-
Laiškas vėžiu sergančiai mamai: tikėjau, kad tu pasveiksi, mamyte
„Mamyt,
Nors prabėgo jau dvylika metų, niekada nepamiršiu to tvankaus birželio ryto, kai viešėjai pas mus. Pro užuolaidas matau, kaip terasoje su kažkuo kalbi telefonu, po to sukniumbi kėdėje ir stipriai pravirksti. Tuokart nesupratau, kas nutiko. Tavo ašaros, regis, prigesino tą nuostabiai šviesų rytą. Glostydama jau gerokai suapvalėjusį pilvuką (ten jau aštuntą mėnesį spurda Tavo anūkėlė!), mėginau nuspėti, nejaugi kažką ne taip pasakiau, gal įskaudinau Tave? Dar kurį laiką nenorėjai man pasakyti. „Gal čia alergija, kad man taip ašaroja akys“, – slėpei. Mama, juk pažįstu Tave... „Pasakyk, kas nutiko?“ – „Skambino gydytoja, rado darinį gimdoje, agresyvus... Reikia skubiai operuoti.“
Kas vyko po to, tos savaitės, net gerai neprisimenu, žinau, kad labai intensyviai galvojau, planavau ir negalėjau nurimti – ką darysim, nes svarbiausia veikti čia ir dabar?! Skambinėjau visur, ieškojau, kur greičiausiai Tave priimtų gydymui. Viską atidėjusi į šalį, tartum kamuolys aštuntą mėnesį nėščia riedėjau onkologinio skyriaus koridoriais – tiesiog privalėjau išsaugoti Tave. Kad Tu galiausiai apkabintum jau greit gimsiančią mano dukrytę, kad ne tik sūnus, bet ir ji galėtų augti, jausdama senelės šilumą ir meilę.
Aš Tau labai dėkinga, kad man sukūrei tokį šviesų, saugų ir be galo įdomų vaikystės pasaulį. Visada buvom tokios artimos ir neperskiriamos, vaikystėje visuomet abi kartu nuostabiai leidome laiką, kuris buvo tik mūsų. Parodei man nuostabias vietas, važiuodavome į spektaklius Vilniaus operoje, kavinėje gerdavome pieno kokteilius ir ilgai plepėdavome. Tu – gyvenimo mokytoja ir man, ir savo gausiam auklėtinių pradinukų būriui.
Džiaugiausi, kad patekai pas nuostabią gydytoją. Kai Tave aplankiusi prieš rytojaus operaciją vykau namo, prisimenu, kaip mane pasivijo visos susikaupusios patirtys. Sustojau vairavusi ir leidau kalbėti ašaroms. Dievaži, tikėjau, kad Tau viskas bus gerai, bet vis tik kaip sudėtinga tiek daug išgyventi per tokį trumpą laiką! Aprimusi važiavau ieškoti Tau dovanėlės, norėjau padovanoti Tau kažką, kas bent trumpam tuo metu pradžiugintų. Kitą dieną padovanojau Tau auskarus, linkėdama sėkmės ir sveikatos ir tokiu būdu kažkiek raminau save. Norėjau, kad jaustum, kad visa širdim esu su Tavimi ir būsiu, kiek reikės.
Laimė, kad ligą Tau spėjo nustatyti laiku, pakako operacijos. Nors dar ne vienerius metus lydėjo stresas ir nerimas dėl menkiausio simptomo, rūpestis, kad tik liga negrįžtų, mes išsaugojome viltį gyvenimui. Tos vasaros pabaigoje pasaulį išvydusi mano dukrelė, Tavo anūkė, papildė mūsų moteriškąją giminės liniją. Atėjo mums nauja pradžia, GYVENIMĄ nuspalvinusi pačia gražiausia prasme.
