. Jeigu jo metu nustatomi raidos nukrypimai nuo normos, vaikas įprastai siunčiamas į Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos tarnybą.

Išsamus raidos vertinimą atlieka daugiadalykė specialistų komanda. Ją įprastai sudaro gydytojas, psichologas, logopedas, ergoterapeutas, pagal poreikį – kiti specialistai.

Klinikinio stebėjimo metu vertinamas vaiko socialinis dėmesys, bendravimas žodžiais, gestais, žvilgsniu, kita neverbaline komunikacija, atliekami specialūs testai, padedantys nustatyti autizmo diagnozę, įvertinti sutrikimo sunkumą.

Pagrindinė autizmo diagnostikos priemonė – įvairių sričių specialistų klinikinis vaiko stebėjimas, aptarimas specialistų komandoje, diskusijos, o testai – tik pagalbinė priemonė.

Vis dar egzistuoja daugybė mitų ir klaidingų įsitikinimų, pavyzdžiui, kad autizmą sukelia vakcinos, visi asmenys, kuriems diagnozuotas autizmas, turi ypatingų gebėjimų, yra emociškai šalti ir nesugeba mylėti.

– Kodėl svarbu anksti diagnozuoti autizmą?

– Pradėjus taikyti specifines intervencijas intensyvaus smegenų formavimosi laikotarpiu, galime tikėtis pakeisti autistiškų smegenų formavimosi eigą ir tikėtis lengvesnių autizmo požymių.

Antras svarbus ankstyvos diagnostikos aspektas – pagalba šeimai. Žinodami diagnozę tėvai lengviau supranta ir priima vaiko kitoniškumą, gali greičiau gauti reikalingą paramą ir išteklių. Tai apima ne tik terapijas vaikui, bet ir psichologinę pagalbą šeimai, tėvų mokymą, padedant jiems suprasti vaiko poreikius ir rasti jam tinkamiausius pagalbos būdus.

Trečia, ankstyva diagnostika leidžia gydytojams ir mokslininkams suprasti ASS. Ankstyva sutrikimo diagnostika ir intervencija suteikia vertingos informacijos apie tai, kas veikia ir kas neveikia, leidžiant tobulinti būsimas terapijas ir intervencijų metodus.

– Kokios galimos priežastys, kad daugėja žmonių, turinčių ASS?

– Tai gali būti susiję su keletu veiksnių: turima daugiau žinių ir supratimo, pasikeitę diagnostiniai kriterijai, geresnės diagnostikos priemonės ir metodai, demografiniai ir aplinkos veiksniai, taip pat sumažėjusi ligos stigma skatina žmones ieškoti ir nebijoti šios diagnozės.

– Kokie mitai vis dar vyrauja apie asmenis, kuriems diagnozuotas ASS?

– Nors visuomenės supratimas apie ASS pastaraisiais metais gerokai išaugo, vis dar egzistuoja daugybė mitų ir klaidingų įsitikinimų, kurie gali lemti neteisingą požiūrį į autistiškus vaikus ir suaugusiuosius, pavyzdžiui, kad autizmas yra išgydomas vaikystėje, autizmą sukelia vakcinos, visi asmenys, kuriems diagnozuotas autizmas, turi ypatingų gebėjimų, yra emociškai šalti ir nesugeba mylėti.

– Kaip keičiasi požiūris į ASS turinčius asmenis?

– Pastaruoju metu į autizmą pradėta žiūrėti kaip į vieną iš neuroįvairovės variantų. Neuroįvairovė atspindi idėją, kad neurologiniai skirtumai, tokie kaip ASS, dėmesio ir veiklų sutrikimas, disleksija ir kiti, yra ne ligos, o normalios žmogaus proto struktūros variacijos, kurios papildo bendrą žmonijos patirtį ir didina inovacijų galimybes. Pabrėžiama, kad visuomenė turėtų būti pritaikyta palaikyti visų žmonių, nepriklausomai nuo jų neurologinių ypatumų, dalyvavimą visuomenės gyvenime, užuot bandžius išgydyti ar normalizuoti tuos, kurių mąstymo ar elgesio modeliai nesutampa su dominuojančiais.

Vilnietis Povilas Staniulis, turintis Aspergerio sindromą, savo diagnozę sužinojo dar paauglystėje.

„Aš net nelabai supratau tuo metu. Tik žinau, kad man liepė daryti testą, aš padariau. Po to parašė ant lapelio išvažiuojant – Aspergeris“, – pasakojo P. Staniulis.

Dabar P. Staniuliui jau 35-eri, jis sėkmingai baigė informatikos magistro studijas, turi šeimą ir dirba programuotoju.

„Dabartinį darbą gavau pagal rekomendacijas iš praeito darbdavio. Prieš tai buvę darbdaviai mane pažinojo kaip labai gerą specialistą ir priimdavo mane be atrankos“, – sakė P. Staniulis.

