KOVOJANTYS SU RETA LIGA: PARDAVĘ BUTĄ IR AUTOMOBILĮ NEĮSTENGTUME NUPIRKTI VAISTŲ MĖNESIUI

Antrus metus iš eilės į piketą prie Seimo susirinko reta genetine liga – cistine fibroze – sergančiųjų artimieji. Plačiau – LNK reportaže.

„Dukra taip atrodė prieš metus, o dabar vaikšto, gyvena kaip visi normalūs žmonės, nes turime vaistus, kuriuos paaukojo Lietuvos žmonės“, – sakė vyras.

„Žinome, kad vaistai mėnesiui kainuoja labai daug. Net pardavus butą, automobilį neįstengtume nupirkti nei vieno mėnesio dozės“, – kalbėjo moteris.

Kiek šiuo metu žmonių Lietuvoje serga cistine fibroze?

„Maždaug 90 asmenų. Kiekvienais metais skaičius keičiasi, vieni ateina, kiti išeina. Mes prarandame vaikus, jaunuolius. Šia liga sergantys vaikai ir jaunimas išeina ankstyvojoje jaunystėje“, – sakė cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė.

Kokia kasdienybė susiduriant su šia liga?

„Kasdienybė iš tikrųjų yra varginanti. Pastovus kosulys, dusulys. Šiais metais neatsimenu bent savaitės, kad būčiau be karščiavimo. Liga progresuoja, šiemet jau šeštą kartą guliu ligoninėje. Greičiausiai gulėsiu ir vėl“, – sakė mergina.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Ar vartojate vaistus, ar neturite šios galimybės? Kiek tokie vaistai kainuotų per mėnesį?

„Vaistų, dėl kurių šiandien čia susirinkome, nevartoju, nes neturiu galimybės įsigyti. Per mėnesį jie kainuoja apie 17 tūkst. eurų“, – kalbėjo mergina.

„Tai yra sisteminė liga, kuri žeidžia ne tik plaučius ir virškinimo traktą, bet ir kaulus bei endokrinologinę sistemą. Šie moduliatoriai sustabdo ligos progresą. Žmogus gali gyventi pilnavertį gyvenimą“, – teigė L. Kazlauskienė.

Kokia jūsų didžiausia svajonė, apie ką svajojate?

„Kad kuo mažiau gulėčiau ligoninėje“, – kalbėjo serganti mergina.

Jei gautumėte tuos vaistus ir situacija kardinaliai pasikeistų, kuo norėtumėte būti, ką norėtumėte veikti gyvenime?

„Visai neseniai įstojau studijuoti informacines technologijas. Kad ir labai nėra sveikatos, stengiuosi. Norėjau dirbti, bet dabar dirbti iš vis nebeišeina. Aš net negaliu paeiti 50 m be sustojimo neuždusus. Aš negaliu dirbti jokio fizinio darbo, tik sėdimą“, – sakė mergina.

Šia liga sergantys vaikai ir jaunimas išeina ankstyvojoje jaunystėje.

Kokia ta sergančio žmogaus kasdienybė? Ką jis gali, o ko negali?

„Negali būriuotis, negali eiti į baseinus, sporto sales. Reikia įdėti labai daug pastangų jo gyvenimui“, – kalbėjo moteris.

Ar viską pakeistų tie vaistai?

„Mes taip tikimės. Žinome atvejų, kur tikrai įvyko stebuklai“, – sakė moteris.

„Šio vaisto gamintojas yra pateikęs paraišką mūsų Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai, siekiant, kad šis vaistas būtų taip pat kompensuojamas. Šiuo metu tas vaistas yra įvertintas ir atliktas klinikinis jo vertinimas. Pagal mūsų nustatytas procedūras vyksta derybos su pačiu gamintoju dėl konkretaus vaisto kainos taikymo mūsų šaliai“, – sakė sveikatos apsaugos ministerijos viceministras Aurimas Pečkauskas.

Kaip greitai žmonės gali tikėtis kažkokio teigiamo rezultato?

„Labai sunku prognozuoti. Derybų procesas turbūt tuo ir yra įdomus, kad negalima iki galo nuspėti, kada bus pasiekti ar nepasiekti konkretūs sutarimai. Galėtume tikėtis, kad tolimesnis žingsnis galėtų būti matomas kelių mėnesių bėgyje“, – sakė A. Pečkauskas.

„Žmonių dėka įvyko stebuklas. Kai pradėjo gauti vaistus, po savaitės gydytoja pamatė, kad jau plaučiai bando patys kvėpuoti. Jos vienintelė svajonė buvo sulaukti vaistų. Ji pastoviai klausdavo, ar sulauks pagaliau vaistų. Dabar ji daug svajoja ir daug kuo nori būti. Nori šiemet pabaigti mokslus“, – kalbėjo moteris.