Tavo Irma“
***
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija POLA daugiau kaip 12 metų dirba padėdama onkologine liga sergantiems žmonėms – išduodama POLA kortelę, telkia į bendruomenę, palengvina gyvenimo kasdienybę, sumažina finansinę naštą, teikia pagalbą nemokamai teikdama psichologo, dietologo, teisininko individualias konsultacijas, vykdo savanorių pacientų gidų pagalbos programą. Šiuo metu POLA padeda 47 418 onkologinių pacientų ir jų artimųjų.
Skirkite 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM) paramą POLA. Tai galimybė realiai padėti sergantiems onkologine liga ir jų artimiesiems, nepatiriant papildomų išlaidų.
Elektroninio deklaravimo sistemoje (EDS) pildydami paramos skyrimo formą, įveskite pilną gavėjo pavadinimą: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija arba Paramos gavėjo kodą 302704554. Plačiau apie paramos skyrimą – informacija svetainėje https://pola.lt/gpm/.
-
Kai suserga sūnus: mamos vilties istorija
...Pravėrusi kabineto duris, iškart atkreipiu dėmesį į net tris manęs laukiančius gydytojus, akis nejučia užtvindo ašaros. Žvelgiu į gydytojus ir į dideliame ekrane rodomas smegenų nuotraukas. Jų pačiame centre – balta kaštono dydžio dėmė. „Sėskitės“, – pakviečia mane gydytojas. „Tikiuosi, čia ne mano vaiko nuotraukos?“ – „Jūsų“.
Mūsų šeimai tas birželis prieš beveik trejus metus pakeitė viską. Išgirsta diagnozė Tau, mūsų jauniausiam, tuo metu septynerių metų berniukui, apvertė visą mūsų šeimos gyvenimą aukštyn kojomis. Išgyvenę virtinę intensyviausių jausmų, susiėmėme, juk svarbiausia – GYVENTI. Gyventi, išsaugant kaip įmanoma geresnę gyvenimo kokybę... pagal esamą situaciją.
Tu buvai dar toks mažas, bet koks supratingas! Kantriai išbūdavai visus tyrimus, procedūras, laukimą – gal todėl ir mes išsilaikėme, nepabirome su savo jausmais. Užgimė toks didelis noras domėtis, klausti, ieškoti informacijos, rasti kiek įmanoma veiksmingesnių gydymo galimybių, kad tas „vėžiukas-ežiukas“ tavo galvelėje leistų mums gyventi. Negalėjome nusėdėti vietoje ir laukti, likti stebėsenoje. Galiausiai po visų ieškojimų Paryžius mums tapo nerimo ir vilties miestu, kur nuvykome operacijai.
Kiti man sako, kad aš – stipri. Man stiprus esi Tu. Tiesiog kaip ir kitos, ligos ištiktų vaikų mamos, aš ieškau patvirtinimo, kad Tau viskas bus gerai. Pamenu, kartą sanatorijoje vienos mergaitės mama, kurios dukra šiuo metu yra remisijoje, man padovanojo apyrankę su užrašu: „Kol yra viltis, yra gyvenimas“. Dabar, praėjus beveik ketveriems metams nuo išbandymų ir vilties dienos, po nusiraminimą atnešusios operacijos, galiu patarti ir kitiems mamoms ir tėčiams – nebijokite ieškoti pagalbos ir nenurašykite savęs, visada ieškokite vilties gyvenimui. Net kai suserga brangiausias žmogus, reikia ieškoti vilties. Dalintis viltimi. Gyventi.
Mama Jurgita
***
„Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) jau 12 metų padeda einantiems onkologinės ligos keliu, telkia juos į bendruomenę, teikia visokeriopą pagalbą. Lietuvoje kasdien onkologinės ligos diagnozę išgirsta 50 žmonių, taigi per metus net 18 tūkstančių šeimų stoja į kelią, kurio nė vienas nesirenkame savo noru. Šiuo metu POLA padeda 46 849 onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems. Kiekvieną mėnesį šis skaičius paauga apie 800 žmonių. Padėkite mums padėti jiems, skirdami 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM) paramą“, – kviečia POLA direktorė Neringa Čiakienė. Tai galimybė realiai padėti sergantiems onkologine liga ir jų artimiesiems, nepatiriant papildomų išlaidų.
