Begalybių banga

Autizmo simbolis laikui bėgant evoliucionavo tiek formos, tiek spalvos prasme. „Ilgą laiką dėliones detalė buvo asocijuojama su autizmo spektro sutrikimu, tačiau ją pradėjus asocijuoti su neigiamu aspektu, trūkumais pereita prie begalybės simbolio. Jis rodo, kad spektras yra platus, kompleksiškas ir apima asmenis, turinčius tiek daugybę skirtingų stiprybių, tiek iššūkių, tiek didelį potencialą, tiek ir sunkią negalią. Šiuo metu begalybės autizmo simbolis, pavaizduotas vaivorykštės spalvomis, yra plačiausiai naudojamas vakaruose“, – paaiškino Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.

L. Sasnauskienė dalijosi, kad asociacija – tarptautinės organizacijos „Autism-Europe“ narys ir šiais metais prisijungė prie jų iniciatyvos, kviečiančios kaip palaikymo simbolį atvaizduoti begalybės ženklą: „Labai vertiname, kad begalybių banga nuvilnijo per visą Lietuvą. Džiugina, kad sulaukėme dėmesio iš valstybinių institucijų, viešųjų įstaigų, verslo atstovų. Begalybės ženklo nuotraukai sustojo net LR Prezidento kanceliarijos komanda. Socialiniuose tinkluose dalijosi ir mums begalybių nuotraukas siuntė darželiai, mokyklos, bibliotekos bei kitos įstaigos iš visos Lietuvos.“

Organizatorių nuotr.

„Skirti laiko ir sustoti begalybės ženklo nuotraukai – tai autistiškų asmenų ir šeimas, auginančių autistiškus vaikus, palaikymas ir supratimo išreiškimas. Tikiu, kad ne vienoje įstaigoje buvo ne tik sustota bendrai nuotraukai, tačiau ir skirtas atitinkamas dėmesys autizmo temos pristatymui moksleiviams, aptarimui įmonėse, o taip didėja informuotumas, keičiasi požiūris. Esame dėkingi visiems, kurie paminėjo autizmo mėnesį dalyvaudami renginiuose, patys juos organizuodami, bei dalindamiesi begalybių banga“, – dėkojo L. Sasnauskienė.

Lietaus žmogus

Remiantis begalybės simbolika būtent balandžio 18 d. 18 val. gausus būrys visuomenės narių, verslo ir valdžios institucijų atstovų susirinko į paramos kino vakarą „Lietaus žmogus“. Filmas dažnai tituluojamas kaip vienas pirmųjų atskleidęs autizmo tematiką ir buvo sugrąžintas vienam kartui į kino ekraną minint autizmo supratimo mėnesį.

„Filmo „Lietaus žmogus“ parodymas kino teatro ekrane – labai simboliškas. Būtent jis įkvėpė Lietuvos autizmo asociaciją pavadinti „Lietaus vaikai“. Filmo pagrindinis herojus gali padėti suprasti, kaip kai kurie autistiški asmenys jaučiasi, tačiau svarbu atsiminti, kad nėra vienodų autistiškų asmenų, todėl filme vaizduojamas herojus negali atspindėti viso spektro. Nepaprastai džiaugiamės, kad susirinko tiek daug palaikančių mus žmonių, kad sulaukėme daug gražių žodžių, teigiamų atsiliepimų apie mūsų surengtą vakarą“, – sakė L. Sasnauskienė.

Visos surinktos lėšos už įsigytus bilietus bus skirtos emocinei paramai tėvams, kurių vaikams ką tik patvirtinta autizmo diagnozė. Pasak L. Sasnauskienės, dažnai koncentruojamasi į pagalbą vaikams, tačiau mes norime atkreipti dėmesį, kad pirmiausiai turime padėti tėvams, kurių vaikui, ką tik patvirtinta autizmo diagnozė. Desperatiškas noras, kuo greičiau padėti vaikui, tėvus veda į emocinį ir fizinį išsekimą, psichologines problemas ir didelius lūžius gyvenime. Suprasdami, kaip yra svarbu, kad tėvai nebūtų palikti vieni, tiesiame pagalbos ranką jiems.

Lietaus vaikų šeimų žygis

„Inicijuodami įvairias veiklas, skirtas autizmo mėnesiui paminėti ir organizuodami renginius, siekėme, kad jie būtų aktualūs, kuo platesnei visuomenės daliai: švietimo specialistams, įvairių įstaigų darbuotojams, valdžios atstovams, tėvams, auginantiems autistiškus vaikus, bei plačiajai visuomenei“, – komentavo L. Sasnauskienė.

Pasak asociacijos vadovės, informacijos poreikį ir aktualumą parodė ir Nacionalinės autizmo konferencijos sėkmė, į kurią nuotoliu prisijungė daugiau nei 500 dalyvių iš visos Lietuvos. Konferencija tampa tradiciniu mūsų asociacijos organizuojamu renginiu ir šiais metais joje įžvalgomis ir patirtimi dalijosi dešimt kompetentingų ekspertų iš keturių šalių įvairiomis temomis nuo socialinio supratimo iki bendradarbiavimo su tėvais.

