Prieš porą metų išgirdęs lėtinės limfoleukemijos diagnozę, jis prisimena ir painius ligoninių koridorius, ir gausybę informacijos, kurioje labai lengva pasiklysti. Vyras pokalbio metu daug juokauja ir šypsosi. Sako visada buvęs optimistas, o humoro jausmas bei mokėjimas juokauti apie sunkius dalykus jam padėjo susirgus kraujo vėžiu ir gydymo metu. Taip pat vilties suteikdavo ir projekte pasakojamos istorijos, o dabar atėjo jo eilė įkvėpti kitus.
Ligos pranašas – stiprus ir dusinantis kosulys
Gintaras gerai prisimena ligos pradžią, kai 2017 m. rudenį pradėjo jausti sunkiai paaiškinamą nuovargį, kurio tuomet nesureikšmino, o lapkričio viduryje atsirado kankinantis kosulys.
„Pagal išsilavinimą esu gydytojas, ilgą laiką dirbau farmacijos pramonėje, tad situaciją vertinau kitaip. Kosulys buvo labai baisus, užeidavo priepuoliai. Išbandžiau daug dalykų: kosulį slopinančius, kosulį skatinančius vaistus, draugų medikų rekomenduotą preparatą, kuris padeda visiems – vis tik man niekas nepadėjo. Tada netgi išmėginau vaistus nuo astmos, kurie išplečia bronchus. Trumpalaikis pagerėjimas būdavo, jausdavau, kad bronchai išsiplečia, kvėpavimas palengvėja, bet po dviejų ar trijų dienų ir vėl tas pats. Įdomus požymis buvo tai, jog nekosėdavau gulėdamas. Turėdamas medicininių žinių, suvokiau, kad neprisimenu tokios ligos, kuria sergant kosulys praeitų atsigulus. Jeigu sėdėdavau, stovėdavau, vaikščiodavau, kalbėdavau – kosėdavau. Atsiguldavau – nebekosėju. Taip praėjo keli mėnesiai. Žmona vis spaudė eiti pas gydytoją, o aš vis delsiau, sakiau, dar tą pabandysime, juk vis tiek turi praeiti“, – pasakoja Gintaras.
Jeigu sėdėdavau, stovėdavau, vaikščiodavau, kalbėdavau – kosėdavau. Atsiguldavau – nebekosėju.
Sutikęs Naujuosius metus ne tik draugų, bet ir kosulio draugijoje, 2018 m. pradžioje kaunietis apsilankė pas šeimos gydytoją. Buvo atlikti kraujo tyrimai, plaučių rentgenograma. Rentgeno nuotraukoje pokyčių nebuvo pastebėta, o kraujo tyrimai kėlė klausimų, todėl gydytoja nusprendė juos pakartoti ir atlikti pilvo organų echoskopiją. Pastaroji parodė, jog Gintaro blužnis yra padidėjusi net keturis kartus.
„Dar iki apsilankymo pas gydytoją, viename medicinos žinyne pagal kosulio simptomą ieškojau, kas man galėtų būti. Daug ką atmetęs, radau, jog tai gali būti kraujo vėžio požymis, bet nekreipiau dėmesio, pagalvojau, iš kur tas kraujo vėžys pas mane. Prisiminiau tai, kuomet gavau siuntimą pas hematologą. Paskyrė kaulų čiulpų punkciją, dažnai kartojo kraujo tyrimus, kurie vis blogėjo, kaip ir mano būklė. Gyvenome antrame aukšte, užlipti laiptais man buvo sunku, užeidavo stiprus kosulio, dusulio priepuolis, turėdavau atsigulti ir palaukti, kol jis praeis. Vėliau buvo dar blogiau – vos pajėgdavau užlipti į antrą aukštą. Nustačius lėtinę limfoleukemiją, Vilniuje buvo pradėtas gydymas. Į klinikas mane veždavo žmona. Pirmas gydymo kursas ir laikas po jo buvo sunkiausias etapas. Susidūriau su tokiais vaistų kiekiais, kokių neteko matyti nei darbe, nei slaugant artimuosius. Nors tikėjau, kad viskas bus gerai, kraujo rodikliai po chemoterapijos pradėjo blogėti, išsiderino ir gretutinių ligų būklė, tad reikėjo suvaldyti situaciją. Mano ligos atvejis nebuvo standartinis, todėl ypatingai gerbiu gydytojus, kurie gebėjo parinkti tinkamą gydymą. Manau, kad susirgus reikia atsiduoti į gydytojo rankas, klausytis, ką jis sako ir vykdyti nurodymus. Žinoma, svarbu ir tai, jog galėtum tuo gydytoju pasitikėti“, – sako asociacijos „Kraujas“ įgyvendinamo projekto „Drąsos ambasadoriai“ dalyvis.