Elektroninio deklaravimo sistemoje (EDS) pildydami paramos skyrimo formą, įveskite pilną gavėjo pavadinimą: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija arba Paramos gavėjo kodą 302704554. Plačiau apie paramos skyrimą – informacija svetainėje https://pola.lt/gpm/
Su mūsų organizacijos išduodama POLA kortele onkologine liga sergantiems žmonėms gyvenimo kasdienybė, finansinė našta tampa lengvesnė, viltis – stipresnė nemokamai gaunant POLA specialistų (psichologo, dietologo, teisininko) individualias konsultacijas. Būrys savanorių pacientų gidų, tarp kurių yra ir istorijos herojė Jurgita, palaiko gyvąjį ryšį ir neša žinią, kad ir su liga GYVENIMAS tęsiasi. Naujai sukurtoje navigacijos sistemoje www.priesvezi.lt pacientams ir jų artimiesiems lengva rasti svarbiausią informaciją pagal paciento kelio etapus.
-
Kai vėžiu suserga tavo mama
Nors mudviejų ryšys buvo labai glaudus ir iki tol niekad nejaučiau mus skiriančio vandenyno, tąkart pasijutau esanti kitame pasaulyje – išsigandau, kaip vis tik toli esu, negaliu šokti į autobusą ir per pusvalandį nuvažiuoti pas mamą. Apėmė tuštuma ir baimė, kad negaliu jos apkabinti, fiziškai būti su ja...
Juk mamai jau virš 70 metų, jai sunku susigaudyti painiuose klinikų koridoriuose, suprasti, ką sako gydytojas, koks siūlomas gydymas ir panašiai. Taip norėjau lydėti ją į Kauną... Kaskart jai lankantis pas gydytojus, susijungdavome telefonu. Apgailestavau, kad Lietuvoje nėra tokio išvystyto savitarpio paramos tinklo, kaip yra čia, Amerikoje. Taip skaudėjo širdį, kad mama ligos kelionėje viena, tačiau vieno pokalbio metu mama prasitarė radusi nuostabią onkologinių ligonių bendruomenę ir nuo šiol jos kišenėje visada POLA kortelė. Mama vis džiaugėsi – įsivaizduok, kokios naudingos informacijos šiandien gavau – naujų pratimų video kompleksą, o anądien džiaugėsi, kokia naudinga buvo dietologės konsultacija, vis skaičiavo, kiek sutaupė su POLA kortele pirkdama vaistus...
Mano mama visą gyvenimą labai mėgo dalintis ir buvo be galo dosni – pavyzdžiui, prikepdavo pyragų visiems gatvelės kaimynams ir taip praskaidrindavo jiems dieną. Galvoju, toks tokį randa, POLA man taip pat yra apie dalinimąsi pagalba, dėmesiu, nešama svarbia žinia: „Tu ne vienas. Palaikysim. Remsim. Įveiksim šį kelią drauge.“
Mama, aš nuolat apie tave galvoju...
Tavo Rūta
• Šiuo metu Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) padeda 46 817 onkologinių pacientų ir jų artimųjų. Kiekvieną mėnesį šis skaičius paauga 600-800 asmenų. Padėkite mums padėti jiems, - prašo POLA direktorė Neringa Čiakienė, kviesdama skirti 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM) paramą pagalbai onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems.
