Sužinojo per nėštumą
"Iš pradžių labai džiaugiausi, kad laukiuosi vaikelio. Tačiau maždaug septintą nėštumo mėnesį sužinojau, kad mergaitė turės dvylikapirštės žarnos atreziją. Man pasakė, kad vos gimus jai reikės atlikti operaciją – sujungti skranduką su žarnynu, nes jis – atsiskyręs. Jau tada patyriau didelį sukrėtimą. Labai išgyvenau, kad mano mažiukas vaikiukas, išvydęs pasaulį, iš karto bus operuojamas. Dar po poros savaičių išgirdau, kad mergaitė turės ir širdies ydą – reikės dar vienos operacijos. Tada medikai atliko gimdos vandenų tyrimą, po kurio laukė kita nemaloni žinia – dukra turės ir Dauno sindromą", – mintimis į praeitį, kai laukėsi dabar jau vienuolikmetės Rugilės, sugrįžo Neringa.
Tėvai tikisi, kad ateityje visi jų vaikai bus ramstis vienas kitam, kai to prireiks. (Asmeninio archyvo nuotr.)
Po pastarojo sukrečiančio smūgio moteris atvira – išliejo daugybę ašarų, nes kartu su slegiančiomis naujienomis apie problemas, užplūdo ir liūdni prisiminimai. Vaikystėje ir paauglystėje būsimai mamai tekdavo nugirsti bauginančių pasakojimų apie neįgalius vaikus – tai, kad jie auga uždaryti namuose arba prieglaudose.
"Labai išgyvenau dėl to, kas laukia ateityje. Vyras tuo metu buvo išvykęs. Kai kalbėjomės telefonu, jis žadėjo grįžęs padaryti mažylei lovelę. O aš atsakiau, kad lovelės tikriausiai neprireiks, nes galbūt mes neauginsime vaiko, kažkam atiduosime. Nemanau, kad būčiau išdrįsusi taip pasielgti, tačiau tada, užvaldžius stresui ir nežiniai, kaip reikės gyventi, kilo tokia mintis. Tačiau vyras šioje situacijoje buvo stipresnis ir pasakė, kad mes auginsime savo vaiką tokį, koks jis bus. Labai dėl to apsidžiaugiau", – graudinosi moteris.
Paklausta, ar nėštumo pradžioje jai nebuvo siūlyta atlikti vaisiaus genetinių tyrimų, Neringa neslepia, kad pastaroji mintis jai buvo kilusi, nes kamavo bloga nuojauta. Tačiau ją konsultavusi gydytoja patikino, kad mergaitei viskas gerai – ji sveika ir graži. O ir baimintis esą nebuvo ko, nes ji laukėsi būdama trisdešimties ir pagal amžių į rizikos grupę dar nepateko.
Neetiškas medikės elgesys
"Iki gimdymo naktimis sapnuodavau, kad susilauksiu sveiko vaiko, o pabudusi vėl grįždavau į realybę, kad taip nebus. Man buvo labai sunku susitaikyti su ta mintimi, kad mergaitė turės Dauno sindromą. Viduje nuolat jutau stresą, galbūt todėl Rugilė ir gimė anksčiau, nei planuota, – aštuonių mėnesių", – atviravo Neringa.
Pasiteiravus, koks jausmas ją apėmė tądien, kai pirmąkart priglaudė naujagimę prie krūtinės, pašnekovė sakė, kad emocijos buvo teigiamos – užplūdo motiniški jausmai, meilė. Mergaitė atrodė labai graži, o Dauno sindromo lyg ir nebuvo matyti.
Praėjus kelioms dienoms po gimdymo, mama su mažyle dar visą mėnesį praleido ligoninėje, nes naujagimei buvo atlikta jau minėta skrandžio sujungimo su žarnynu operacija. Pastarasis laikas buvo nelengvas ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Moteris užsiminė, kad gydymo įstaigoje jau pirmomis Rugilės gyvenimo dienomis ją sukrėtė netaktiškas medikų elgesys.