Gausybė informacijos gali ir padėti, ir pakenkti
Gydymo pradžioje Gintarui smarkiai krito svoris – per naktį jis netekdavo net 2 kg, todėl vyras pradėjo ieškoti informacijos, kaip sau padėti.
„Gerai, kad šiais laikais tos informacijos yra daug, bet visko net į geriausią apžvalgą nesudėsi, vienam žmogui gali tikti, kitam ne. Daug skaičiau, gilinausi ir radau atsakymą, kodėl svoris krenta. Kai organizme vyksta kova su vėžiu, reikia labai daug energijos, kurią reikalinga ir atitinkamai kompensuoti. Pradėjau skaičiuoti kalorijas, per dieną suvartodavau tarp 4 – 5 tūkstančių kalorijų, kai jų norma vyrui yra apie 2 tūkstančiai. Prieš antrą gydymo kursą svoris pradėjo augti, nors buvo nukritę apie 16 kg. Tuomet pradėjo ir savijauta gerėti“, – prisimena jis.
Gintaras. J. Kunigiškytės nuotr.
Vis tik, pašnekovas pastebi, jog nors informacijos įvairiais klausimais apstu, ją reikia vertinti kritiškai, nes pasiklysti tame sraute yra labai lengva. Gintaras pataria ieškoti šaltinių, kuriuose pateikiama informacija yra patikrinta, paremta mokslu, o pasitikėti 100 proc. negali niekuo, viską reikia tikrinti ir atsirinkti protingai.
Reikalinga tiek artimųjų, tiek specialistų pagalba
Neigimas, pyktis, depresija, susitaikymas – keletas iš emocinių etapų, kuriuos išgyvena susirgę onkologine liga. Tai gerai pažįstama ir Gintarui.
„Visa tai reikia praeiti. Jeigu žinai, kad šie etapai laukia, jeigu žinai, ko tikėtis, bus lengviau atpažinti tas emocijas, jas išgyventi. Kiekvienas žmogus išgyvena savaip, kartais pačiam yra sunku susigaudyti savo jausmuose ir save motyvuoti. Juk dažnai būna, kad žmonės nesusitvarko su savo išgyvenimais, pradeda ieškoti kaltų, o tas neduoda jokio rezultato, tik atima energiją ir skatina nuoskaudų atsiradimą. Tokiu atveju verta kreiptis pas specialistus. Šiame kelyje galėtų padėti psichologas, kitam gal padės apsilankymas bažnyčioje ar pokalbis su panašią patirtį turinčiu žmogumi. Yra gerai išsakyti tai, kas tave slegia, bet nereikia apkrauti kitų, todėl išsipasakoti neutraliam žmogui būtų tinkamiausias variantas. Reikalingas ir namiškių palaikymas, supratimas. Mano šeima buvo susitelkusi, žinojo, ką daryti ir kaip. Ir tai tikrai padėjo. Dažniausiai artimieji vis tiek nori padėti, tik gal kartais nežino, kaip tai padaryti ir elgiasi pagal save, todėl čia svarbu ieškoti kompromisų, įsiklausyti į vienas kito norus ir poreikius. Pagalba, kaip ji man atrodo ir kaip kitam žmogui, gali skirtis. Mes dažnai tiesiog negirdime vienas kito, tad reikia pasistengti išgirsti tai, ko tuo metu prašo ar nori sergantysis. Nereikia bijoti pasakyti aplinkiniams, jog sergi. Tikrai nėra taip, kad aš tuo didžiuojuosi, geriau jau būčiau sveikas. Tačiau, kai esi atviras, gali iškart išspręsti daug problemų, nereikia slapstytis, o kiti tave galės suprasti, nesiūlys ir nereikalaus to, ko tu negali padaryti. Gyvenimas nuo to tik palengvėja“, – dalijasi pašnekovas.
