Į pasaulį pasibeldusi ypatinga mergaitė išmokė tėvus džiaugtis mažais dalykais, kurie kažkada neatrodė tokie svarbūs.
Beveik prieš ketverius su puse metų lietuvės Ievos ir gruzino Zuros šeimoje gimus pirmajai dukrai Magdalenai jai buvo patvirtintas Dauno sindromo genetinis sutrikimas. Susitaikyti su žinia prireikė laiko, tačiau dėl to Italijoje susipažinusios, bet Kaune gyvenančios poros kasdienybė kardinaliai nepasikeitė. „Gyvename taip, kaip ir kitos šeimos“, – sakė Ieva.
Žinoma, išskirtinumą jiedu turi, tačiau dėl jo galima tik pavydėti, nes kasmet didžiąsias šventes abu švenčia pagal dvigubas tradicijas. O į pasiruošimą joms šiemet jau buvo įtraukta ne tik pirmagimė Magdalena, bet ir mažoji jos sesutė Matilda.
Abejonės – tik nėštumo pabaigoje
Pasakodama apie pirmagimės Magdalenos laukimo periodą Ieva sakė, kad nėštumas buvo labai lengvas ir niekam iš gydytojų nebuvo kilę įtarimų, kad mergaitei galėtų būti kažkas negerai.
Mergaitė turėjo gimti artimiausiomis dienomis, todėl, kaip dabar suprantu, nebuvo prasmės mums ką nors sakyti, nes medikai tiksliai nežinojo, kas yra.
„Kai laukiausi, man buvo 27 metai, o mano vyrui – 25-eri, nepatekome į jokią rizikos grupę, todėl mums nebuvo pasiūlyta atlikti genetinių tyrimų. Kai buvo 37 nėštumo savaitė, nuėjau į Krikščioniškuosius gimdymo namus, kur planavau gimdyti. Būtent čia, man atrodo, medikai ir pamatė, kad kažkas dukrai yra ne taip. Jie labai greitai pakeitė pokalbio tėkmę ir nenorėjo komentuoti, ką mato. Pasakė, kad susitiksime, kai gimdysiu. Mergaitė turėjo gimti artimiausiomis dienomis, todėl, kaip dabar suprantu, nebuvo prasmės mums ką nors sakyti, nes medikai tiksliai nežinojo, kas yra, o ir jokių tyrimų tuo metu padaryti jau nebuvo galima“, – prisiminė kaunietė.
Tiesmukiškas klausimas
Mergaitė Krikščioniškuose gimdymo namuose gimė vėlų vakarą. Moteriai pirmą kartą išvydus dukrą, taip pat nekilo jokių įtarimų, kad gali būti kas nors ne taip. Kadangi Ievos vyras Zura yra gruzinas – tamsesnio gymio, siauresnių akių, atrodė, kad Magdalena yra tiesiog panaši į savo tėtį. Tačiau gydytojai elgėsi keistai.
„Aš gal taip neatkreipiau dėmesio, kaip atkreipė mano vyras. Jis tuo metu dar nekalbėjo lietuviškai. Zura pasakė, kad kažkas negerai, nes gydytojai elgiasi keistai. O netrukus po to, dar būdama gimdykloje, sulaukiau akušerės klausimo: „Ar tau šitas vaikas atrodo normalus?“. Labai sutrikau, nes klausimas nebuvo vietoje ir laiku. Pažvelgusi į dukrą pasakiau, kad taip, mergaitė man atrodo normali, ir paklausiau, kas yra. Tada medikai pradėjo eiti vienas po kito ir žiūrėjo į Magdaleną. Supratome, kad kažkas negerai“, – pasakojo pašnekovė.
Ligą įvardijo pati
Pasak moters, vėliau visi jie išėjo iš gimdyklos, o kartu pasilikusi vaikų gydytoja pasiūlė atlikti mergaitei genetinius tyrimus esą dėl to, kad mažylei įtariama genetinė liga.
„Sakau, kokia? O gydytoja tylėjo. Tada aš pati jai pradėjau vardyti visas genetines ligas, kurias žinojau. O kai pasakiau Dauno sindromas, ji atsakė: „Taip“. Mus su vyru ištiko šokas. Medikė pasakė, kad eitumėme į palatą ir ramiai išsimiegotumėme. Po tokios žinios užmigti negalėjome, verkėme. Užmigau tik paryčiais, o mano vyras visą naktį ieškojo informacijos telefone“, – atviravo Ieva.
Asmeninio arch. nuotr.