"Į palatą atėjusi gydytoja kaskart imdavo pasakoti kokias nors baisias istorijas apie tai, kaip moterys neįgalius vaikus augina vienos, nes jas palieka vyrai. Arba apie tai, kad tėvai nežino, kaip elgtis su tokiais vaikais ir laiko juos pririšę prie radiatoriaus ir pan. Po kiekvieno tokio medikės apsilankymo aš verkdavau ilgas valandas", – neslėpė pašnekovė.
Tačiau vėliau minėta medikė tarsi persimainė ir vieną dieną atėjusi į palatą pasakojo jau nebe kraupią, o sėkmingą istoriją. Kas tapo tokio jos pasikeitimo priežastimi, nežinia, tačiau Neringa spėja, kad gydytojai pylos dėl tokio elgesio galimai davė jos kalbas nugirdę kolegos arba net pašaliniai žmonės.
Kova dėl gydymo
Parvykus namo iš gydymo įstaigos, pasak pašnekovės, laukė taip pat ne mažiau sudėtingas tarpsnis. Ji prasitarė anksčiau nieko nežinojusi apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą turinčius vaikus, o internete tokios informacijos surasti irgi nebuvo lengva. Priešingai nei dabar, kai gyvename socialinių tinklų populiarumo amžiuje ir viskas šiuo klausimu yra kur kas paprasčiau.
Pirmasis Rugilės lavinimo etapas prasidėjo maždaug aštuonių mėnesių – po širdies ydos operacijos. Tada Neringa su pirmagime pradėjo lankyti raidos centrą, logopedo užsiėmimus, baseiną, masažus ir mankštas.
"Kur tik išgirsdavau, kad dukrai galima padėti, visur eidavau. Iš pradžių mums neleisdavo vykti į sanatorijas, nes poliklinikos, kurioje lankėmės, vedėja pasakė: "Mes turime ir fiziškai sveikos raidos vaikų, kuriems reikalingas gydymas sanatorijoje. Kam jums to reikia? Tas vaikas vis tiek nieko gyvenime nepasieks." Tačiau vėliau, kai kreipiausi į Valstybinę ligonių kasą, jie pasakė, kad sanatorija mūsų atveju taip pat priklauso. Tad teisę į gydymą pavyko iškovoti. Tačiau negatyvi akistata su medikais mane lydėdavo dažnai. Net nuėjus atlikti dukrai galvos echoskopiją, iš specialistų lūpų girdėdavau kraupias istorijas, koks baisus kažkokiai moteriai buvo gyvenimas auginant tokį vaiką – ji sėdėjo namuose uždaryta. Medikai man vis pateikdavo tokių pavyzdžių", – pasakojo ji.
Rugilė/Asmeninio archyvo nuotr.
Akibrokštas darželyje
Iššūkiai tuo nesibaigė, sakė Neringa, prisiminusi, laiką, kai šeima planavo vesti mergaitę į bendrojo lavinimo valstybinį vaikų darželį, priskiriamą pagal gyvenamąją vietą. Nors ugdymo įstaigos direktorė Rugilės dar nebuvo mačiusi akyse, sužinojusi, kad norima, jog ji lankytų grupę kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais, atkirto, jog esą nieko nebus – mergaitė turėtų eiti į darželį, skirtą specialiųjų poreikių turintiems vaikams.
"Nuvedžiau Rugilę į specialiųjų poreikių turinčių vaikų darželį, kuriame buvo vaikų, turinčių įvairių negalių, tačiau toks sprendimas mums nepasiteisino. Dukros grupėje buvo tik du vaikštantys vaikai, o kiti turėjo judėjimo negalią. Matydama juos, mergaitė visiškai nustojo vaikščioti – pradėjo šliaužioti, nes vaikai, turintys Dauno sindromą, linkę mėgdžioti. Todėl jiems geriau matyti motyvuojantį pavyzdį – tada ir jie stengiasi", – kalbėjo pašnekovė.
Po dviejų savaičių su pirmagime ant rankų moteris vėl peržengė to paties bendrojo lavinimo darželio slenkstį ir nuėjo pasikalbėti su jo vedėja.