Organizatorių nuotr.

Autizmo mėnesį vainikavo bendruomenei skirtas taip pat simbolinis aštuonių kilometrų lietaus vaikų šeimų žygis. „Autizmo kelionė – iššūkis visai šeimai, kurį lengviau įveikti, kai šalia yra palaikantys ir suprantantys žmonės. Buvimas bendruomenėje gali leisti išvengti socialinės izoliacijos, suteikia jėgų ir stiprybės, tvirtumo jausmą, kad šeima nėra viena. Bendruomenė ypatingai laukia vasaros stovyklos, kuomet visi susitinkame pajūryje, o šis pavasario žygis, subūrė daugiau nei šimtą tėvų su vaikais ir suteikė galimybę teigiamas vasaros emocijas išgyventi anksčiau, belaukiant stovyklos.“

Autizmo simbolio evoliucija

Metams bėgant, keičiasi ne tik požiūris į autistiškus asmenis, tačiau keičiasi ir pats autizmo simbolis. Vis dar dažnai matoma dėlionės detalė (puzlės dalis) pirmiausiai buvo pradėta vaizduoti apie 1963 m. Dėlionė yra unikali ir ja buvo siekiama parodyti, kad autistiški asmenys turi unikalių savybių. Vis tik ilgainiui dėlionės detalės pradėjo asocijuotis su neigiamais aspektais, kad detalės trūkumas atspindi sunkumus ar neišspręstas problemas.

1999 m. buvo sukurta autizmo suvokimo juostelė, kuri atspindi autizmo spektro kompleksiškumą. Skirtingų spalvų ir formų dėlionės dalys rodo, kad autizmas paveikia įvairias žmonių grupes ir kad nėra vienodų žmonių ar šeimų, turinčių vienodą autizmo patirtį, taip pat simbolizuoja žmonių ir šeimų, gyvenančių su šia diagnoze, įvairovę.

Lina Sasnauskienė. Asociacijos „Lietaus vaikai“ nuotr. 

„Dar vėliau imta vaizduoti begalybės ženklą kaip autizmo simbolį. Jis rodo, kad spektras yra platus, kompleksiškas ir apima asmenis, turinčius tiek daugybę skirtingų stiprybių, tiek iššūkių, tiek didelį potencialą, tiek ir sunkią negalią. Jo taip pat yra skirtingų variacijų: vieni naudoja auksinį begalybės simbolį, o kiti – visų vaivorykštės spalvų. Pastarasis variantas atspindi įvairovę su begalinėmis variacijomis ir begalinėmis galimybėmis. Per asociacijos veiklos dešimtmetį tokią kaitą matome labai aiškiai. Šiuo metu begalybės autizmo simbolis, pavaizduotas vaivorykštės spalvomis, yra plačiausiai naudojamas vakaruose“, – dalijosi Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė.

Autizmo supratimo didinimas

Pasak L. Sasnauskienės, svarbiausia yra tai, kad į autistiškus asmenis yra atkreipiamas dėmesys, kuo daugiau gyventojų, verslo įmonių ar viešųjų įstaigų įsijungia ir parodo palaikymą autizmo mėnesio metu, tuo tvirčiau gali jaustis autistiškų asmenų bendruomenė. Bet kokiu atveju reikšmingiausia yra kai tokio palaikymo sulaukiame ne kartą metuose, tačiau kiekvieną dieną.

„Manau, kad mums tikrai pavyko pasiekti, jog autizmo tema taptų matoma ne tik autistiško vaiko aplinkoje, šeimoje, mokykloje, bet ir platesnėje visuomėnės dalyje. O tai įgalina ir pačius autistiškus asmenis, jie jaučiasi labiau padrąsinti ir gali dalintis savo patirtimis ir iššūkiais. Prieš dešimt metų – 2014 metais surengtoje mūsų pirmoje Autizmo Supratimo dienai paminėti spaudos konferencijoje savo autistiško asmens patirtimi pirmą kartą pasidalino mūsų valdybos narys Tomas Eicher Lorka. Tai išties buvo labai stipri patirtis ir labiausiai žavi, kad tai įvyko prieš dešimt metų. Jei šiai dienai vertiname, kad turime tikrai nemažai besidalijančių patirtimis tiek autistiškų asmenų, tiek autistiškus vaikus, auginančių tėvų, tai prieš dešimt metų tokių buvo vienetai“, – dalijasi L. Sasnauskienė.

Associacijos „Lietaus vaikai“ nuotr. 

Lietuvos autizmo asociacija atstovauja apie 700 narių visoje Lietuvoje. Minint autizmo mėnesį, norisi atkreipti dėmesį ir į asociacijos nuveiktus darbus, sukurtą realų poveikį. Ne visada net bendruomenės nariai žino, kad tai būtent asociacijos advokacijos ir atstovavimo dėka pasiektas rezultatas.

