Kada ir kodėl kilo įtarimai apie autizmą?
Giedrius pasakoja, kad nuojauta apie autizmą kilo jo buvusiai žmonai, Povilo mamai. Vaikas pirmuosius dvejus metus nekalbėjo – visiškai nieko nesakė, nei „mama“, nei „tėtė“. Šeimos gydytoja irgi patvirtino, kad raida atsilieka, todėl išsiuntė berniuką į ankstyvąją reabilitaciją Giruliuose. Vėliau viskas po truputį dar labiau išryškėjo.
Povilas buvo linkęs daužyti galvą į sieną ar duris. Dažniausiai tai nutikdavo tada, kai tėtis išeidavo iš namų – į darbą ar parduotuvę.
„Aš pats tik kartą mačiau, kaip jis trinkteli galvą, bet žmona sakydavo, kad tai vyksta kur kas dažniau. Tuo metu aš ja visiškai nepasitikėjau, todėl sunkiai priimdavau jos pasakojimus. Mano požiūris buvo labai paprastas – „išaugs ir viskas susitvarkys“, juk vaikui buvo tik dveji metai“, – pasakojo Giedrius.
Kai Povilas paaugo, autizmo požymiai tapo akivaizdūs. Vaikui buvo treji, kai darželyje viena iš auklėtojos padėjėjų pasiūlė kreiptis dėl individualios padėjėjos. Tada prasidėjo įvairios konsultacijos – kompleksinės paslaugos kas trečią dieną, susitikimai su specialistais.
Kalbančios kortelės
Per pirmuosius du užsiėmimus Santaros klinikų Vaiko raidos centre Giedrius pamatė, kaip specialistai dirba su kortelėmis.
„Jau kitą naktį, kai Povilas užmigo, pradėjau internete ieškoti tų kortelių ir jas ruošiausi naudoti namuose. Vos tik grįžome namo, iš karto pradėjome jas taikyti. Tada įvyko lūžis – mes su Povilu tarsi atradome bendrą kalbą. Gal ne apie viską, bet pagaliau galėjome susišnekėti“, – prisiminė pašnekovas.
Šiemet būdamas Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ organizuojamoje stovykloje su sūnumi, Giedrius prisiminė, kad pernai jis visai nekalbėjo.
„Atsimenu vieną užsiėmimą, kai pasakiau, kad Povilas visai nekalba, o jis kaip tik atbėgo. Paklausiau: „Povilai, parodyk, kur tau patinka valgyti?“ Jis užsidėdavo rankas ant galvos, delnais formuodavo du stogelius ir sakydavo „Liolio“ – tai reiškė „McDonald’s“. Paklausus, ką ten valgo, rodydavo rankomis – ant vienos rankos delno kitą dėdavo kaip sluoksnius, tai buvo mėsainis, tada parodydavo ranką su ištiestais pirštukais ir sakydavo: „fi“ ir „kola“. Taip mes ir bendravome – savotiška savo kalba, bet tai buvo mūsų ryšys“, – komunikacine kelione į Povilo pasaulį dalijosi Giedrius.
Tėtis ir toliau ieškojo būdų, kaip padėti vaikui bendrauti. Povilas labai priešinosi ir nenorėjo būti užsiėmimuose pas logopedus ar kitus specialistus. Tada Giedrius sugalvojo, jog prieš užsiėmimus jam reikėtų patirti ką nors džiugaus.
„Prieš užsiėmimus nuveždavau jį kur nors, kur jam įdomu: pereiti per medį, užlipti ant akmens, į Gedimino pilį, į muziejų, pas sesę į repeticiją, į koncertą, spektaklį. Tiesiog leisdavau jam patirti ką nors džiuginančio. Fotografuodavau, filmuodavau ir siųsdavau specialistams: „Šiandien kalbėkite su Povilu apie šitą – čia buvo taip ir taip.“
Ir tada, pasak Giedriaus, vaikas atsivėrė, jo raida pradėjo šuoliais eiti į priekį, nes kalbėti apie tai, kas jam įdomu – patiko. Paaiškėjo, kad jis nori visiems papasakoti apie savo potyrius, tik ankstesni klausimai jam atrodė per vaikiški. Specialistams beliko taisyti jo kalbą, o jis kalbėjo vis drąsiau.