Taip pasiseka tikrai ne visiems. Anksčiau ir pačiam P. Staniuliui darbinantis teko susidurti su keblumais.

„Nepraeidavau dažniausiai pro žmogiškųjų išteklių specialistų filtrus, nes jie tiesiog nesuprasdavo manęs. Jiems atrodydavau žioplas, nepasitikintis savimi, susigūžęs“, – teigė P. Staniulis.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Būtent todėl autistiški žmonės savo diagnozę nutyli.

„Dauguma žmonių darbinantis net nepasako to. Priimantiems specialistams dažnai sunku suprasti, kodėl žmogus būtent toks. Susidaro apie jį klaidingą įspūdį“, – nurodė P. Staniulis.

„Tai – labai sudėtinga, todėl, kad jau priimant į darbą turi žinoti asmens charakteristiką šioje srityje. Tokių kaip registrų nėra“, – šnekėjo Darbdavių konfederacijos prezidentas Danukas Arlauskas.

Pasak darbdavių, iš anksto išsiaiškinus, kad žmogus autistiškas, būtų lengviau atrasti tokiems darbuotojams specialią nišą.

„Didžiausia problema – kaip juos identifikuoti, kad jie labai stiprūs ir surasti jiems atitinkamą darbą“, – kalbėjo D. Arlauskas.

Tačiau žmonės apie savo autistiškumą prisipažinti dažnai bijo, nes pasitaiko ir tokių atvejų, kai jau kitą dieną būna išmetami iš darbo.

„Problema ta, kad dauguma nepasisako, nes yra labai daug stigmų, stereotipų, susijusių su autizmo spektro sutrikimais“, – sakė P. Staniulis.

Tiesa, diagnozuoti autizmo jie nesiryžta ne tik dėl sunkumų darbinantis, bet ir tam tikrų apribojimų.

„Tokie žmonės negali laikyti ginklo. Labai tikėtina, kad negali tarnauti kariuomenėje ir negali įsivaikinti“, – aiškino P. Staniulis.

„Gali būti problema gauti prieigą prie valstybinės paslapties ir taip pat tai gali būti argumentas teismui skyrybų metu vaiko priežiūrą perduoti kitam tėvui“, – pabrėžė autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patel.

Mes tikrai daugiau turime asmenų, kurie yra diagnozuoti. Tačiau dėl apribojimų, kurie yra susiję su diagnoze, dalis pasirenka jos neturėti.

Tokie teisių apribojimai ne tik gilina įsisenėjusias stigmas visuomenėje, bet ir skatina žmones vengti išsiaiškinti diagnozę ar ją slėpti.

„Mes tikrai daugiau turime asmenų, kurie yra diagnozuoti. Tačiau dėl apribojimų, kurie yra susiję su diagnoze, dalis pasirenka jos neturėti“, – kalbėjo autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Pasaulinė statistika rodo, kad autistiškas – vienas iš šimto žmonių. Vadinasi, Lietuvoje tokių turėtų būti arti 30 tūkstančių. Vis dėlto tokia diagnozė nustatyta tik puspenkto tūkstančio vaikų, o suaugusiųjų gerokai mažiau.

„Šiuo metu Lietuvoje mes turime 495 asmenis. Suaugę asmenys, kuriems nustatyta viena iš autizmo spektro sutrikimo diagnozių“, – aiškino K. Košel-Patel.

Tačiau išsiaiškinti, jog esi autistiškas, pasak Kristinos, svarbu bent jau sau pačiam.

„Kai žmogus sužino, kad jam – autizmo spektro sutrikimas, dažnai sako, kad jaučia palengvėjimą. Tarsi tada supranta: man viskas gerai, aš tiesiog esu autistiškas“, – nurodė K. Košel-Patel.

Pats Povilas šią diagnozę mato kaip teigiamą išskirtinumą.

„Galvoju, kad mano neurodiversiškumas, neurokitoniškumas man labiau padeda nei pakenkia. Tie iššūkiai – viskas išsprendžiama. Man tai gerokai labiau pliusas nei minusas“, – teigė P. Staniulis.

O savo bendruomenei siuntė palinkėjimą.

„Nepasiduokite, priimkite save, kokie faini esate. Nelaužykite savęs, viską galite – tik noro reikia. Darbo įdėkite, pastangų. Nieko be pastangų nebus šiais laikais. Būkite, kokie esate, o esate labai gražūs“, – kalbėjo P. Staniulis.