„Vienas reikšmingiausių pokyčių, atstovaujant bendruomenę, tai kad pavyko pasiekti, jog nuo 2015 metų įteisinta suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje. Anksčiau iki 2015 metų sausio 1 dienos, dažniausiai asmenys, sulaukę 18 metų, tapdavo šizofrenijos liga sergančiais arba intelekto negalią turinčiais asmenimis. Ne mažiau svarbūs pasiekimai – atsirado komunikacijos ir sensorikos techninės pagalbos priemonių kompensavimas, buvo pasirašyti ir vykdomi du autistiškiems asmenims pagalbos veiksmų planai, taip pat daugiau autistiškų asmenų gali gauti vieną iš socialinių išmokų, bei inicijuotas švietimo metodinės pagalbos skyriaus sukūrimas“, – vardija L. Sasnauskienė.

Renginiai balandžio mėnesį

Kviečiame visus sugalvotais būdais atvaizduoti begalybės ženklą. Gal visi sustosite bendrai begalybės nuotraukai, gal pirštais sukursite begalybės ženklą, o gal nupiešite. 

„Minint autizmo supratimo mėnesį, kviečiame visus sugalvotais būdais atvaizduoti begalybės ženklą. Gal visi sustosite bendrai begalybės nuotraukai, gal pirštais sukursite begalybės ženklą, o gal nupiešite. Šios kampanijos tikslas, kad kuo daugiau darželių, mokyklų, įmonių, valstybinių įstaigų ir fizinių asmenų parodytų palaikymą autistiškiems asmenims ir paskleistų begalybės ženklo, kaip autizmo palaikymo, bangą“, – kviečia L. Sasnauskienė.

Kristina Košel-Patil. Asociacijos „Lietaus vaikai“ nuotr. 

Balandžio 2 d. LR Seime bus organizuojamas renginys pasauliniam autizmo supratimo mėnesiui paminėti. „Pirmoje dalyje bus pristatyta fotografijų paroda „Kai tu šalia, aš galiu“, kuria siekiama atskleisti ryšį tarp mokytojo palaikymo ir autistiško mokinio pasiekimų. Tai ne tik įkvėpimas keistis, bet ir svarbus priminimas apie mokytojo vaidmenį autizmo bendruomenėje. Antrąją dalį sudarys diskusija „Sėkmės spektras: kodėl autistiškiems mokiniams pavyksta?“, kurioje ugdytojai dalinsis savo patirtimi, kaip jie sėkmingai padeda savo mokiniams siekti didelių tikslų“, – pristato Kristina Košel-Patil, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė.

Balandžio 10 d. vyks nuotolinė Nacionalinė autizmo konferencija. Pasak K. Košel-Patil, šiemet pranešėjai gilinsis į tokias temas kaip, kas yra autizmas ir socialinis supratimas, ugdymo įvairovės ugdymas, iššūkių keliančios elgsenos priežasčių supratimas, sensoriškai palankių klasių kūrimas, autistiškų mokinių tėvų ir mokytojų bendradarbiavimo galimybės ir alternatyvios ir augmentinės komunikacijos naudojimas.

Kadras iš filmo „Lietaus žmogus“. 

Dar vienas svarbus renginys balandžio 18 d. paramos kino vakaras – „Lietaus žmogus“, organizuojamas kartu su rėmėjais „Multikino“ kino teatras ir PPC „Ozas.“ „Filme subtiliai atskleidžiama autizmo tema, o filmo pavadinimas įkvėpė Lietuvos autizmo asociaciją pavadinti „Lietaus vaikai.“ Visos surinktos lėšos bus skirtos emocinei paramai tėvams, kurių vaikams ką tik patvirtinta autizmo diagnozė“, – įvardija L. Sasnauskienė.

Autizmo mėnesį vainikuos simbolinis 8 kilometrų, atspindint begalybės ženklą, bendruomenės žygis. „Kodėl mums svarbu žygiuoti kartu? Visus santykius reikia stiprinti, į juos reikia investuoti, tai kad žmonės ateina, noriai registruojasi, jie priskiria save Lietaus vaikų bendruomenei, jie nori sustiprinti santykį, jie investuoja į jį, nes priklausyti kažkam yra labai svarbu. Taip pat labai svarbu, kad šalia senbuvių eis naujos šeimos, kurios dar tik pradėjo eiti autizmo kelionę. Ir tas pamatymas, kad kažkam pavyko, įkvėps jaustis stipresniems, pamatys, kad ir jie galės gyventi savo gyvenimus, kad viskas susidėlios“, – sako Sandra Lopetaitė, asociacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ vadovė.

Parengta pagal Agnės Bykovos straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.

