-
Sergančios mergytės mama stoja į kovą už savo ir kitų šeimų gyvenimą 6
„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – pasakojimą pradėjo R. Vaitekūnienė.
Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi.
„Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.
Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.
Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos.
Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių.
„Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardija R. Vaitekūnienė.
2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba. Reikalingos gastrostomos priemonės priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.
„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.
„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.
Būtent dėl šios priežasties ji ateinantį antradienį, kovo 26 dieną, atstovaudama visus vaikų, maitinamų per gastostomą vaikų tėvus, dalyvaus Sveikatos apsaugos ministerijos svarstyme, kuriame bus diskutuojama apie galimybę kompensuoti enterinių mišinių, priemonių joms suduoti, gastrostomos premonių kompensavimą.
„Diskusijos metu viliuosi sprendimą priimsiantiems politikams suteikti išsamios informacijos apie gastrostominio maitinimo ypatumus. Medžiagą beveik dvejus metus rinkau remdamasi Vakarų valstybių patirtimi. Taip pat noriu pasidalinti savo pačios atliktu plataus masto moksliškai pagrįstu tyrimu apie negalios paliestų asmenų artimųjų užimtumo galimybes. Šio aktualaus tyrimo dėka pernai sėkmingai baigiau ekonomikos bakalauro studijas ir įgijau trečiąjį aukštojo mokslo diplomą“, – vardijo moteris.
Ji pasidalijo nuoskauda, kad paskambinusi į Farmacijos departamentą pasiteirauti, ar yra vilties kad per gastrostomą maitinamiems vaikams reikalingos priemonės kada nors bus kompensuojamos valstybės, išgirdo atsakymą: „Nebent pačios pigiausios priemonės, nes turime ir kitų prioritetų“.
„Esu mama, norinti savo neįgaliam, sveikatos problemų kamuojamam vaikui paties geriausio ar bent jau užtikrintai saugaus varianto. Nereikalauju išskirtinių sąlygų, bet mano žiniomis, Farmacijos departamente įvardinta „pigiausia priemonė“ nėra saugi ir efektyvi. Argi per daug prašyti iš savo valstybės užtikrinti vaikui elementarų sveikatos stabilumą ir saugumą?" – klausė R. Vaitekūnienė.
Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir Jūs", – teprašė moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis.
Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.
-
Neįgalų vaiką plūdusi pedagogė atleista iš darbo 2
Savivaldybės atstovai atlieka tyrimą globos namuose ir neatmeta, kad gali būti baudžiami ir į įvykį nereagavę pedagogai.
Kaip žurnalistams sakė įstaigos direktorė Janė Martinkėnaitė, jos sprendimu nepilnametę neįgalią globotinę plūdusi auklėtojos padėjėja buvo atleista dar penktadienį.
„Darbuotoja visai nepanoro aiškintis. Tik sužinojusi penktadienį priėmiau sprendimą ir pritaikiau jai straipsnį už šiurkštų darbo drausmės pažeidimą ir atleidau ją penktadienį. Šiandien labai anksti iš ryto darbuotoja atėjo, susipažino su įsakymu, pasirašė dokumentuose, pasiėmė savo asmeninius daiktus ir išėjo“, - teigia J.Martinkėnaitė.
Akivaizdu, kad situacija nedovanotina, moteris, kuri rėkė vaikui, kuri taikė psichologinį smurtą, ji yra atleista iš darbo jau už etikos pažeidimus. Be jokios abejonės, bus tiriama ir įstaigos visa veikla, atmosfera.
Anot jos, vidurinį išsilavinimą turinti O.P. įstaigoje dirbo 15 metų ir su pensiono auklėtiniais dirbo tik pastaruoju metu - anksčiau ji darbavosi skalbykloje, atliko kitus pagalbinius darbus. Iki šiol dėl jos elgesio, anot J.Martinkėnaitės, jokių nusiskundimų nebuvo.
Informacijos apie galimą psichologinį smurtą prieš nepilnametę gauta penktadienį - už socialinius reikalus atsakingas vicemeras Gintautas Paluckas savo „Facebook“ tinklo paskyroje pasidalino „Vilniaus energijos“ operatorės įrašytu pokalbiu, kuriame girdimi necenzūriniai žodžiai, užgaulios replikos ir vaiko verksmas. Po atlikto tyrimo savivaldybės atstovai nustatė, kad įraše girdima specialiojo ugdymo įstaigos „Aidas“ darbuotoja O.P.
„Ji labai išgyveno visą tą situaciją, ji man yra parašiusi žinutę, kad labai atsiprašo visos bendruomenės dėl to, kas įvyko (...). Aš atsakiau, kad būtų gražu viešas atsiprašymas“, - pridūrė direktorė.
Įstaigoje pirmadienį apsilankęs meras Remigijus Šimašius aiškino, jog yra „sunkiai tikėtina“, jog tai yra tik pirmas toks atvejis ir kad anksčiau psichologinis smurtas įstaigoje nebuvo naudojamas. Šiuo metu informaciją dar aiškinasi policija. Meras neatmeta, kad policijai net ir nusprendus nepradėti ikiteisminio tyrimo, savivaldybė gali pasiūlyti taikyti drausminę atsakomybę ir dar vienai pedagogei, kuri stebėjo įvykį ir į jį nesikišo. Nei pensiono vadovė, nei politikai kol kas neįvardija, kas yra ši pedagogė.