"Jai atidarius kabineto duris, pasakiau, kad mes sugrįžome, nes darželis, kurį lanko vaikai, turintys specialiųjų poreikių, mūsų atveju nepasiteisino. Vedėja bedė pirštu į Rugilę, rėžė: "Šito vaiko mūsų darželyje nebus" ir užtrenkė duris prieš pat mano nosį. Su dukra pradėjome verkti, bet kiek vėliau nusiraminusi pagalvojau, kad taip elgtis su mumis negali, nes lankyti tą darželį įstatymas nedraudžia", – detalizavo ji ir pridūrė, kad tąkart kreipėsi į atsakingas institucijas ir sulaukė teigiamo atsakymo – mergaitė gali lankyti bendrojo lavinimo darželį. O netrukus raštai su pastarąja žinia pasiekė ir darželio vedėją.
Gąsdino patyčiomis
Po savaitės moteris sakė sulaukusi darželio vedėjos skambučio – kitame laido gale džiugus jos balsas pasakė, kad Rugilė gali atvykti į ugdymo įstaigą, nes neseniai čia atsilaisvino vieta. Iškovojus pastarąją teisę, kelias ir toliau nebuvo klotas rožių žiedlapiais – darželio vedėja vis tiek buvo nusiteikusi priešiškai, dalis kolektyvo – taip pat.
"Atėjusi į darželį dažnai matydavau, kad Rugilė sėdi viena kamputyje, nors kiti vaikai salėje mokosi dainelių. Kai paklausdavau, kodėl taip yra, išgirsdavau, kad dukra trukdys kitiems, todėl jos niekas neima kartu. O kaskart, kai mane ateinančią pamatydavo direktoriaus pavaduotoja, prieidavo ir pasakydavo: "Jau tuoj iš jūsų dukros pradės tyčiotis, nes vaikai pradeda matyti skirtumus ir jie nepriims jos į savo gretas. Jūs turite iš čia išeiti." Paklausiau, kodėl darželį turėtų palikti Rugilė, o ne žmonės, kurie iš jos tyčiosis, tačiau į mane tik pažvelgė taip, lyg bandytų įrodyti, kad aš nesuprantu esamos situacijos sudėtingumo", – prisiminė Neringa.
Rugilė bus ta, kuri kažkam padės ir prisidės prie geresnio pasaulio kūrimo.
Išeitis pasiteisino
Maždaug du mėnesius diena iš dienos tokius raginimus išeiti girdėjusi moteris nutarė paskambinti į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją. Nupasakojusi problemas, su kuriomis susiduria, ji išgirdo, kad viename privačiame darželyje kaip tik tuo metu buvo vykdomas projektas ir kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais integruojami turintys negalią.
"Pabandėme. Skirtumas buvo akivaizdus. Jau po savaitės privačiame darželyje, kuriame mokėdavome tik už maistą, Rugilė namo grįždavo pakilios nuotaikos. Ji tiesiog spinduliavo teigiamomis emocijomis. Buvo matyti, kad toje ugdymo įstaigoje ji jaučiasi esanti lygiavertė", – pasakojo moteris.
Rūpesčiai ir dėl mokyklos
Po trejus metus trukusio sėkmingo integravimosi privačiame darželyje, moteris sakė nusprendusi pamėginti leisti mergaitei eiti ir į bendrojo lavinimo mokyklą. Tačiau, paskambinusi į beveik visas sostinėje esančias mokyklas, ji taip ir nesulaukė teigiamo atsakymo – tik pasiteisinimų: "Mes neturime vietų, specialistų" arba tokių žodinių pareiškimų kaip: "Ar jūs bent pagalvojate, ką darote? Savo vaikui suluošinsite gyvenimą – visi iš jos tyčiosis, muš ir dėl to ji vaikščios nelaiminga mokyklos koridoriais."
"Tik vienintelėje Vilniaus "Žiburio" pradinėje mokykloje, kurią Rugilė lanko iki šiol, išgirdau pozityvią žinią, kad čia priimami visi pagal gyvenamąją vietą priskiriami vaikai. Aišku, dukros gabumai moksluose – neypatingi – jos raida nuo fiziškai sveikų vaikų atsilieka maždaug trejais ketveriais metais – dukra tik dabar pradeda pažinti raides ir skaičius. Tačiau socialiniai įgūdžiai – geri. Ji turi draugų, o ir mokytojai nesiskundžia jos elgesiu. Tiesiog patekome į tokią erdvę, kur ir vaikai, ir jų tėvai labiau mato ne Rugilės negalią, o žmogų", – šyptelėjo Neringa, tačiau pridūrė besibaiminanti dėl to, kas bus kitais metais, kai vėl teks ieškoti naujos ugdymo įstaigos, nes šioje galima mokytis tik iki ketvirtos klasės.