„Aš gyvenau viengungės gyvenimą, iki Deivydo net nebuvau gyvenusi su vyru po vienu stogu. Kai mes susituokėme, man buvo 34, po metų jau pradėjome planuoti šeimos pagausėjimą. Suvokiau, kiek man metų, kad reikia suplanuoti spėti dar keturis vaikus... Be kai tu gauni dvigubą smūgį... Į tavo gyvenimą atėjo vyras, dar staiga plius du vaikai, man buvo lengvas kvankt. Iš pradžių šokas, gyvenau tarsi adrenaline, kur nesupranti, kur tu ir ką tu“, –  kalbėjo Katažina.

LNK stopkdaruose – asmeninio archyvo foto.

„Man sunkiausia buvo suderinti savo karjerą, dainavimą su vaikais. Atrodė, kai aš daug koncertuoju, per mažai laiko skiriu vaikams. Kai daugiau pabūnu su vaikais, pradedu nervintis, kad buitis mane žudo. Ir aš nesuprantu, ar aš nebemyliu scenos, ar nebemyliu vaikų, kas man yra“, – išgyvenimais dalijosi Katažina. 

Vieną didžiausių patarimų Katažina išgirdo vaikų raidos centre, kai vienam jos ir Deivydo dvynių, Donatui, buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. 

„Kai sužinojome diagnozę, centro vedėja dar be jokių testavimų pasakė: „Katažina, pasirūpinkite savimi. Su Donatu viskas gerai, jis geras, gražus, sveikas vaikas, taip, jis mato pasaulį kitaip. Ir jam, ir jums bus labai nelengva. Bet pasirūpinkite savimi“. Tuomet aš nesupratau jos žodžių. Ir tik pernai, po ketverių metų, aš supratau, ką ji turėjo omenyje. Juk aš puoliau gelbėti visą pasaulį, vaikus, šeimą, karjerą, tik ne save. Aš kaip nors atlaikysiu ir padarysiu. Man šis patarimas atrodė savanaudiškas. Kaip rūpintis savimi, kai viskas griūva. Man, kai krikščionei, atrodė, kad tokiu atveju aš būsiu bloga mama, žmona, dukra. O tai visiškai ne apie tai. Tai yra apie tavo vidinę ramybę, apie būseną, tiek fizinę, tiek psichologinę. Kai tu esi stipri iš vidaus, tu gali viską pasaulyje padaryti, nes mamoms, moterims nėra nieko neįmanomo“. 

LNK stopkdaruose – asmeninio archyvo foto.

Kaip žinią, kad teks auginti vaiką su autizmo spektro sutrikimu, sekėsi išgyventi Katažinos vyrui Deivydui Zvonkui? Kaip šeima pasiskirstė rūpesčius? Kodėl Katažina sakė, kad nuo rugsėjo jos vyras yra tokioje pačioje duobėje, kokioje ji buvo prieš penkerius metus, kai jiedu sužinojo diagnozę? Visos žinomų moterų istorijos, laimės ir išgyvenimai – šį vakarą LNK laidoje „KK2 penktadienis”, 19.30 val. per LNK.

„Birželio 25 d. vakarą savo feisbuko paskyroje pasidalinau įvykiu, kai Šiaulių autobusų stotyje, man kartu su sūnumi pasitinkant iš Vilniaus atvykusius giminaičius, mano autistiško paauglio vairuotojas paklausė: „Ar tau viskas gerai su galva?“

Nutariau pasitikslinti – galbūt mums pasigirdo? Sūnus tiesiog priėjo pasisveikinti, pamojavo dėdei ranka – mat visi autobusų vairuotojai ir patys autobusai jam kelia susižavėjimą, dėl to ir važiavau kartu su sūnumi stotin. Paauglys nedarė nieko neleistino. Autobusas buvo sustojęs, keleiviai išlipę, kažkam vairuotojas atidavė paskutinį bagažą.

Sureagavau, nes esu įsitikinusi, kad žmogus, kurio kasdienis darbas yra susijęs su pačių įvairiausių poreikių keleivių vežimu ir bendravimu, tokiomis replikomis svaidytis negali – net tada, kai šalia esantis žmogus galbūt elgiasi neįprastai“, – pasakojo autistiško paauglio mama Kristina.

Po šios situacijos paviešinimo feisbuke moteris sulaukė daug ir labai įvairių reakcijų. Pasak jos, tai tik dar kartą patvirtina temos aktualumą.

„Pati istorija ir netgi komentarai man dar kartą parodo, kiek daug pamokų mes, kaip visuomenė, dar turime išmokti. Viena tų pamokų – suprasti ir priimti, kad žmonės gali būti įvairūs ne tik savo išvaizda, išore, atvirai matoma negalia – įprasta išvaizda gali neatskleisti nematomų dalykų, taip vadinamos nematomos negalios, neuroįvairovės, kurią turintys taip pat neretai susiduria su aplinkinių nejautrumu ar stigmatizuojančiu elgesiu.

Išdrįskime griauti mitus, kad psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų gali turėti „kažkas, tik ne mes“.

Kai pripažįstame, kad tokie įvykiai, replikos nebėra „nieko tokio“ – prasideda ne tik problemos viešinimas, bet ir atsiranda galimi jos sprendimai. Vienas jų – psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyva „Žvelk giliau“, – teigė Kristina.