15-20 proc. pasaulio žmonių yra neuroskirtingi. Daugiau nei 1 proc. yra autistiški, daugiau nei 4 proc. turi aktyvumo ir dėmesio sutrikimą, net 30 proc. yra turėję nerimo sutrikimų. Turbūt jau kiekvienoje klasėje ar darželio grupėje rasime vaiką, kuriam buvo diagnozuota neurologinė būklė, pavyzdžiui, autizmas, arba buvo nustatyti mokymosi sutrikimai, pavyzdžiui, disleksija. Šie vaikai išorėje atrodo kaip visi, jų iššūkiai nėra matomi, todėl mažiau visuomenės suprantami , o jų individualūs poreikiai dažnai ignoruojami.

„Autistiški, aktyvumo ir dėmesio sutrikimą, disleksiją ar intelekto sutrikimą turintys vaikai dažnai patiria atskirtį, nes įprastos raidos bendraamžiams vaikams kurtas turinys jiems būna sunkiau suprantamas ar netinkamas: per aštrūs garsai, per greitas tempas, per sudėtingi tekstai. Kurdami programėlės „Burbulai“ turinį į tai atsižvelgėme: taisėme tekstus, mokėme įgarsinusius aktorius išlaikyti lėtesnį skaitymo tempą, su neuroskirtingais vaikais testavome ir atrinkome garsus“ – pasakojo B.Suisse, kurios autistiškas sūnus buvo vienas iš pirmųjų programėlės testuotojų.

draugiskiautizmui.lt nuotr. 

Programėlės „Mybe“, kurią išbandė daugiau nei 20 tūkst. šeimų, kūrėja Eglė Karmazienė pabrėžia siekusi, kad visi vaikai patys galėtų naudotis programėlės turiniu – valdymas būtų paprastas, paremtas vaizdine informacija, jeigu vaikas nemokėtų skaityti: „Esu labai dėkinga vaikų su negalia dienos centrams, kurie savo patarimais padėjo kurti  programėlę. Pamatėme, kokius svarbius momentus praleidžia turinio vaikams kūrėjai. Toliau bendradarbiausime su ugdymo įstaigomis ir atsižvelgsime į jų pasiūlymus tiek naudojimo, tiek turinio, kurį pildysime kas mėnesį, klausimais.“

Programėlei garsus atrinkinėjusi psichologė, muzikos terapeutė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė pabrėžia, kad neuroskirtingų vaikų sensorika yra ypatinga ir vieni garsai gali labai erzinti, o kiti, kad ir labai neįprasti, labai patikti: „Burbuluose“ rasite ne tik įvairių garsų, kurie padeda nurimti, bet ir garsų, kurie padeda susikaupti - laikrodžio tiksėjimą, siurblio burzgimą, viryklės ūžimą. Neuroskirtingus vaikus tokie garsai dažnai traukia, nes padeda jiems nusiraminti ir susikaupti.“

draugiskiautizmui.lt nuotr. 

Programėlė tinkama naudoti ne tik šeimoje, bet ir ugdymo įstaigoje. Vilniaus m. kompleksinių paslaugų centro „Šeimos slėnis“ socialinė darbuotoja Lina Butvidienė pasakoja, kad „Burbulų“ naudojimas jiems padeda kasdienėse dienos centro grupės veiklose: „Kai su vaikais grįžtame po išvykos, šiek tiek pavargę ar išsiblaškę, 10 minučių pagulime ir paklausome įrašų nusiraminimui. Autistiškam vaikui ar vaikui su intelekto sutrikimu, kaip turbūt ir bet kuriam, juk nepasakysi „Nurimk“, tai neveiks. O štai susitelkimas į ramų balsą, lengvai suprantamas tekstas kaip kvėpuoti dažnai padeda.“

Vaikas, pamėgęs įrašus, dažnai nori jų klausytis ir namų aplinkoje. „Laikas šeimoje kartu su neuroskirtingu vaiku gali būti tiek įkvepiantis, tiek keliantis iššūkių – kaip lietus ir vaivorykštė kartu danguje. Ir kartais idėjų užimtumui bei būdų nusiraminimui tikrai pritrūksta. „Burbulų“ programėlės naudojimas nereiškia, kad vaiką tik paliekame vieną su įrenginiu. Pavyzdžiui, aš mėgstu kartu su autistišku sūnumi atsigulti namie ant grindų ir klausytis įrašų ramybei, o kai keliaujame automobiliu, visa šeima klausomės lietuviškų pasakų įrašų. Tai tarsi vaiko saugumo uostas nerimo jūroje – ar mokykloje, ar namuose,“ – sakė B. Suisse.

Programėlę galima nemokamai atsisiųsti tiek „Apple“ (App Store), tiek ‚Android“ (Google Play) įrenginiams ir savaitę naudoti visą joje esantį turinį. Lietuvos ugdymo įstaigas šis produktas pasieks iki metų pabaigos ir bus suteikta galimybė jį naudoti nemokamai neribotą laiką.