Pirmąsias Magdalenos gyvenimo dienas, neslėpė tėvai, bandyta įtikinti save, kad dukrai viskas gerai. Po kelių savaičių šeima apsilankė pas genetikę. Ji apžiūrėjusi mergaitę pasakė, kad įtaria Dauno sindromo genetinį sutrikimą, nes mato tam tikrus būdingus bruožus – siauresnes akis, šiek tiek iškištą liežuvį ir ištisines linijas delnuose, tačiau iš karto to patvirtinti negalėjo.
„Gydytoja apvertė dukrą ir pamatė, kad ji gimė turėdama mongoloidinę dėmę, kurią turi, kaip man aiškino genetikė, tik azijiečių rasės vaikai. O kadangi mano vyras yra gruzinas ir pats turi tokią dėmę, gydytoja suabejojo, ar Magdalenai tikrai Dauno sindromas. Pasakė, kad būtina atlikti genetinius tyrimus ir tik tada bus galima spręsti“, – sakė kaunietė.
Penkios širdies ydos
Genetinių tyrimų rezultatų teko laukti ilgai, tačiau iki tol, kol jie buvo gauti, tėvai apsilankė pas medikus, kad šie apžiūrėtų pirmagimės širdį. Pasak Ievos, gydytojai aptiko penkias širdies ydas, kurias teoriškai gali turėti vaikas, turintis Dauno sindromą.
„Kai mums pasakė, kad Magdalena turi širdies ydas, tikimybė, kad jai bus diagnozuotas ir Dauno sindromas, labai išaugo. Tačiau tai mums su vyru jau nebebuvo svarbu, užvis svarbiausia buvo, kad dukra ištvertų širdies ydos operaciją, kad atsibustų po narkozės. Tokie buvo mūsų norai. Kai dukrą operavo, jai buvo du mėnesiai. Tada mes jau žinojome, kad genetiniais tyrimais jai patvirtintas Dauno sindromas“, – atviravo ji.
Asmeninio arch. nuotr.
Ryškus progresas
Dėl atliktos širdies ydos operacijos Ieva sakė negalėjusi iš karto vesti mergaitės į reabilitacijas. Jas mažylė pradėjo lankyti šešių mėnesių, kai sugijo krūtinės ląsta. Magdalenos raida atsilieka, tačiau ji eina į bendrojo lavinimo vaikų darželį kartu su fiziškai sveikais vaikais ir čia tėvai teigė pastebintys ryškų jos progresą.
„Tokiems vaikams svarbiausia aplinkoje matyti pavyzdį. Darželyje iš vaikų dukra jau daug ko išmoko. Tiesa, ji dar nekalba, bet savo emocijas išreiškia garsais. Žinoma, lankomės pas specialistus ir tikimės, kad Magdalena pradės kalbėti, tačiau, kaip bus, pamatysime ateityje“, – kalbėjo moteris.
Mama mažąją Magdaleną veda pas kineziterapeutus, ergoterapeutus ir logopedą. Vizitų, kuriuos nemokamai skiria valstybė, esą nepakanka, todėl pas minėtus specialistus tenka lankytis ir privačiai. Šiuo metu, kai šalyje karantinas ir specialistų paslaugos itin ribotos, Ieva dukrą lavina pati pasitelkdama žaidimo formą.
Asmeninio arch. nuotr.
Supranta trimis kalbomis
Įdomu tai, kad Ievos ir Zuros pirmagimė geba suprasti, kas sakoma, trimis kalbomis. Ieva su ja bendrauja lietuviškai, tėtis Zura – gruziniškai, o tarpusavyje šeima kalbasi itališkai. Tačiau, nors dukra nekalba, mama ją supranta be žodžių.
„Mes bendraujame ženklais ir taip viena kitą suprantame. Pavyzdžiui, jei Magdalena nori gerti ir negali pati pasiimti, ji atneša man virtuvinį rankšluostuką. Ir tai negali reikšti nieko kito kaip tik tai, kad dukra nori gerti. Kai mergaitė nori eiti į lauką, ji parodo į batus, striukę ir panašiai“, – pasakodama subtilybes iš kasdienybės šyptelėjo pašnekovė.
Asmeninio arch. nuotr.
Kalbėdama apie dukters pomėgius kaunietė sakė, kad kai oras už lango šiltas, Magdalena mėgsta žaisti smėlio dėžėje arba žvilgsniu ir rankomis tyrinėti įvairiausias gėles, augalus bei krūmelius. Namuose mergaitei patinka kartu su jaunėle seserimi Matilda vartyti knygutes. Ji domisi grojančiais žaislais arba žaidžia kamuoliu, dėl to, šyptelėjo Ieva, kenčia kaimynai.