Anot moters, „Busturo“ darbuotojams bus organizuojamas renginys, mažinantis psichikos sveikatos stigmą visuomenėje.

„Šiandien telefonu kalbėjomės su „Busturo“ darbuotoja – pasidalinome nuomonėmis apie tai, kas vyko, ir sutarėme, kad artimiausiu metu kartu planuosime renginį įmonės darbuotojams, kuriame psichikos sveikatos ambasadoriai, neuroįvairovei save priskiriantys asmenys arba jų artimieji pasidalins savo išgyventa patirtimi. „Nes teorija yra teorija – ji gerai, tačiau reikia kažko kito, to tikro, gyvo pavyzdžio“, – taip sakė žmogus, pirmąsyk išgirdęs apie šią iniciatyvą. Patvirtino faktą, kurį ir girdėjau per iniciatyvos mokymus – kad ne informuotumo didinimas, o būtent pokalbiai su išgyventą patirtį turinčiu žmogumi mažina psichikos sveikatos stigmą visuomenėje.

Kviečiu netylėti tada, kai skauda. Nesitaikstyti, kai mus užgauna. Kalbėkime ir kalbėkimės. Išdrįskime griauti mitus, kad psichikos sveikatos sunkumų ar sutrikimų gali turėti „kažkas, tik ne mes“.

„Žvelk giliau“ yra apie mane. Apie kasdienį gyvenimą, kuris ištinka. Ir apie viltį, kad mes galime tapti jautresni ir išmokti priimti kitoniškumą“, – teigė Kristina.     

„Busturas“ atsiprašo

Bendrovės „Busturas“ Plėtros ir marketingo skyriaus vadovė Raimonda Pelutienė teigė, kad ši situacija įmonei yra žinoma.

„Labai apgailestaujame dėl įvykio ir suvokiame, kad tokie įvykiai negali likti nepastebėti ir neturi būti toleruojami“, – teigė R. Pelutienė.

Anot jos, apie įvykį buvo kalbėtasi su abiem pusėmis – ir su vairuotoju, ir su mama.

Vairuotojas savo poelgiu nenorėjo nieko įžeisti ar įskaudinti ir nuoširdžiai atsiprašo, jei kažką savo ištartais žodžiais įskaudino.

„Norėdami viską išsiaiškinti susisiekėme su vairuotoju. Pasak jo, kadangi jau buvo vėlyvas vakaras ir žmonių aplinkui beveik nebebuvo, vairuotojas nesitikėjo, kad prie jo kažkas prieis. Netikėtai pribėgus vaikui buvo tokia automatinė reakcija, nes jis nesuprato, ką pribėgęs vaikas pasakė. Vairuotojas savo poelgiu nenorėjo nieko įžeisti ar įskaudinti ir nuoširdžiai atsiprašo, jei kažką savo ištartais žodžiais įskaudino. Pasak vairuotojo, nenorėdamas aštrinti situacijos, su vaiko mama į tolimesnę diskusiją nesileido ir toliau dirbo savo darbą.

Norime pabrėžti, kad minėtas vairuotojas neturi jokių drausminių nuobaudų ir yra gavęs ne vieną pagyrimą iš keleivių. Įmonėje dirbantys vairuotojai yra mokomi ir įpareigoti elgtis profesionaliai su visais keleiviais, įskaitant asmenis su specialiais poreikiais arba negalia. Šiandien su mumis susisiekė gerbiama Kristina. Pokalbio metu dar kartą nuoširdžiai atsiprašėme dėl susiklosčiusios situacijos, kuri, tikime, nepasikartos“, – teigė R. Pelutienė.

Ji patvirtino, kad bus surengtas „Busturo“ darbuotojų ir „Žvelk giliau“ atstovų susitikimas.

„Sutarėme dėl bendro „Busturo“ darbuotojų bei psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyvos „Žvelk giliau“ atstovų susitikimo, kurio metu visi pasidalinsime savo patirtimi, padiskutuosime. Esame tikri, kad tai bus abipusiai naudinga ir padės geriau suprasti bei įžvelgti tai, kas kartais nėra akivaizdžiai matoma“, – apibendrino „Busturo“ atstovė.

Visi esame skirtingi

Kaip teigia Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė, be visiems žinomų penkių pagrindinių pojūčių – skonio, regos, uoslės, lytėjimo, klausos, yra dar trys sistemos, labai susijusios su mūsų būkle. Jeigu jos veikia gerai, mes net nejaučiame – atrodo, kad taip ir turi būti. Bet jeigu kas nors atsitinka, tai kūnas siunčia signalus ir iškart matome, kad kažkas su mumis vyksta ne taip.

