Išgirdę, kad Kauno medikai negali garantuoti sėkmingos gydymo baigties, tėvai kaip įmanydami ieškojo gydymo alternatyvos ir ją surado svetur. Tačiau sužinoję sumą, kurios prireiktų operacijai atlikti, šeima sako neišgalintys tokių pinigų surinkti savo jėgomis.

Juda tik su įtvaru

Sunku ir iki šiol, kad negalime patys padėti savo šeimos nariui, o turime prašyti kitų pagalbos.

Pirmasis patologinis lūžis dvejų su puse metų berniukui įvyko daugiau nei prieš pusę metų. Nors praėjo daug laiko, atlikus rentgeną, kaulas vis dar nebuvo sugijęs. "Sūnus vaikšto ir miega su įtvaru. Tajus judrus, tačiau dažnai padejuoja sakydamas, kad jam "popa". Vakarais, kai nuimame įtvarą, kad pateptumėme kojytės odą, vaikas iš karto ją sulenkia ir neleidžia prisiliesti", – atviravo Tajaus mama Modesta.

Pasak jos, Lietuvoje įgimtą blauzdikaulio deformaciją dar tik bandoma gydyti ir nėra jokios garantijos, kad tai duos rezultatų. Kartais tokiais atvejais gali prireikti net iki dešimties operacijų. Be to, pirmoji operacija, kaip mamai sakė Kauno gydytojai, galėtų būti atlikta ne anksčiau nei jos sūnui sukaks treji metai.

Mažam berniukui lūžta kaulai, tačiau kauniečių šeima nepasiduoda ir ieško pagalbos.

Tėvai surado išeitį

"Išgirdome, kad šalies medikai dar tik bando daugelį būdų, tačiau, ar gydymas pasiteisins, nėra aišku. Gali grėsti net kojos amputacija. Todėl mes patys ieškojome informacijos apie sūnaus diagnozę ir galimas išeitis. Suradome vilniečių šeimą, kurios dukrytė gimė su tokia pat liga kaip Tajus. Amerikoje mergaitei buvo atlikta operacija. Ten gydytojai jau penkiolika metų imasi gydyti tokias įgimtas retas blauzdikaulio ligas ir nėra amžiaus reikalavimų, kada galima atlikti operaciją. Teigiama, kad kuo anksčiau bus imtasi gydymo, tuo geriau", – pasakojo moteris.

Modesta sakė sužinojusi, kad JAV gydytojai operacijos metu blauzdikaulį suaugina su šeivikauliu. Būtent tai ir apsaugo nuo patologinių lūžių pasikartojimų, o vaikas gali bėgioti ir nevaržomai džiaugtis vaikyste.

Trūksta pinigų

"Susisiekėme su amerikiečių gydytoju Droru Paley, mums bekalbant, jis pats pabrėžė, kad yra sėkmingai operavęs mergaitę iš Lietuvos. Medikas pasakė, kad Tajui taip pat gali padėti. Tokia operacija Amerikoje kainuoja 120 tūkst. JAV dolerių. Tačiau šis gydytojas neseniai atsidarė savo kliniką ir Lenkijoje. Čia gydymo kaina, nors nežymiai, bet pigesnė – 83 tūkst. eurų. Tai suteikė vilčių, bet kai šeimoje dirba tik vyras, suma mums yra itin didelė. Todėl norime kreiptis į geros valios žmones, kurie galėtų padėti", – nedrąsiai tarstelėjo kaunietė.

Paklausta, kiek operacijų Tajui prireiktų, moteris neslėpė – atlikus pirmąją, mažyliui augant iki pilnametystės dar reikėtų dviejų arba trijų operacijų, kurių metu būtų keičiami teleskopiniai strypai. Viena tokia procedūra ateityje kainuotų dar apie 20 tūkst. eurų.

Tokių pacientų gydymas – problema viso pasaulio medikų praktikoje. Jis ne visada būna sėkmingas.

"Pamenu, kad gimus sūnui, jo kojytė vizualiai buvo labiau išlinkusi, o Kauno medikų atlikti tyrimai patvirtino diagnozę. Buvo labai sunku. Sunku ir iki šiol, kad negalime patys padėti savo šeimos nariui, o turime prašyti kitų pagalbos", – kalbėdama graudinosi Modesta.

Apie Tajaus gydymo galimybes, užsimena kaunietė, buvo kalbėta ir Vilniuje surengtame medikų suvažiavime, kuriame dalyvavo ir profesorius iš Turkijos. Tačiau gydytojas taip pat nepateikė konkretaus atsakymo apie realią berniuko tikimybę išgyti.

Tajus su mama

Iššūkis medikams

Kaip "Kauno dienos" žurnalistams sakė berniuko sveikatos būklę stebintis Kauno klinikų Vaikų ortopedijos traumatologijos skyriaus vadovas profesorius Emilis Čekanauskas, mažamečiui diagnozuota įgimta blauzdikaulio pseudoartrozė su neurofibromatozės požymiais – tai reta genetinė neurologinė-ortopedinė liga, sunkiai pasiduodanti chirurginiam gydymui.

"Tokių pacientų gydymas – problema viso pasaulio medikų praktikoje. Jis ne visada būna sėkmingas, nes sugydyti genetiškai nesveikus kaulus yra sudėtinga. Todėl rekomenduojama pradėti gydymą ne anksčiau nei pacientui sukanka treji metai. Operacijos atliekamos anksčiau, jei įvyksta spontaninis ar patologinis lūžis. Berniukui jau lūžę ir nesugiję abu blauzdos kaulai, dėl to, kad yra genetiškai defektuoti. Įprastai, fiziškai sveikiems mažiems vaikams tokio pobūdžio lūžiai sugyja per 4–6 savaites", – teigė pašnekovas.