Tačiau didžiausias Magdalenos pomėgis – buvimas pas senelius. Kai reikia iš jų išvykti atgal į namus, mergaitę sunku prikalbinti tai padaryti. „Jeigu pasakau, kad važiuojame namo, tai dukra dar ir po antklode palenda, kad tik nereikėtų išvažiuoti“, – su šypsena lūpose tarstelėjo moteris.
Atkaklus charakteris
Pasakodama apie mergaitės charakterį kaunietė užsiminė, kad ji yra labai užsispyrusi. Jei Magdalena ką nors sugalvoja, pavyzdžiui, kai koks nors daiktas kur nors užkrenta, tačiau mergaitei jo reikia, ji kruopščiai stengsis, kad jį pasiektų.
Asmeninio arch. nuotr.
„Ji sugalvos, kaip paimti, įlysti arba kaip užlipti ir nulipti. Jei dukrai kas nors nepatinka, ji numeta ir nueina. Taip pat tikrina specialistų arba šeimos narių ribas – kiek jai leidžiama. Pavyzdžiui, vakar aš neleidau lipti ant stalo, o šiandien ji vėl bandys ir stebės, ar leisiu. Arba, būtinai tik kai matau, išima visas knygas iš lentynos ir stebi, kaip reaguosiu. Jei supykstu, jai būna labai juokinga“, – pasakojo Ieva.
Dvigubos tradicijos
Kaip jau minėta, trimis kalbomis namuose bendraujanti šeima didžiąsias metų šventes kasmet taip pat pasitinka pagal dvigubas tradicijas – lietuviškąsias ir gruziniškąsias. Štai, pavyzdžiui, eglutę šeima puošia taip, kaip ir visi Lietuvoje – vieni anksčiau, kiti vėliau. Tačiau nupuošia ne sausio 6-ąją, o sausio 13 dieną, kai pagal pravoslavų kalendorių minimi Senieji Naujieji metai. Be to, laukiant didžiųjų metų švenčių, pirmąjį Advento sekmadienį, Ieva vyksta pas tėvus gaminti advento vainikų, kur susitinka visa giminė. Tiesa, šiemet buvo kiek kitaip, nes planus gerokai pakoregavo karantinas.
Asmeninio arch. nuotr.
„Kūčias ir Kalėdas, kadangi gyvename Lietuvoje, iki šiol visuomet paminėdavome kartu su mano šeima, pas tėvus namuose. Kūčias švenčiame pagal senovės lietuvių papročius – po staltiese visuomet būna šieno, o ant stalo – dvylika patiekalų, dega žvakės. Tokias Kūčias ruošdavo mano močiutė, o dabar – mama. Neįsivaizduoju, kad galėtų būti kitaip. Taip pat turime dar vieną svarbią tradiciją, kuriai apie 30 metų – Kalėdų senelis dovanas atneša Kūčių vakarą, bet tik tada, kai visi paragauja dvylikos patiekalų. Kartais dovanos paliekamos balkone, kartais – už durų, o kartais netgi tenka eiti ieškoti, kur pasimetė mūsų dovanų maišas“, – šyptelėjo kaunietė.
Kalbėdama apie šventes pagal pravoslavų tradicijas, Ieva sakė, kad priešingai nei lietuviškąsias jiedu su vyru mini savo namuose. „Susikuriame šventinę atmosferą – pasipuošiame stalą, pasigaminame skanaus maisto ir per programėles pasikalbame su vyro giminėmis“, – pasakojo kaunietė.
Šventinis pasiruošimas
Pirmagimė Magdalena šiais metais taip pat buvo įtraukta į pasiruošimo šventėms šurmulį – iš popieriaus karpė juosteles, darė iš jų apskritimus ir jungė į girliandą. „Taip pat darėme girliandą iš apelsinų žievelių – ir Magdalena, ir Matilda su mano pagalba spaudė žvaigždutes su sausainio formele. O tada aš padariau skylutes. Kai sudžius, kabinsime ant eglutės. Bandėme iš tešlos, padarytos iš druskos ir miltų, pagaminti dovaną seneliams – žaisliukus, bet neišėjo, bandysime vėl iš naujo“, – šyptelėjo moteris.
Asmeninio arch. nuotr.
O paklausta, ar Magdalena dalyvauja puošiant Kalėdų eglutę, pašnekovė juokais tarstelėjo, kad dukra labiau dalyvauja eglutės nupuošime nei puošime. Vienais metais ji sakė išgirdusi kambaryje keistą garsą, lyg kas nors kažką temptų per grindis. Netrukus atsidarė ir namų durys. Ieva nubėgo į koridorių pažiūrėti, kas vyksta, ir pamatė, kad pirmagimė ištempusi dirbtinę eglutę į laiptinę už durų. „Pamenu, tada su vyru juokėmės, kad dukra kaip Grinčas pavogė Kalėdas“, – prisiminė ji.