Pirmoji – vestibulinė sistema, kuri mus nuolatos informuoja, kokia yra mūsų padėtis. Antroji – proprioceptinė sistema, kuri mus informuoja, kokioje padėtyje yra likusioji mūsų kūno dalis. Juk kiekvienas žinome, kokioje padėtyje yra mūsų rankos, kojos, nereikia žiūrėti į veidrodį – tą informaciją gauname iš savo smegenų ir tai yra proprioceptinės sistemos darbas.

Ir dar viena sistema, apie kurią pradėta kalbėti labai neseniai, – entereocepcija. Nustatyta, kad nuo tų pojūčių, kuriuos mes gauname iš mūsų vidaus organų, irgi labai priklauso mūsų elgesys, prisitaikymas, darbingumas, dėmesys ir dar daugybė dalykų. Tie pojūčiai, kuriuos mes patiriame iš vidaus, turi labai didelę įtaką visai mūsų sensorinei sistemai.

Visi jutimai iš minėtų sistemų ateina į smegenis, o smegenyse vyksta nepaprastai sudėtingi procesai: čia juos sintezuoja, analizuoja mūsų nervų sistema, ir tai yra nuolatinis procesas.

"Ar kada nors susimąstėte, kodėl mes esame tokie skirtingi? Ateina kokia mada – vienas žiūri ir aikčioja, kaip gražu, o kitas stebisi, kokia baisi mada. Arba valgant – vienas sako, kad labai skanu, kito manymu, to maisto apskritai valgyti negalima. Nuo ko tai priklauso? Nuo visų mūsų aštuonių sensorinių sistemų integracijos galvos smegenyse ir išduodamo atsako į visa tai, – sako neurologė. – Tad tos jutimo sistemos yra nepaprastai svarbios mūsų gyvenime. Nuo jų didele dalimi priklauso mūsų aktyvumas, darbingumas, susikaupimas, dėmesio išlaikymas, net mūsų intuicija – ne be reikalo ją vadina šeštu jausmu."

Anot specialistės, mūsų bloga nuotaika taip pat yra mūsų sensorinės sistemos veiklos padarinys. Jei mūsų vestibulinė ar proprioceptinė sistema per naktį gavo ne tokius signalus, arba koks garsas naktį klausą sudirgino, atsikeliame blogos nuotaikos. Ir tas posakis, kad ne ta koja iš lovos išlipai, – neteisingas. Lipkite dešine, lipkite kaire, lipkite abiem – tai nepadeda, nuotaika bus bloga. O padėti gali sensoriniai stimulai: išgertas puodelis kavos (kvapas, skonis, malonumas), maudynės po dušu (odai malonus vanduo, ausiai – šniokštimas), graži muzika – ir nuotaika palaipsniui pagerėja, nes gauname savo nervų sistemai malonius impulsus.

Laima Mikulėnaitė. Asmeninio archyvo nuotr.

Pastebima nuo mažens

Kai gimsta vaikas, aiškina L.Mikulėnaitė, visi aštuoni sensoriniai pojūčiai pradeda dirbti savo darbą. Jei kažkuri sistema neveikia gerai, tai gali atspindėti vaiko elgesys.

Nuo vestibulinės, proprioceptinės ir entereoceptinės sistemų priklauso pagrindinis dalykas, ko vaikas išmoksta, – savireguliacija. Kai kurie naujagimiai, pavyzdžiui, būna labai dirglūs: verkia, nemiega, painioja dieną su naktimi. Tai rodo, kad vaiko sensorika arba gauna per daug impulsų, arba tiesiog nesusidoroja su tais impulsais, ir dėl to vaikas, net būdamas įprastoje aplinkoje, negali nusiraminti.

Kiek kartų esame girdėję, kad vaikui miegant visi vaikšto ant pirštų galiukų. Tai rodo, kad vaikas yra jautrus, – net mažiausi garsai jam sukelia nemalonius jutimus. Arba kūdikį gali suerzinti labai greitas vystymas, greitai pakeista padėtis – vaikams tokie pojūčiai gali labai nepatikti. Žinoma, tėvai tikrai atranda būdų, kaip tokį jautrų vaiką nuraminti, nors tai užtrunka. Nuolat stimuliuojamas vaikas palaipsniui pripranta ir adaptuojasi, laikui bėgant išmoksta nusiraminti pats.

Ar yra amžiaus riba, kai tėvai jau turėtų suklusti ir kreiptis į specialistą, nes vaikas elgiasi ne taip, kaip turėtų? Anot L.Mikulėnaitės, nuo pirmų dienų galima pamatyti daugybę dalykų. Vien jau tai, kad maždaug per savaitę turi susiformuoti naujagimio miegojimo ir valgymo ritmas. Tačiau yra vaikų, kurių nervų sistema nesugeba sumažinti impulsų, kuriuos gauna. Visi tie aplinkos stimulai mažylį visiškai išbalansuoja, labai sunku suprasti, kada jis nori miegoti, kada – valgyti, mama jį nešioja, sūpuoja, o jis visiškai nenusiramina.