Didesnė viltis

Jo teigimu, ši liga yra iššūkis medicinai. Iki šiol pasaulyje yra tik keletas gydytojų bei keli transatlantiniai medicinos centrai, kuriuose, taikant kompleksinį gydymą, operuojami minėtą įgimtą ligą turintys vaikai. Vienas iš tokių – jau minėtas gydytojas D.Paley.

"Mes, ortopedai, jį puikiai žinome. Tai žmogus, daugelį metų dirbęs Kanadoje, Toronte, o dabar persikėlęs į Majamį. Daugiausia jis dirba su privačiais pacientais, emigrantais iš Rusijos ir panašiai. Blauzdikaulio pseudoartrozės atvejų operacijos – ypatingai sudėtingos, kompleksiškos. Todėl labai brangiai kainuoja", – kalbėjo E.Čekanauskas.

Vaikų, gimusių su įgimta blauzdikaulio pseudoartroze Lietuvoje yra vienetai. Visų jų gydymai, pripažįsta profesorius, – pakankamai komplikuoti, ne dėl to, kad šalies medikai nežinotų, kaip gydyti, o todėl, kad taikomas metodas neapsiriboja vien tik chirurgija. Tam reikalinga itin brangi įranga bei medikamentai, kurie šalyje neregistruoti.

Paklaustas, ar gydymas užsienyje pas jau minėtą D. Paley Tajaus atveju pasiteisintų, Vaikų ortopedijos traumatologijos skyriaus vadovas teigė, jog tikėtina, kad po tokio tipo operacijos vaiko blauzdikaulis sugytų greičiau nei gydant Lietuvoje.

Norintys suteikti Tajui viltį pasveikti, gali prisidėti:

Tajuko labdaros ir paramos fondas

Įmonės kodas: 305288933

Banko sąskaita: LT51 7044 0600 0831 7706 (SEB)

SWIFT kodas (BIC): CBVILT2X

Bioninės rankos siekiančiam lietuviui Martynui Giruliui iki svajonės išsipildymo trūksta daugiau kaip 200 tūkst. litų. Martyno ir visų jį palaikančiųjų tikslas pradeda  naują moderniausių technologijų  etapą, leidžiantį neįgaliam žmogui gyventi pilnavertį gyvenimą.

Martyno šeima šiomis dienomis sulaukė dviejų svarbių žinių. Austrijoje, po savaitę trukusių treniruočių Vienos AKH ligoninės Medicinos Universiteto laboratorijoje profesorius Oskar Asmann  Martynui pranešė, kad operacijų metų  persodinti nervai funkcionuoja puikiai, todėl tikrai galima pritaikyti bioninę ranką. Ankstesnė operacija ir reabilitacija pavyko ir Martynas gali valdyti ir bioninės rankos riešą, todėl kita žinia nebuvo tokia džiugi – pačios bioninės rankos kaina žymiai padidėjo, todėl dabar trūksta dar daugiau kaip 200 tūkst. litų, kad Martyno svajonė nebūti našta kitiems galėtų išsipildyti.

Bioninė ranka, kuri bus reikalinga Martynui dar šiemet, kainuoja 92 tūkst. eurų (317 tūkst. litų), Martyno Girulio paramos fonde šiuo metu sukaupta 72 tūkst. litų, Martyno šeima bioninei rankai jau paskyrė virš 40 tūkst., gautų pardavus dalį turėto ūkio. Iki šiol operacijoms, konsultacijoms, reabilitacijai, apžiūroms jau išleista 113 600 litų.

Martynas ir jo šeima dėkoja visiems jau paaukojusiems ir šiuo metu aktyviai ieško įvairių finansavimo sprendimų, taip pat prašo pagalbos tiek žmonių, tiek įvairių įmonių bei organizacijų.

Kaip žinoma, Martynui Austrijos sostinėje Vienoje buvo atlikta raumenų persodinimo iš kojos į ranką operacija. Bioninės rankos laukiančiam Martynui Giruliui ji pavyko puikiai. Po to jaunuolis intensyviai dirbo treniruodamas ranką. Dabar jau likę du paskutiniai etapai -  rankos dalies amputacija ir bioninės rankos priderinimas. Preliminariai rankos amputacija yra numatyta balandžio pradžioje.

Martyno atvejis yra unikalus tuo, kad pirmą kartą bioninė ranka pritaikoma neįgaliam žmogui. Iki šiol bioninės rankos buvo transplantuotos keletui žmonių po rankų traumų. Martyno atvejis ypatingas tuo, kad jis niekada iki šiol nevaldė rankų ir jam tenka tą mokytis nuo pradžių.

Bioninė ranka - naujausias medicininis išradimas. Specialūs davikliai fiksuoja elektromagnetinį lauką, kuris susidaro susitraukiant raumenims ir valdo bionines rankos variklius.Ji yra nuimama, vakare ją galima prijungti prie energijos šaltinio ir įkrauti, o ryte vėl pritvirtinti.

Martynas serga reta įgimta liga - artrogripoze. Liga yra pažeidusi jo pečių, alkūnių, riešų, čiurnų raumenis, juos paralyžiavo ir  užkirto galimybę vaikščioti. Po daugybės operacijų vaikystėje vaikinas pradėjo valdyti kojas ir šiandien gali nueiti nemažus atstumus. Tačiau Martyno rankos liko bejėgės - savarankiškai jis neįstengia atlikti menkiausio darbelio, negali net pasirūpinti savimi. Paralyžiaus pažeistų Martyno rankų raumenys buvo labai silpni, todėl jam buvo persodinti raumenys nuo kojos.

Martyno tėvai, siekdami padėti vaikui, pardavė savo ūkį, tačiau lėšų operacijai trūko, todėl buvo įkurtas paramos fondas.