Vilniaus "Žiburio" pradinėje mokyklą Rugilė sėkmingai lanko iki šiol ir džiaugiasi mokytoja Edita. (Asmeninio archyvo nuotr.)
Dukra daug ko išmokė
Vienuolikmetė Rugilė kasdien džiaugiasi ne tik kaimynystėje gyvenančių vaikų draugija – namuose kartu su ja auga dvi seserys – aštuonerių Vėjūnė, trejų Vakarė ir penkiametis brolis Herkus.
Pasiteiravus, ar po to, kai pirmagimei dar negimus buvo patvirtintas Dauno sindromo genetinis sutrikimas, lauktis kitų atžalų nebuvo baisu, Neringa atvira – nerimo būta, tačiau ne dėl to, kas būtų, jei vaikas gimtų kitoks, o dėl to, kaip reikėtų viskam surasti laiko, – juk ypatingiems vaikams būtinas nuolatinis lankymasis pas specialistus lavinant protinius ir fizinius jų gabumus.
"Gimus Rugilei aš supratau, kad auginti kitokį vaiką nebūtinai yra blogai – mes auginame ją, o ji augina mus. Iš jos daug ko išmokau. Kai laukiausi antrosios dukters, genetinius tyrimus atlikau, o laukiant susitikimo su kitais dvejais savo vaikais, tyrimų nesidariau. Pagalvojau: kaip bus, taip bus, jei vaikas gims turėdamas negalią, užauginsime jį, atsiras ir jėgų", – pasakodama šyptelėjo moteris.
Tiki sėkminga ateitimi
Neringa dar prieš pokalbį užsiminė, kad didelę šeimą jiedu su vyru Tauru sukūrė ir dėl to, kad seserys ir brolis padėtų vyriausiajai, kai jie patys to padaryti negalės. Žinoma, moteris pridūrė, kad jos tikslas – užauginti pirmagimę kuo savarankiškesnę, tačiau negatyvi patirtis bendraujant su valstybinių įstaigų darbuotojais parodė, kad žmogui, turinčiam Dauno sindromo genetinį sutrikimą, būtinas asmuo, kuris už jį prireikus pakovos, o geriausiai tai gali padaryti, žinoma, artimieji.
Rugilė kasdien džiaugiasi ne tik kaimynystėje gyvenančių vaikų draugija – namuose kartu su ja auga dvi seserys ir brolis. (Asmeninio archyvo nuotr.)
"Rugilei galiu tik padėkoti už tai, kad sukūrėme didelę šeimą. Ji įskiepijo daugybę teigiamų dalykų ne tik mums, tėvams, bet ir seserims bei broliui. Veždama pirmagimę į užsiėmimus, kartu vežuosi ir kitus vaikus. Antroji mano dukra, matydama Rugilės pavyzdį, taip pat lankė gimnastiką, dėl to šiandien yra lanksti, sportiška ir pradėjo lankyti šokius, ko ypač norėjo. Galbūt be viso to jai taip ir nebūtų pavykę. Mažesnieji mūsų vaikai gana anksti išmoko ir plaukti. Jei ne Rugilė, nemanau, kad būtų taip gerai, kaip yra dabar", – džiaugėsi Neringa.
Pašnekovė neslėpė – jei tada, prieš daugiau kaip vienuolika metų, jos kas nors būtų paklausę, kaip įsivaizduoja savo pirmagimės ateitį, būtų mačiusi tik juodą tunelį be šviesos žiburėlio jame. Tačiau dabar yra įsitikinusi, kad, bėgant laikui, Rugilė galės integruotis į visuomenę ir netgi dirbti.
"Nemanau, kad ji daug pasieks moksluose, nes raidės ir skaičiai nėra stiprioji dukros pusė. Tačiau ji yra labai globėjiška, todėl viliuosi, kad Rugilė bus ta, kuri kažkam padės ir prisidės prie geresnio pasaulio kūrimo", – sakė Neringa.