Pasitelkus optimizmą, su liga kovoti lengviau
Šiuo metu Gintaras nevartoja jokių vaistų lėtinei limfoleukemijai gydyti, tačiau šalutinių reiškinių padarinius gydosi iki šiol, bet sako, jog ir gyvena normaliai, ir jaučiasi gerai.
Nebijojau juokauti apie savo ligą, nes taip lengviau išgyventi. Manau, jog optimizmas yra būtinas.
„Optimizmas mane lydėjo visą gyvenimą, nors per jį esu ir stipriai nukentėjęs, bet manau, kad ir ligos patirtis būtų kitokia be jo. Pradėjęs suprasti, kad man kraujo vėžys, ieškojau informacijos apie išgyvenamumą. Radau informaciją, jog prie vienos diagnozės vidutinis išgyvenamumas yra pusantrų metų, prie kitos diagnozės trys metai, jei yra tam tikri vaistai, dar pridedami trys mėnesiai. Supratau, kad tai nėra blogai, net ir pusantrų metų tai ne keli mėnesiai. Galbūt tai buvo seni šaltiniai, aš to netikrinau, bet dėl jų įgavau žinių, kad dar ne viskas prarasta. Padėjo ir ligą įveikusių pacientų istorijos, kur žmonės pasakoja, kaip jiems buvo blogai, jau net nepaėjo, bet stengėsi, per jėgą ėjo, darė ir nugalėjo sunkumus. Skaičiau tas istorijas ir man atsirasdavo toks vidinis impulsas, kad aš noriu nugalėti ligą, kad gyvensiu ilgiau nei tas vidurkis. Nebijojau juokauti apie savo ligą, nes taip lengviau išgyventi. Manau, jog optimizmas yra būtinas. Jeigu jo neturi, ieškok, kas galėtų tau jo įkvėpti“, – sako jis.
Be optimizmo, susidūrus su liga reikia ieškoti veiklos, kuri padėtų nukreipti mintis, leistų atsipalaiduoti. Tai gali būti skaitymas, muzikos klausymas, televizoriaus žiūrėjimas – svarbu rasti užsiėmimą, kuris padėtų atitrūkti nuo visko.
„Galiu pripažinti, jog liga pakeitė požiūrį į gyvenimą. Aš suprasdavau ir anksčiau, kad tos gyvenimo dienos gali staiga baigtis, ypač sužinojus apie žinomo žmogaus ar pažįstamo netektį. Bet suprasti ir pajausti – du skirtingi dalykai. Būna, susipyksti dėl kažkokių smulkmenų, buitinių dalykų ir reaguoji kaip į rimtą problemą. Tačiau susidūrus su sveikatos sutrikimais, viskas apsiverčia ir tada supranti, kad čia yra tikros problemos. Patyręs tai, pradedi labiau vertinti – džiaugiuosi, kad šiandien gerai jaučiuosi, kad diena graži. Gyvenimas turi tokią savybę, kad jis vis tiek pamažu įmuša tave į savo vėžes, tu prisitaikai. Bet dabar, kai įvyksta koks barnis, stabteliu ir pagalvoju, o gal rytoj nebebus galimybės ištaisyti tos klaidos ir geriau spręsti tą situaciją šiandien“, – atvirauja Gintaras.
Apie 70 proc. pacientų nejaučia jokių simptomų
VUL Santaros klinikų Bendrosios hematologijos skyriaus vedėja, gydytoja hematologė Regina Pileckytė pasakoja, kad lėtinė limfoleukemija yra dažniausiai diagnozuojamas limfoidinės sistemos susirgimas išsivysčiusiose šalyse, taip pat ir Lietuvoje.
