Prisipažinsiu – labai sunkia, nepagydoma liga sergančios kaunietės žurnalistės Kristinos Grudienės (33) stiprybė mane sužavėjo taip, kad nejučia pagalvojau: jei visi sunkios ligos užklupti ligoniai turėtų tiek vidinės stiprybės ir optimizmo, kiek turi Kristina, Lietuvoje neįveikiamų ligų, ko gero, nebeliktų…
Perkūnas iš giedro dangaus
Iki 2000 - ųjų rugsėjo Kristina jautėsi sveika kaip ridikas, gyveno įprastu ritmu, su vyru Vaidu buvo ką tik sukūrusi šeimą… Kitaip sakant, jauna moteris, regis, nepatyrė jokių sukrėtimų, kurie, kaip bent jau teoriškai būtų galima svarstyti, galėtų turėti įtakos sunkios ligos – išsėtinės sklerozės – išsivystymui. Nieko panašaus į šią ligą iki tol nebuvo patyrę ir Kristinos giminaičiai iš ankstesnių kartų, juo labiau – šeimos nariai.
“Išaušo rugsėjo 23 – oji, mano gimtadienio rytas. Dar varčiausi lovoje, o vyras ruošė „proginę” kavą… Jos belaukdama, netikėtai užsnūdau, o netrukus atsibudusi pasijutau tarsi kitu žmogumi: beveik nieko nemačiau, vos pajėgiau ištarti žodį, pakilti iš lovos ir žengti žingsnį, - keliolikos metų senumo išgyvenimus Kristina puikiai prisimena iki šiol. – Mane nuvežė į ligoninę, ten atliko specialius tyrimus ir išgirdau baisią diagnozę…”
Ši liga išskirtinė tuo, kad gali netikėtai pasireikšti, nežinia dėl ko paūmėti, ir vėl kurį laiką nejusi jokių simptomų. Staiga iš niekur nieko priepuolis – ir vėl tapsi visiškai nuo kitų priklausomu bejėgiu žmogeliu, o, paūmėjimui praėjus, lyg nieko nebūtų atsitikę toliau gyvensi normalų gyvenimą… Taip buvo ir Kristinai – nežinia, ar nuo sulašintų vaistų, ar dėl kitų poveikių moters savijauta gana greitai pasitaisė, ir ji, grįžusi į namus, pamiršo visus nemalonius potyrius - toliau intensyviai dirbo ir planavo ateities darbus, kurių visada turėjo gyvą galybę…
Tuo metu Kristina net nelabai gilinosi, kokia tai pavojinga liga. Tik vėliau, kai smulkiau pasidomėjo, kokia gi „kvaraba” ją užpuolusi, kūnas nuėjo pagaugais.
Priežastys – tik spėjamos
Pabandžiusi išsiaiškinti, kokios priežastys gali lemti išsėtinės sklerozės išsivystymą, Kristina sužinojo, kad tikėtini du keliai: liga arba įgimta, arba įgyta. Jei genai atkrito, vadinasi, organizmą galbūt užpuolė pavojingasis virusas (teigiama, kad šios ligos sukėlėjas gali tūnoti kone kiekviename organizme, kol kokie nors veiksniai neišprovokuoja jo suaktyvėjimo). Kristinos atveju ligą galėjo išprovokuoti ką tik išgyventi nemalonumai - pasirodo, nuomojamame bute tuo laiku gyvenusi jauna šeima buvo ką tik apvogta.
„Ši liga sunkiau diagnozuojama ir dėl to, kad ji kiekvienam ligoniui gali pasireikšti skirtingais požymiais, - pasakoja Kristina. – Kitaip sakant, tai tikra liga – klastūnė. Tiek metų sirgdama, susipažinau su daugeliu mano likimo draugų, kuriems išsėtinė sklerozė pasireiškusi visiškai skirtingai! Blogiausia tai, kad, net neįtardami, kas ligoniui negerai, mažiau patyrę šeimos gydytojai pacientams skiria bala žino kokius vaistus, ir tik kai niekas nepadeda, po kelerių metų bevaisių pastangų nusiunčia pas specialistus atlikti tyrimus dėl išsėtinės sklerozės. O liga jau būna smarkiai pažengusi...“
Kristinai ši klastūnė pasireiškia ypač nemaloniais simptomais: gali ūmai sutrikti regėjimas (dažniausiai – vienos akies), dingsta jėgos (rankos plaštaka nepajėgia išlaikyti net lengvo daikto!), sutrinka eisena, judesių koordinacija… Paūmėjimui praėjus, visų paminėtų simptomų kaip nebūta!
Išsėtinė sklerozė ne tik skirtingais simptomais ligoniui pasireiškia, bet ir vystosi nevienodais tempais. Vieniems ji gali tik labai retai ir pakankamai švelniai apie save priminti, o kitiems progresuoja žaibiškai.