Susirgus onkologine liga tiek pacientui, tiek jo artimiesiems gyvenimas pasidalina į iki ir po diagnozės – natūralu, kad kyla daug nerimo, rūpesčio, apima nežinomybė, informacijos gausybėje sunku susiorientuoti, kas teisinga ir kuo pasikliauti. Ypač sunku, jei patys artimiausi gyvena toli ir nėra galimybių nuolat būti šalia. Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) jau 12 metų telkia einančius onkologinės ligos keliu ir teikia visokeriopą pagalbą. Lietuvoje kasdien onkologinės ligos diagnozę išgirsta 50 žmonių, taigi per metus – apie 18 tūkstančių šeimų stoja į kelią, kurio nė vienas nesirenkame savo noru. Su POLA kortele šiems žmonėms gyvenimo kasdienybė, finansinė našta tampa lengvesnė, viltis – stipresnė nemokamai gaunant POLA specialistų (psichologo, dietologo, teisininko) individualias konsultacijas. Būrys savanorių pacientų gidų palaiko gyvąjį ryšį ir neša žinią, kad ir su liga GYVENIMAS tęsiasi. Navigacijos sistema www.priesvezi.lt sukurta pacientams ir jų artimiesiems, kurioje lengva rasti svarbiausią informaciją pagal paciento kelio etapus.
Kasmet vis didesnio skaičiaus gyventojų skiriama 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM) parama mūsų asociacijai patvirtina POLA asociacijos veiklos svarbą, vėl ir vėl uždega ir skatina toliau dirbti, kad prieš vėžį laimėtų gyvenimas. Prisidėkite ir Jūs – elektroninio deklaravimo sistemoje (EDS) pildydami paramos skyrimo formą, įveskite pilną gavėjo pavadinimą: Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija arba Paramos gavėjo kodą 302704554. Tai galimybė realiai padėti sergantiems onkologine liga ir jų artimiesiems, nepatiriant papildomų išlaidų.
Jei sudėtinga apsispręsti GPM paramą paskirti vienam gavėjui, atkreipiame dėmesį, kad GPM paramą galima padalinti, paskiriant dalį nuo 1,2 proc.: pvz., po 0,6 proc., po 0,8 ir 0,4 proc. ir pan., kad bendra suma neviršytų 1,2 proc.
Ačiū, kad esate drauge prieš vėžį. Plačiau apie paramos skyrimą – informacija svetainėje https://pola.lt/gpm/
-
Susidūrusiems su onkologine liga – nauja pacientų navigacijos sistema
Onkologinės ligos diagnozė – su šiuo gyvenimą keičiančiu iššūkiu, kurio nei vienas nesirenka savo noru, Lietuvoje kasdien susiduria daugiau nei 50 asmenų, per metus tai sudaro 18 tūkstančių. POLA, jau 12 metų šalyje teikdama įvairiapusę praktinę pagalbą onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems, iš labai arti mato, kaip šiems žmonėms būna sunku susiorientuoti naujoje realybėje, spręsti problemas ir klausimus, kuriems iš anksto paprastai nesiruošiame. Susirgus onkologine liga, pacientui ir jo artimiesiems labai svarbus palaikymas, parama ir lydėjimas ligos kelyje. Jiems reikia gairių, padedančių atrasti kelią, kuris būtų kaip įmanoma aiškesnis, su pažymėtais nukreipiančiais ženklais, etapais, ir stotelėmis.
Informacijos puslapyje www.priesvezi.lt galima ieškoti dviem būdais:
pagal antraštes, kurios suformuluotos atsižvelgiant į pacientams ir jų artimiesiems dažniausiai kylančius klausimus;
naudojantis puslapyje įdiegta paieškos sistema, įvedant raktinius žodžius.
Įrankyje įdiegta paieškos sistema padės lengvai rasti atsakymus, pvz., ar asmens jaučiami simptomai reiškia, kad jam vėžys, kaip pasiruošti vizitui pas gydytoją, kokius klausimus apmąstyti ir užduoti vizito metu, per kiek laiko jam turi patvirtinti diagnozę ar atmesti ligos įtarimą, paskirti gydymą, kas vyks toliau, kaip padėti sau sveikti, ar būtina koreguoti gyvenseną, ką vartoti, o ko vengti ir t.t.