Sveikam vaikui patinka, kai mama jį glaudžia, jis glaudžiasi prie mamos. Vaikas su autizmo spektro sutrikimais nuo mamos traukiasi tarsi sakydamas: aš nenoriu, tu manęs neliesk, man tai nemalonu. Anot gydytojos, tai pirmi požymiai, į kuriuos reikėtų atkreipti dėmesį. Reikia stebėti vaiką, stengtis padėti jam nusiraminti, jeigu nesiseka – kreiptis į vaiko raidos specialistą ir ieškoti problemos sprendimo. Ir jei nemiegojimas vaiko gyvenimo pradžioje yra jo problema, laikui bėgant tai tampa visos šeimos problema.

"Pamenu, pas mane atėjo tėvai, kurių pustrečių metų dukra nemiegojo naktimis, – pasakoja L.Mikulėnaitė. – Jie atėjo, nes nebegalėjo taip gyventi – kiekvieną naktį automobiliu mergaitę vežiodavo po miestą, kad ji nusiramintų. Su tėvais jau buvo sunku susikalbėti. Užtruko daug laiko, kol viskas po truputį ėmė dėliotis į vietas. Mergaitei buvo diagnozuotas raidos sutrikimas. Be abejo, tą pagalbą galima buvo suteikti anksčiau, bet žmonės vengė kreiptis į raidos specialistus."

Gydytoja prisimena dar vieną šeimą – tėvai skundėsi, kad negali berniuko įvesti į liftą, jis pradeda klykti. Galvojo, kad vaikas išsidirbinėja, ir atėjo pasikonsultuoti. Kai medikai ištyrė vaiką, nustatė, kad jo vestibiulinė sistema labai silpna, ir tas staigus padėčių pasikeitimas vaikui sukeldavo labai nemalonius pojūčius. Specialistai sudėliojo vadinamąją sensorinę dietą, rekomendavo daryti tam tikrus pratimus ir vaiką stimuliuoti. Tėvai atsisakė – jie tiesiog iš buto penktame aukšte persikraustė į butą pirmame.

"Bet yra daugybė atvejų, kai toks sprendimas neįmanomas, – sako specialistė. – Pavyzdžiui, jeigu vaikas nevalgo, juk neatsisakysi jo maitinti. Žinau kaunietį berniuką, kuris valgo tik hamburgerius, penkis trapučius per dieną ir išgeria du pakelius tam tikro pieno gėrimo. Tai yra visas vaiko dienos racionas. Kaip padaryti, kad šis vaikas pradėtų daugiau ir įvairiau valgyti? Tėvams tai didžiulis iššūkis."

Kai vaikas žino, kad yra kitoks ir jam nesiseka daug dalykų, jis visą laiką jaučiasi blogai. Ką tada sugalvoja? Tampa chuliganu, nes tokiu būti žymiai patogiau nei nevykėliu.

Tarsi apsaugos skydas

Ar galima sakyti, kad visi šie keisti sutrikimai – sutrikusios raidos požymis? Anot L.Mikulėnaitės, jeigu vaikui tai netrukdo gyventi ir jis gali su tuo tvarkytis pats, tai nėra joks raidos sutrikimas. Tačiau jeigu tai trukdo sukaupti dėmesį, tyrinėti pasaulį, jei vaikas nežaidžia taip, kaip turėtų žaisti, jeigu jis rėkia, nes neišsimiega ar negauna pakankamo kiekio maisto medžiagų, be abejo, tai – rimta problema.

"Sensorikos sutrikimų turime mes visi: vieni nemėgsta kokio nors maisto, kiti negali pakęsti kažkokių drabužių. Tai yra dalykai, kurie atrodo tarsi visiškai normalūs, – aiškina gydytoja. – Bet kartais požymiai būna kraštutinai išreikšti, ypač kai kalbame apie vaikus, kurie turi autizmo spektro sutrikimą."

Daug įprastos raidos vaikų taip pat turi sensorinės integracijos sutrikimų. Kai kurie jų vaikystėje buvo labai ramūs ir patogūs vaikai, bet augant kilo problemų – tapo labai jautrūs, sunkiai sukaupia dėmesį. Jiems arba sunku būti tarp kitų žmonių, ypač vaikų, arba jie juda blogai, vadinami kerėplomis – kur eina, ten kliūna. Tokiems vaikams gyventi labai sunku. Juk toks berniukas nei krepšinį žais, nei pritaps kitų vaikų būryje. Negana to, nerangumas labai dažnai būna lydimas mokymosi problemų.

Ir čia kalbama apie nevalingą elgesį. Toks vaikas sako: "Aš nesuprantu, kodėl taip padariau, aš nekaltas, aš netyčia." Pavyzdžiui, žiūri televizorių ir pastumia šalia sėdinčią sesę, sesė pradeda verkti, o vaikas net nepastebėjo, kad taip padarė. Jis kitaip negali. O jei dar apkaltinamas, kad tyčia taip padarė, – patiria emocinę traumą. Tokio vaiko savivertė krenta, nes jis nuolat jaučiasi kažkuo prasikaltęs.