„Aš turbūt priklausau pirmųjų ligonių grupei, nes sergu jau beveik 13 metų, o, matot, dar vaikštau, dirbu,” - šypteli jauna moteris, beje, tikėjimo, kad viskas bus gerai, kad ligą kada nors vis tiek pavyks įveikti, neprarandanti net atgulusi į ligoninę. O tokių „atgulimų” per tuos keliolika metų buvo jau ne vienas ir ne du…
Nuolatinis užimtumas Kristinai – lyg sveikatos versmė, gyvybės eliksyras. Mat tik būdama paskendusi darbuose ji, tikina, gali pasimiršti, negalvoti apie tai, kas ją kamuoja ir kas laukia ateityje. „Kai esi labai užsiėmęs, nėra kada galvoti apie pašalinius dalykus,” - vėl nusišypso moteris.
Rizikavo, ir viskas baigėsi laimingai!
Išsėtine skleroze serganti Kristina išskirtinė ligonė dar ir tuo, kad ji, jau žinodama savo diagnozę, ryžosi rizikuoti ir pagimdyti vaikelį. Beje, ne vieną – ji su vyru Vaidu augina du šaunius sūnelius!
„Vieni gydytojai mane gąsdino, kad tik nebandyčiau pastoti, nes esą garantuotai gims nesveikas kūdikis, - juokiasi Kristina. – Kiti – atvirkščiai – vardijo pasaulyje pasitaikančius retus atvejus, kai tokia liga serganti motina sėkmingai išnešiojo ir pagimdė sveikut sveikutėlį vaikelį. Aš save įtikinau, kad esu ne prastesnė už pastarąsias, ir nusprendžiau rizikuoti“.
Šios rizikos „vaisiais“ Kristina negali atsigėrėti. Vyresnėlis Nojus jau aštuonmetis, lanko mokyklą, o mažajam Simonui - penkeri. Nojus, anot laimingos motinos, jau tikras vyras – žino, kuo mamytė serga, supranta, kokia tai pavojinga liga, todėl kaip įmanydamas mamai stengiasi pasitarnauti, pasiruošęs padėti kiekviename žingsnyje.
„Sveikam žmogui turbūt net į galvą neateitų, kaip tokiam ligoniui kaip aš nelengva užsisegti sagas, užsirišti batus ar, palypėjus ant kėdės, paimti kur nors aukščiau pastatytą daiktą, - pasakoja Kristina. – Man net sakyti nereikia – Nojus iškart puola į pagalbą. Jam iš paskos – ir mažiukas!“
Jei Kristina namie vidurdienį užsnūdo, sūneliai niekada nekels kojos į kambarį, kad tik mamos neprižadintų. Jiems niekada nereikia priminti, kad mamos poilsio valandėlę išdykauti kaip ir visi vaikai mėgstantys sūnūs būtų ramesni, netriukšmautų. O kai kartą Nojus prisiglaudė prie mamos, ją apkabino, pabučiavo ir ištarė „Mamyte, labai tau ačiū, kad mane su broliuku pagimdei...“, laiminga motina neišlaikė neapsiašarojusi. Iš džiaugsmo, be abejo... Ji neatsistebi, kaip aštuonmetis vaikas galėjo taip sumąstyti, juolab, kad tėtis ginasi su sūnumi apie tai kalbėjęs tik užuominomis.
„Mano Nojus mąsto jau beveik kaip suaugęs vyras,“ – neslepia pasididžiavimo laiminga motina.
Besikalbant su Kristina vienoje iš Kauno senamiesčio lauko kavinių, kaip tik jos vyresnėlis pribėgo pasiteirauti, ar mamytei viskas gerai, ar nereikia kuo padėti, o, išgirdęs neigiamą atsaką, kartu su mažesniuoju broliuku pranyko bendraamžių kiemo draugų būryje...
Beje, jei pirmąjį sūnų Kristina planavo, tai antrasis, galima sakyti, netyčiukas. Tuo laiku, kai moteris pasijuto esanti nėščia, kaip pacientė jau beveik metus dalyvavo ilgalaikėje tarptautinėje programoje (vartojo specialiai išsėtine skleroze sergantiems žmonėms skirtus vaistus).
„Visoms šios programos dalyvėms moterims buvo griežtai prisakyta nepastoti, nes pasekmės nuo skirtų vaistų tiek jų pačių organizmui, tiek būsimam kūdikėliui esą gali būti pačios sudėtingiausios, - prisimena Kristina. – Laikiausi to prisakymo, bet taip jau išėjo...“
Kristinai labai pasisekė, nes, kaip vėliau paaiškėjo, jai ir dar vienai jos likimo draugei, minėtos programos dalyvei, buvo skiriami ne vaistai, o placebas (vaistus imituojančios piliulės). Jei ji tiek laiko būtų vartojusi stiprius hormoninius preparatus, tikėtina, vaikelis įsčiose būtų žuvęs net neįpusėjus nėštumui... Ir pačiai Kristinai nežinia kuo viskas būtų baigęsi...