Svetainėje skelbiamos paciento atmintinės, struktūruoti patarimai, kaip išspręsti praktinius gyvenimo klausimus, tokius kaip išmokos, nedarbingumo nustatymo procedūros, kokios socialinės ir finansinės pagalbos susirgęs žmogus gali tikėtis apskritai, taip pat patarimai, kaip valdyti skausmą, šalutinius poveikius. Daugeliu klausimų pateiktos nuorodos į leidinius ar video medžiagą: mitybos ir gyvensenos rekomendacijas, fizinio aktyvumo pratimus, medžiagą apie emocinę, psichologinę pagalbą.
Kaip ir visos navigacijos sistemos ar žemėlapiai, ši platforma bus gyva, nuolat atnaujinama ir papildoma. Taip pat labai laukiame pacientų komentarų, pasiūlymų platformos tobulinimui. Tam puslapio apačioje dešinėje yra žalias stilizuoto pokalbio lango mygtukas, kurį paspaudus ne tik galima parašyti savo komentarą, bet ir pamatyti, kokie klausimai yra aktualiausi kitiems. Mūsų tikslas – kad navigacijos įrankis būtų patogus naudotis, praktiškas ir naudingas, todėl labai svarbu vartotojų nuomonė. Kviečiame visuomenę dalintis žinia apie naująjį įrankį savo aplinkoje su žmonėmis, kuriems teko išgirsti onkologinės ligos diagnozę.
Itin vertiname, kad įgyvendindami šį projektą jautėme palaikymą iš partnerių. Prisidėjo verslo įmonės, norėdamos būti socialiai jautrių klausimų ir problemų sprendimo dalimi, suprasdamos pacientų poreikį naudotis specialiai jiems sukurta informacine sistema ir tikėdamos, kad tai bus inovatyvus, kokybinį pokytį pacientų gyvenime kuriantis projektas.
Kuriant navigacijos sistemą, POLA sulaukė nemažo verslo susidomėjimo ir paramos. Užsimezgė ilgalaikiai bendradarbiavimo santykiai su įmone „Integre Trans“, vėliau prisijungė ir kitos organizacijos – jų visų, taip pat ir dėl žmonių, aukojusių platformoje aukok.lt, ši idėja virto realybe.
Džiaugiamės, kad šiemet prie einančiųjų onkologinės ligos keliu palaikymo net 7 Lietuvos miestuose vasario 4 d. 12 val. vyks „Žiemos maudynių palaikymo“ akcija. Šios akcijos metu grūdinimąsi ir sveiką gyvenseną praktikuojantys asmenys ir bendruomenės lips į ledinį vandenį ir taip išreikš savo palaikymą tiems, kuriuos onkologinės ligos diagnozė panardina į naujo gyvenimo realybę, ir po kurios, gyvenimas jau niekada nebebūna toks pat, kaip iki diagnozės!
Vilniuje – Žaliųjų ežerų pagrindinis paplūdimys – sporto klubų „Lemon Gym“ komanda;
Lazdijų raj – Akmenių ežere (Akmenių k. Pasienio g. 7);
Marijampolėje – Pašešupio parko Maudynių vietoje;
Radviliškyje – Eibariškių tvenkinyje;
Plungės raj – Kaušėnuose, Babrungo g. 4;
Pasvalio raj. - Diliauskų k. Pyvesos upėje;
Šalčininkų raj. - vasario 4 d. 14:00 val. Šalčininkėlių k. tvenkinyje.
Jungtis į paramos ratą galima išsiunčiant palaikymo žinutę ar skambinant POLA trumpuoju Nr. 1408 (skambučio kaina 5 Eur) arba www.pola.lt/parama/ ir atvykstant sekmadienį stebėti žiemos maudynių.