„Per metus nustatomi apie 5 – 7 nauji atvejai 100 tūkst. gyventojų. Mūsų šalyje kasmet nustatomi apie 6 – 7 nauji ligos atvejai 100 tūkst. gyventojų, taigi viso apie 160 – 180 naujų pacientų per metus (HESS 2016 – 2018 m). Dažniausiai šia liga suserga vyresnio amžiaus pacientai. Sergančiųjų amžiaus mediana Lietuvoje – apie 70 metų. Ilgėjant amžiaus vidurkiui, didėja ir sergančiųjų šia liga skaičius. Lėtinė limfoleukemija pasižymi heterogeniška eiga. Apie 70 proc. pacientų diagnozės metu neturi jokių simptomų ir indikacijų gydymui. Čia galioja taip vadinama „trečdalio“ taisyklė: 30 proc. pacientų liga išlieka stabili visą gyvenimą ir jos gydyti neprireikia, kitam trečdaliui gydymo poreikis atsiranda praėjus keliems metams nuo diagnozės nustatymo, o likusiai daliai liga nustatoma jau pažengusi ir gydymas pradedamas nedelsiant“, – kalbėjo gydytoja hematologė.
Regina Pileckytė. J. Kunigiškytės nuotr.
Pasak jos, per paskutinius du dešimtmečius buvo pasiektas didelis šios kraujo ligos gydymo progresas: „Jei anksčiau gydymo tikslas buvo tik simptomų kontrolė ir kraujo rodiklių gerinimas, tai šiuo metu kalbama apie pilną ligos kontrolę ir išgyvenamumo be ligos bei bendro išgyvenamumo prailginimą.“
Lėtinės limfoleukemijos gydymo parinkimas priklauso nuo paciento amžiaus, gretutinių ligų, genetinių prognostinių faktorių.
„Jaunesniems pacientams be gretutinių ligų ir didelės rizikos ligos žymenų, ilgalaikę ligos kontrolę galima atsiekti skiriant imunochemoterapiją (fludarabinu, ciklofosfanu, rituksimabu). Klinikinių studijų duomenimis, bendras 5 metų išgyvenamumas siekia apie 80 proc., galimai dalis pacientų gali ir pasveikti. Vyresniems pacientams, atsižvelgiant į gretutines ligas, pirmai eilei prieinama BR (bendamustinas ir rituksimabas) ar mažiau intensyvi imunochemoterapija obinutuzumabu/chlorambucilu, sąlygojanti 2 – 4 metų išgyvenamumą be ligos progresijos. Pacientams su didelės rizikos lėtine limfoleukemiją, nustačius 17p deleciją ar TP53 geno mutaciją, skiriamas brutono tirozinkinazės inhibitorius, esant kontraindikacijoms – prieinamas BCL2 inhibitorius venetoklaksas. Abu vaistai skiriami tabletine forma, gydymas tęsiamas iki ligos progresijos ar vaisto nepageidaujamo poveikio. Taikinių terapija padarė perversmą lėtinės limfoleukemijos gydyme, kontrolės ir prognozės prasme, suteikdami pilnaverčio gyvenimo, ilgalaikės ligos kontrolės tikimybę didelės rizikos pacientams su atsparia imunochemoterapijai liga,“ – sakė R. Pileckytė.
Tęsiasi naujų gydymo alternatyvų paieškos
Anot gydytojos hematologės, ateinat naujiems vaistams, ilgainiui keičiasi ir ligos biologija, atsiranda nauji genetiniai pokyčiai, įgyjamas atsparumas vaistams, liga vėl progresuoja. Naujų gydymo alternatyvų paieškos tęsiasi, atsiranda duomenų apie naujų vaistų derinių be chemoterapijos veiksmingumą tiek pirmos eilės, tiek atsparios ligos gydymui.
„Deriniai pasižymi ne tik didele pilnos ir ilgalaikės lėtinės limfoleukemijos kontrolės tikimybe, bet ir ribota gydymo trukme, kas suteikia galimybę gyventi be jokio gydymo bei ilgainiui mažina gydymo išlaidas. Šiuo metu Lietuvoje galime pasidžiaugti geru lėtinės limfoleukemijos gydymo prieinamumu, kadangi be imunochemoterapijos, galime skirti ir tęstinį gydymą taikinių terapija didelės rizikos ar vyresniems pacientams, kuriems negalima imunochemoterapija. Kol kas naujų vaistų deriniai nėra patvirtinti mūsų šalyje, tačiau labai tikimės ir laukiame progreso ir palankių sprendimų netolimoje ateityje,“ – sakė R. Pileckytė.