„Akivaizdu, kad situacija nedovanotina, moteris, kuri rėkė vaikui, kuri taikė psichologinį smurtą, ji yra atleista iš darbo jau už etikos pažeidimus. Be jokios abejonės, bus tiriama ir įstaigos visa veikla, atmosfera - šiandien sudaryta grupė ir tyrimas pradėtas. Bent jau man sunkiai atrodo istorija, kad „niolika“ metų buvo viskas gražu, idealu, nesimatė jokių skundų, nieko, o tai yra pirmas atvejis, kai įvyko, pirmas įrašas ir jis eteryje“, - žurnalistams sakė R.Šimašius po susitikimo su įstaigos vadove.
R.Šimašius sako, kad netoleruotų situacijos, jog už nusižengimą atleista moteris įsidarbintų kitoje panašioje įstaigoje, tačiau, ar tai bus užtikrinama, nedetalizavo. Vilniaus vadovas taip pat neabejojo, kad net ir nesant fizinio smurto žymių, teisėsauga turėtų imtis ikiteisminio tyrimo, nors praktika rodo, kad tam yra mažai vilčių.
„Kad neturi galimybės ir teisės tas žmogus vėl dirbti su vaikais, bent jau kol nepraėjo ilgus metus trunkančios reabilitacijos pats, bent jau man yra visiškai akivaizdu. Klausimas, kaip apskritai vertintinas tas dalykas. Man atrodo, kad tai yra smurtas (...), žinau praktiką, kad dažniausiai tyrimai yra neatliekami, bet man atrodo, kad jie turi būti pradedami, turi būti tiriama“, - teigė meras.
R.Šimašius kol kas nesvarsto imtis radikalesnių priemonių, pavyzdžiui, stebėjimo kamerų diegimo tokiuose centruose: „Man atrodo, šiuo atveju, ne kamerų stoka yra problema, bet žmogiškų santykių valdymas ir suvaldymas“.
J.Martinkėnaitė savo ruožtu tikina, kad psichologinė atmosfera pensione yra gera, tokio incidento, anot jos, niekada nėra buvę, o tokiu kolegės elgesiu daugelis darbuotojų, anot jos, buvo šokiruoti. Pati nepilnametė, anot jos, nebuvo pajėgi objektyviai paaiškinti situacijos dėl neįgalumo. Neįgalioji šiandien nebuvo ugdymo centre. Pasak J.Martinkėnaitės, gautas paaiškinimas, kad mergaitė išsigando policijos, nes penktadienį po incidento „ji bijo, kad jos neišvežtų, nes policija ją detaliai apžiūrėjo“.
Įstaigos vadovė sakė įtarianti, kuri pedagogė buvo kartu, tačiau kol kas ji akivaizdžiai neprisipažino. Tad dėl galimų nuobaudų bus sprendžiama sulaukus jos pasiaiškinimo.
„Kita mokytoja, be abejo, turėjo tuoj pat sudrausminti, pranešti man (...), bet kad to neįvyko, tikrai svarstysime ir skirsime atitinkamą nuobaudą“, - sakė ji.
Atlikus mergaitės medicininę apžiūrą, fizinio smurto nebuvo nustatyta.
Savivaldybės atstovai kalba ir apie dar vieną incidentą, įvykusi socialinės globos namuose „Gilė“. Savaitgalį socialiniuose tinkluose paplito ir nepilnametės peiliu sužalotomis rankomis nuotrauka, kuria dalijosi politikai ir žinomi visuomenės veikėjai.
Sostinės vicemeras Gintautas Paluckas informavo, kad penkiolikmetė yra linkusi į smurtą - su ja savivaldybės įstaigose dirbama jau trejus metus.
„Yra ne vienas atvejis, kai mergaitė smurtavo prieš savo grupės drauges ir yra dirbama tiek su psichologu, tiek su Vaiko raidos centru, tos problemos yra sprendžiamos“, - sakė jis.
Anot vicemero, tai yra pirmas kartas, kai paauglė žaloja save. Jis sako, kad šiuo metu atliekamas tyrimas, ar dėl incidento galėjo būti kalti ir „Gilės“ darbuotojai.
-
Neįgaliųjų tėvams leis bent trumpam atsipūsti
Tačiau jei vaikas neįgalus, kaip sako Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos vadovė, jis lieka „amžinu vaiku“ ir nuolatinė globa jam reikalinga visą gyvenimą. Tokiu atveju, pasak specialistės, tėvai negali ne tik papramogauti – jie negali sau leisti net sirgti.
„Šiandien neįgaliųjų tėvai ar mamos neturi teisės ne tik išeiti į teatrą arba išvažiuoti pailsėti – jie neturi teisės sirgti, jie turi visą laiką būti šalia savo „amžino vaiko“, kad galėtų jį pamaitinti, aprengti, išvesti pasivaikščioti arba palydėti į mokyklą ar centrą“, – pasakojo Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.
Tačiau ši problema greitu metu turėtų būti išspręsta – Lietuvoje įkurti laikino atokvėpio namai. Juose dirbantys specialistai esant reikalui lankysis protinę negalią turinčių žmonių namuose arba neįgalųjį atsiveš į atokvėpio namus ir taip laikinai pakeis šeimos narį, kuris prižiūri neįgalųjį.
„Tėvai nori, kad jų „amžini vaikai“ gyventų namuose, bet jiems reikia šiek tiek pagalbos“, – pabrėžė bendrijos „Viltis“ vadovė.
Pasak D. Migaliovos, neseniai vyko akcija, per kurią rinktos lėšos keltuvui pirkti – jis būtinas, kai reikia į laikino atokvėpio namus atsivežti neįgalųjį, kuris turi ir fizinę negalią.
„Lėšų surinkome ir esame labai dėkingi tiems, kurie organizavo akciją, ir tiems, kurie aukojo. Tai yra ne vien finansinė parama – labai svarbus pats žinojimas, kad morališkai mus palaiko didelė grupė žmonių“, – sakė D. Migaliova.
Plačiau žiūrėkite įraše.