Klaipėdos rajone autizmo „nėra“
Giedrius su vaikais gyvena Klaipėdos rajone, kur, pasak pašnekovo, autizmas tarsi neegzistuoja, nes paslaugų autistiškiems asmenims kaip ir nėra. Vienoje konferencijoje jam teko išgirsti, kad rajone gyvena net 150 vaikų, kuriems tokia pagalba būtų labai reikalinga.
„Mums nebuvo suteikta netgi 40 valandų ankstyvosios reabilitacijos paslauga, kuri priklauso pagal įstatymą. Į kompleksines paslaugas patekti negalima, nes tai Klaipėdos miesto savivaldybės finansuojama paslauga ir gyvenant rajone tu negali net užsiregistruoti į laukiančiųjų eilę, todėl kas pusmetį „migruojame“ į Klaipėdą – persiregistruojame tik tam, kad gautume paslaugas. Tai absurdiška, bet kitaip neįmanoma“, – pasakojo vyras.
Vežioti sūnų pas specialistus į Girulius irgi nemenkas iššūkis.
„Kai reikia nuvežti vaiką 15 valandai, turiu vidury dienos baigti darbus, apie pirmą pasiimti vaiką, paruošti, persirengti ir važiuoti pusę valandos iki Girulių. Ten užsiėmimas trunka valandą, dar pusvalandis grįžti – namo parvykstame apie 16.45 val. ir taip tris kartus per savaitę. Kada man dirbti?“, – paklaustas, kaip suderina darbą ir šeimos poreikius, pasakojo pašnekovas.
Pasak jo, visa laimė, kad turi privatų verslą ir darbuojasi kartu su partneriu, nes joks darbdavys netoleruotų tokio darbuotojo.
Pašnekovas rimtai nusiteikęs ištverti visus sunkumus, nes daug teko kovoti ir įrodinėti, kad vaikams geriau gyventi su tėčiu. Daugelis institucijų buvo nusiteikę priešiškai, nes juk įprasta, kad vaikai po skyrybų lieka su mama. Giedrius galėtų valandų valandas pasakoti savo nuoskaudas, bet dabar svarbiausia, jog vaikai jau pustrečių metų gyvena kartu su juo. Gyvenimas stabilizavosi, o sūnaus progresą pastebi visi jam artimi žmonės.
Tėčiai irgi braukia ašaras
Giedrius pripažįsta, kad per dieną sukdamasis kaip vilkelis, apie savo asmeninius poreikius gali pradėti galvoti nuo pusės dešimtos vakaro, kai vaikai suminga. Bet ir tada dar turi apgalvoti maršrutus, kur reikia nuvežti vaikus, kas juos lydės. Visa laimė, kad šiame sudėtingame etape jam labai padeda artimieji, mama, brolio šeima, taip pat ir vyresnioji sesė Patricija, kuri pati dar būdama priešmokyklinėje klasėje per pertraukas nubėgdavo aplankyti brolio darželyje ir prireikus jį nuramindavo.
„Aš be galo jiems visiems dėkingas. Jie ne kartą mane gelbėjo, kai jau nebepajėgiau susitvarkyti su visais iššūkiais. Visi specialistai, kurie dirbo ar tebedirba su Povilu, padarė didelę įtaką vaiko raidos kelionei.
Pirmoji Poviliuko padėjėja darželyje Vida labai padėjo vaikui pritapti darželyje, adaptuotis, įsilieti į bendruomenę. Dabartinės mokyklos specialioji pedagogė Svaja, nežinau kaip, bet padarė stebuklą.
Jos dėka Povilas paėmė į rankas pieštuką ir išdrįso juo braukti per popieriaus lapą. Ir, aišku, aš dėkingas sūnui už tai kad jis labai stengiasi įveikti, atrodytų, net neįveikiamas kliūtis. Dėl to aš po truputį atsistoju ant kojų, grįžtu į darbą iš dugno, kuriame buvau atsidūręs. Sakau sau: dabar vaikštau dugnu, bet tikiuosi, kad netrukus iš jo išlipsiu“, – optimizmo neprarado pašnekovas.
Ir visus vargus atperka netikėtos, bet labai malonios sūnaus staigmenos.
„Neseniai važiavau į komandiruotę Rygoje. Poviliukas sako: „Tėti, aš tau įdėjau atviruką.“ Nupiešė Lietuvos kontūrą, nuspalvino trispalvę, įdėjo laiškelį. Atidariau viešbutyje ir tikrai susigraudinau.“
(be temos)