-
Pasaulinę kovos su vėžiu dieną – žinutė apie pagalbą išgirdusiems šią diagnozę
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) primena, kad visi, turintieji onkologinės ligos diagnozę, gali kreiptis dėl POLA kortelės, su kuria gali 80 proc. pigiau važiuoti visuomeniniu transportu, naudotis kitomis galimybėmis: gauti POLA partnerių nuolaidas prekėms ir paslaugoms, nemokamas specialistų konsultacijas socialiniais, teisiniais, psichologiniais, mitybos ir gydymo alternatyvų klausimais, dalyvauti edukaciniuose renginiuose, terapiniuose judesio, šokio užsiėmimuose, gauti specialių leidinių sveikatos temomis, kvietimus į kultūros renginius.
Kortelė yra nemokama, ją galima užsakyti internetu www.pola.lt ir gauti paštu nurodytu adresu arba kreiptis į artimiausią jūsų vietovėje POLA savanorį – kortelės ambasadorių. Daugiau informacijos tel. 8 620 74646.
Visus žmones POLA kviečia nepamiršti savęs, rūpintis savo sveikata ir dalyvauti pagal amžių priklausančiose prevencinėse vėžio patikros programose, bent kartą per metus apsilankyti pas šeimos gydytoją. Profilaktiškai tikrinantis sveikatą, kartą per metus gydytojas turi pamatuoti kraujo spaudimą, svorį, ūgį, paskirti elektrokardiogramą, ištirti cholesterolio kiekį kraujyje ir pan.
Kartą per dvejus metus profilaktiškai suaugusiems gali būti atliekamas bendras kraujo ir bendras šlapimo tyrimas, regėjimo aštrumo patikra, nustatomas gliukozės kiekis kraujyje. Senjorams ši taisyklė negalioja – jiems pastarieji tyrimai profilaktiškai gali būti atliekami kasmet.
POLA atstovai patarė vizitams pas gydytoją įsigyti atskirą sąsiuvinį ar užrašų knygutę, turėti gerai rašantį rašiklį. Prieš vizitą pas gydytoją apgalvoti ir pasižymėti:
– Apie kokius nusiskundimus norite informuoti savo gydytoją? Kada jie atsirado ir kiek laiko tęsiasi? Kaip dažnai jie kartojasi?
– Kas, jūsų pastebėjimu, turi įtakos jūsų simptomams ir būklėms?
– Ar tokios pačios sveikatos problemos yra būdingos ir kitiems šeimos nariams, giminaičiams?
– Kokius vaistus, vitaminus ar maisto papildus šiuo metu vartojate? Galbūt pastebėjote alerginių reakcijų?
– Ar jaučiate skausmą? Įvertinkite skausmą nuo 1 (mažas skausmas) iki 10 (nepakenčiamas skausmas)? Ar ir kaip pavyksta jį valdyti?
– Vizito metu būkite pasirengę užsirašyti gydytojo pastabas, rekomendacijas. Arba paprašykite, kad tai darytų jus lydintis asmuo. Jeigu pokalbio metu ko nors nesuprantate, paprašykite paaiškinti dar kartą. Jums kylantys klausimai, netikrumas yra natūralūs, nebijokite klausti. Atminkite, jei pageidaujate, turite teisę paprašyti kito specialisto nuomonės dėl gydymo.
Kad nepraleistumėte kasmetinio profilaktinio apsilankymo pas gydytoją, patartina jį susieti su jums svarbia data, pvz., gimtadieniu. Taip nepamiršite šiai datai artėjant užsiregistruoti. „Atminkite – jūs ir jūsų gydytojas – esate viena komanda, gerbkite jo laiką, neslėpkite nuo jo informacijos, ateikite vizitui pasiruošę, o garbaus amžiaus savo artimuosius palydėkite“, – patarė POLA atstovai.
POLA nuolat dirba, kad su onkologine liga susidūrusiems žmonėms ir jų šeimoms atsivertų daugiau galimybių.
Paaukoti ir paremti POLA veiklą gali kiekvienas norintis:
Siunčiant SMS trumpuoju numeriu 1670, įrašant POLA2 – auka 2 aurai, POLA5 – auka 5 eurai.