Apie ateitį – tik optimistiškai
Kristina dar labai jauna, dar visas gyvenimas – priešaky. Kita tokia liga serganti moteris dejonėmis ir raudomis gal jau būtų sugraužusi ir save, ir artimuosius, o štai Kristinai optimizmo ir vidinės tvirtybės galima tik pavydėti.
„Niekada nekėliau klausimo – kodėl man taip atsitiko, kodėl būtent mane tokia liga užpuolė, - ryžtingai ištaria ji. – Na, susirgau tai susirgau. Vadinasi, reikia gydytis. Tvirtai tikiu, kad jei ne šiemet, tai kitais metais, jei ne kitąmet, tai dar po kelerių metų bus išrasti išsėtinę sklerozę pajėgūs įveikti vaistai, ir aš būsiu viena iš laimingųjų, kurie vėl galės džiaugtis pilnaverčiu gyvenimu, puikia kasdiene savijauta, nemąžtančiomis jėgomis. Tik nereikia nusiminti, pulti į paniką. Parodykime ligoms, kad esame už jas stipresni, ir pačios jos mus apleis...“
Komentaras
Antanas Vaitkus, profesorius, LSMU Išsėtinės sklerozės centro vadovas:
Ši autoimuninė liga yra labai pavojinga tuo, kad, pasireikšdama recidyvuojančiais ar nuolat progresuojančiais neurologinės disfunkcijos simptomais, pamažu sukelia negrįžtamą negalią. Dažniausiai serga jauni, darbingo amžiaus žmonės, kurių gyvenimo kokybė ženkliai nukenčia nuo daugelio šios, deja, nepagydomos ligos simptomų.
Vieni išsėtinės sklerozės simptomai yra lengvai diagnozuojami ir gydomi, kiti – daug sunkiau koreguojami ar net visai nepasiduoda gydymui ir reikalauja didelio gydančio gydytojo patyrimo ir profesionalumo, kantrybės, jautrumo, glaudaus gydytojo ir paciento bendradarbiavimo.
Labai svarbu šią sunkią ir sudėtingą ligą kuo anksčiau atpažinti, išsiaiškinti ir, sudarant individualius gydymo planus, derinant įvairius gydymo metodus, pritaikyti pacientui tinkamiausią simptominį gydymą, išvengiant jo komplikacijų.
Pastaraisiais metais vis plačiau skiriamas ligos eigą modifikuojantis gydymas, mažinantis paūmėjimų dažnį, stabdantis naujų židinių galvos ir nugaros smegenyse formavimąsi bei lėtinantis negalios progresavimą. Bėda ta, kad nors vaistų šios ligos progresavimą efektyviai stabdyti yra, jie – labai brangūs. Metams tokia liga sergančio paciento gydymas kainuoja net iki 20 – 30 tūkstančių eurų. Medicina, kaip žinia, vietoje nestovi, kuriami nauji efektyviai veikiantys medikamentai, akivaizdžiai neleidžiantys išsėtinei sklerozei progresuoti, ir tai nuteikia optimistiškai.
Apie ligą
Išsėtinė sklerozė – tai centrinės nervų sistemos (galvos ir nugaros smegenų) autoimuninė liga, kurios metu stebimas nervus apsaugančios medžiagos mielino (nerviness skaidulas dengiančio apsauginio dangalo) irimas. Gali būti pažeidžiami milijonai nervinių skaidulų, o pasibaigus uždegimui susiformavę randai vadinami “skleroze”, arba “plokštelėmis”. Jie centrinėje nervų sistemoje atsiranda išsidėstę atsitiktine tvarka ir daugelyje vietų, todėl liga vadinama išsėtine. Priklausomai nuo ligos eigos, jaučiamas padidėjęs nuovargis, pasireiškia koordinacijos ir kalbos sutrikimai, pasikartojantys skausmai. Pirmieji ligos požymiai parprastai pasireiškia 20 – 40 metų žmonėms. Moterys šia liga serga dažniau nei vyrai.
Išsėtinė sklerozė – tai lėtinė liga, paprastai pasireiškianti protarpiniais priepuoliais (atkryčiais). Jos simptomai gali labai skirtis.
Iki šiol nerasta būdų šią ligą išgydyti ir nežinoma, kokiomis priemonėmis būtų galima už-kirsti kelią jos išsivystymui. Tačiau daugelyje išsivysčiusių šalių vykdomi išsamūs moksliniai tyrimai, o jau išrasti vaistai padeda nuslopinti daugelį ligos simptomų, pagerinti ligonių gyvenimo kokybę.