Tokių vaikų, kai jie yra mokyklinio amžiaus, pasak L.Mikulėnaitės, nekenčia visi. "Kai vaikas žino, kad yra kitoks, pavyzdžiui, nerangus, ir jam nesiseka daug dalykų, jis visą laiką jaučiasi blogai. Ką tada sugalvoja? Tampa chuliganu, nes tokiam būti žymiai patogiau nei nevykėliu, – aiškina specialistė. – Pradeda išsidirbinėti, dėl to kiti vaikai jo ima nemėgti, nes toks vaikas atkreipia dėmesį, o dėmesio nori visi. Mokytojai jų nekenčia kaip maro, todėl kad toks vaikas trukdo per pamokas. Ir lieka vaikas be kaltės kaltas. Gerai, jeigu atsiranda pedagogų, kurie supranta situaciją ir padeda tam vaikui, – tada dar problemą galima išspręsti. Bet dažniausiai nueinama lengviausiu keliu: jis blogas, trukdo, tėveliai, ką nors darykite. O tėveliai imasi už galvos, nes irgi nežino, ką daryti."

Būtina pagalba

L.Mikulėnaitės teigimu, šiems vaikams padėti įmanoma. Tiesiog reikia nebijoti kreiptis į specialistus.

"Mes visi turime kažkokių savo ypatumų. Jeigu vaikas su visais savo keistumais gali gerai gyventi, tai ir tegu gyvena. Bet jeigu jam sunku prisitaikyti aplinkoje – arba dėl elgesio, arba dėl nerangumo, arba dėl nesugebėjimo suprasti, išlaikyti dėmesį, mokytis jis tampa pajuokos objektu, reikia kažką daryti, nes tai vaiko ateities sėkmės garantas", – sako neurologė.

Visų pirma, reikia suprasti, kas vyksta su tuo vaiku. Dirbdami komandoje – ir tėvai, ir tie pedagogai, kurie yra šalia vaikų, ir specialistai, ergoterapeutai – turi surinkti kuo daugiau informacijos, kokių pojūčių sutrikimai lemia tokį elgesį, trukdantį vaikui gyventi ir prisitaikyti. Tai išsiaiškinus, reikia parinkti vaikui tinkamą aplinką. Jeigu jam per daug garso, šviesos, triukšmo, žmonių – būtina jį išmokyti, kaip nusiraminti, kai yra per daug stimuliuojamas. Juk visi mes grįžę po darbo namo turime minutes ar valandas sau, kad galėtume atstatyti savo būseną: vieni paskaito, kiti paguli, treti pavalgo ar panašiai. To reikia ir vaikui – išmokyti, kur ir kaip jis gali atstatyti savo normalią būseną.

Kai vaikas blaškosi ir nežino, kaip nuosekliai pereiti nuo vienos veiklos prie kitos, be galo svarbus vaizdinis planas. Jeigu vaikai iš anksto žino, kas jų laukia, kokį dirgiklį jie gaus iš aplinkos, jie gali tam pasiruošti, nusiteikti. Ypač gerai, jei dar ir žino, kada bus to jiems nemalonaus dirgiklio pabaiga, – kiek turės išbūti triukšmingoje klasėje, sporto salėje ar muzikos pamokoje.

"Jeigu aš jaučiu kylantį nerimą, stresą, įtampą ir žinau, kaip tinkamai save nuraminti, man žymiai lengviau adaptuotis, o aplinkiniams lengviau mane priimti tokį, koks esu. Tai vadinama sensorine dieta", – sako L.Mikulėnaitė.

Ta sensorinė dieta, pasak gydytojos, – aiškus planas, kaip kiekvienu atveju, kai trukdo kažkokie dirgikliai, į juos sureaguoti. Juk dažniausiai negalime išvengti aplinkos, bet galime palaipsniui pratinti nervų sistemą tuos dirgiklius priimti ir atitinkamai reaguoti.

Specialistės teigimu, svarbu suprasti, kad vaikui adaptuotis šiame pasaulyje yra ilgalaikis procesas, tai neįvyksta per dieną ar dvi. Tėvai, ugdymo įstaigų darbuotojai, pedagogai turi turėti kantrybės ir stebėti, kaip vaikas jaučiasi. Jis – atvira knyga, jis visu savo elgesiu pasako, kaip jaučiasi, ir į tai labai svarbu atsižvelgti.

"Kiekvienas žmogus turi teisę gyventi gerai, – sako L.Mikulėnaitė. – Manau, visų mūsų – bendruomenės, visuomenės, žmonijos – pareiga padėti vaikui, kurį Dievas sutvėrė kitokį. Niekada nesiūlau laukti, kad įvyks stebuklas. Taip, jie įvyksta, bet ar tas stebuklas aplankys jūsų namus, niekas negali pasakyti. Tačiau stebuklas tikrai įvyks, jeigu padės specialistai, kurie žino, ką daryti. Ištyrę vaiką, tikrai pasakys, kaip jam padėti."