Iš Kalėdų senelio mergaitė kasmet gauna lavinamojo pobūdžio dovanas. Pavyzdžiui, tokius žaislus, į kurios galima ką nors įdėti ar išimti, atidaryti ar uždaryti.
„Stengiuosi rinkti dovaną pagal tai, kas tuo metu jai yra įdomu. Šiemet nusprendėme padovanoti Magdalenai tokią bulvę – į ją galima įkišti ausytes, nosį, burną, akis. Reikia žinoti ne tik, kur nosies vieta, bet ir tiksliai ją įkišti. Tokios Lietuvoje neradome, tai ją dukrai šiemet padovanos jos krikšto tėvai, gyvenantys užsienyje“, – tarstelėjo kaunietė.
Džiaugiasi mažais dalykais
Ieva atvira – pirmagimė išmokė ją kantrybės ir džiaugtis mažais dalykais. Tai, kas kažkada atrodė nereikšminga, tapo labai svarbu. „Pavyzdžiui, kai dukra pasakė „A“. Anksčiau atrodė, kas čia tokio? Juk visi vaikai pasako „A“. O Magdalenos atveju aš supratau, kad „A“ prilygsta stebuklui. Aš puikiai prisimenu dieną, kai mergaitė pradėjo gerti iš buteliuko pati jį laikydama. Jaučiausi taip, lyg mano vaikas būtų ką tik parnešęs olimpinį medalį – tai buvo tokio džiaugsmo diena, kad aš ir juokiausi, ir verkiau. Laimė yra ne turimas didelis namas, naujas automobilis ar rankinė. Laimė – kai tavo vaikas gyvena, juokiasi ar pasako „mama““, – jautriai atviravo kaunietė.
Asmeninio arch. nuotr.
Kalbėdama apie užsibrėžtus tikslus, kuriuos norėtų dėl dukters įgyvendinti 2021 metais, pašnekovė sakė, kad svarbiausia, jog pasaulyje pagerėtų situacija, susijusi su COVID-19, ir vėl viskas sugrįžtų į savas vėžes – galimybė lankyti vaikų darželį, vykti į užsiėmimus pas specialistus. „Jei Magdalena bent minimaliai pradėtų kalbėti, būtų didžiausias 2021-ųjų laimėjimas. Labai tikiuosi, kad mums pavyks, nes dedame daug pastangų“, – vylėsi Ieva.
Visiškai atvirai
Verkti ir graužtis, kad dukra gimė turėdama Dauno sindromą, sako moteris, nėra kada. Be to, tai nieko nepakeistų – papildoma chromosoma nedingtų, o vaikas neabejotinai pajustų slogią tėvų nuotaiką.
„Pavyzdžiui, Magdalena nekalba, bet labai daug ką supranta. Ir įsivaizduoju, jei dukra mane kiekvieną dieną matytų liūdną, apsiverkusią ir viskuo nepatenkintą, anksčiau ar vėliau ji supratų, kad viso to problema yra ji. Aš niekada neleisčiau sau, kad mano vaikas taip galvotų. Ji gimė tokia ir niekada nebus kitaip. Labai natūraliai su tuo susitaikiau. Visada sakau, jei problema – neišsprendžiama, tai – ne problema, tai – gyvenimas. Tiesiog kiekvienas turime išmokti priimti ir džiaugtis tuo, ką turime“, – sakė ji.
Asmeninio arch. nuotr.
Nuo artimos aplinkos žmonių kaip ir nuo visuomenės plačiąja prasme kaunietė atviravo niekad neslėpusi, kad Magdalena turi Dauno sindromą. Ji svarstė, kad galbūt tai jos kaip mamos gynybinis skydas.
„Nuo nieko neslėpiau tiesos, tačiau vienintelei, kuriai niekada nepasakiau, kad dukra turi Dauno sindromą, buvo mano močiutė, taip pat vardu Magdalena. Vien dėl to, kad jai jau buvo 90-mt, nenorėjau, kad močiutė sielotųsi. Pasakiau tik, kad Magdalenai operuos širdelę, nes ji norėjo, kad vasarą praleistumėme pas ją, o mes išvažiavome operuotis į Vilnių. Bet aš manau, kad močiutė žinojo, kad kažkas yra kitaip, nes su Magdalena ji praleisdavo daug laiko. Tik močiutė niekada nepaklausė, kas ne taip, o aš niekada jai ir nepasakiau“, – atviravo Ieva.
