Beveik nejuto judesių

Prisimindama pirmagimės laukimo periodą, Simona pasakojo per nėštumą atlikdavusi visus būtinuosius tyrimus. Dvyliktąją nėštumo savaitę ją konsultavusi gydytoja pastebėjo nežymų uždegimą. Jis nesukėlė medikams nuogąstavimų dėl vaisiaus būklės įsčiose. Vis dėlto 25-ąją savaitę Simona pajuto silpnumą. Tuomet ji nuvyko į polikliniką Klaipėdoje atlikti tyrimo echoskopu.

„Mano gydytojos nebuvo, todėl apsilankiau pas kitą tada budėjusį gydytoją. Atliko echoskopiją ir nuramino, kad vaikui viskas bus gerai. Tačiau nustebau, kai pasakė, kad vaisiaus vystymasis atsilieka dviem savaitėmis. Tuomet man paaiškino, kad tokia paklaida atliekant tyrimą echoskopu gali būti. Kai laukiausi 30 savaitę, išsigandau, nes nejutau vaisiaus judesių įsčiose taip stipriai kaip anksčiau. Nuvykau į Klaipėdos universitetinės ligoninės Priėmimo ir skubios pagalbos skyrių. Mane paguldė, patikrino vaisiaus širdelės tonusus – juos aptiko. Maždaug po pusvalandžio gydytojai širdelės tonusų jau nebegirdėjo. Man tiesiog pasakė: nebėra vaiko! Supanikavau: kaip nėra, jeigu buvo?“ – prisiminė pašnekovė.

2017-ųjų gegužės 4-ąją moteriai buvo skubiai atlikta cezario pjūvio operacija. Medikams teko mažylę gaivinti. Dėl to naujagimė buvo perkelta į Reanimacijos ir intensyviosios terapijos naujagimių skyrių, o jau kitą dieną be mamos pervežta stebėti į Kauno klinikas. Medikų prognozės nebuvo guodžiančios – moteris prisiminė išgirdusi dvi galimybes: arba pirmagimė bus ligonė, arba neišgyvens.

Didelė tikimybė, kad po šios operacijos Aistė galės vaikščioti savarankiškai. Ji jau primina pėdas ir dešimt sekundžių išstovi basomis. Tai didelis pasiekimas.

„Priimti tokią informaciją buvo sunku – emociškai jaučiausi silpnai, vėliau man diagnozavo depresiją. Gegužės 7-ąją mudu su vyru Mindaugu nusprendėme pakrikštyti Aistę, tikėdamiesi, kad ją išgelbės Dievulis. Tą pačią dieną dukrai buvo nustatyta ir pati blogiausia diagnozė – trečiojo ar ketvirtojo laipsnio kraujosruvos. To mes bijojome labiausiai, nes žinojome, kad jei taip bus, liekamųjų reiškinių mergaitė neišvengs. Tačiau po krikštynų įvyko stebuklas – Aistės būklė gerėjo, ji pradėjo savarankiškai kvėpuoti, valgyti ir po truputį priaugti svorio. Po dviejų mėnesių, praleistų Kauno klinikose, su Aiste sugrįžome namo į Klaipėdą“, – pasakojo Simona.

Negailestinga diagnozė

Aistės vystymąsi akylai stebėjo Klaipėdos medikai, padėdami jai prisivyti ir bendraamžių svorį. Vėliau Simona su dukrele  vykdavo į ankstyvosios reabilitacijos užsiėmimus Klaipėdoje ir Kaune. Įtarimų, kad kažkas ne taip, būta, tačiau viltasi, kad Aistė ją kūdikystėje kamuojančias problemas išaugs.

Dalijasi: Aistės mama nori, kad kuo daugiau tėvų sužinotų apie jos dukrai taikytą gydymą, ir, jei įmanoma, ryžtųsi palengvinti savo vaikams fizinę būtį. (Asmeninio archyvo nuotr.)

„Gydytojams nerimą kėlė įtampa dukros kūne, bet tuo metu jokios oficialios diagnozės neišgirdau. Kai mergaitei sukako aštuoni mėnesiai ir nuvykome pas vaikų neurologę Giedrę Maskolenkaitę Klaipėdoje, ji diagnozavo Aistei cerebrinį paralyžių. Tai patvirtino ir atlikta galvos smegenų kompiuterinė tomografija“, – užsiminė pašnekovė.

Atlikus papildomus tyrimus, mažylei diagnozuotas spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius, t.y. visų keturių galūnių paralyžius.

Dėl šios ligos sutrikusi ir Aistės psichologinė raida, mergaitei diagnozuotas žvairumas su astigmatizmu (regėjimo sutrikimu, kai tinklainėje susidaro neryškus vaizdas – aut. past.), įgimta optinio disko vystymosi yda.

Kaip pasakojo mergaitės mama, medikai nustatė ir tai, kad nuo fiziškai sveikos raidos vaikų žymiai atsilieka ir mažylės fizinė raida – stambioji, smulkioji motorika, kalba.

Didžiulės pastangos

„Būdama maždaug aštuonių devynių mėnesių Aistė pradėjo lankyti užsiėmimus Klaipėdos vaikų raidos ankstyvosios reabilitacijos centre. Čia susipažinau su nuostabia kineziterapeute Danute. Tomis dienomis, kai vykdavo užsiėmimai, dukra tapdavo ramesnė, nes atsipalaiduodavo raumenukai, dėl to vakarais nebūdavo tokia irzli. Po kurio laiko mergaitė ėmė valgyti ne tik trintą maistą. Kai sukako vieni metai, pirmą kartą atsisėdo. Dar po metų – pradėjo ropoti, o sulaukusi šiek tiek daugiau nei dvejų – atsistojo ir protarpiais, išlaikiusi pusiausvyrą, gebėjo kelias sekundes pastovėti savarankiškai“, – taip lauktus pirmuosius dukros pasiekimus vardijo Simona.

Dvejų su puse mergaitei apsilankius pas ortopedą Kaune, buvo pritaikyti specialūs įtvarai, kuriuos uždėjus, atsistoti kur nors įsikibus, atsiremti į sieną ar paeiti pasisukus šonu tapo šiek tiek lengviau. Tiesa, mažylė visa tai darydavo atsistojusi ant pirštų galiukų, nes dėl cerebrinį paralyžių lydinčio spastiškumo ji negalėjo priminti kulnų.

„Sužinojome ir apie Kauno vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ vaikams, sergantiems spastinio tipo cerebriniu paralyžiumi, taikomą gydymą botulino toksino injekcijomis. Botulino toksinas turi raumenis atpalaiduojančių savybių. Injekcijos nedideliais kiekiais leidžiamos į pažeistą kojos raumenį, norint atpalaiduoti stiprų jo susitraukimą. Vaiko judesiai tampa laisvesni, todėl jis gali lengviau atlikti tam tikrus veiksmus. Dvi savaites po šių injekcijų Aistės kojos būdavo sugipsuojamos, kad įgautų tinkamą padėtį. Kai botulino toksinas suveikdavo, dukra gebėdavo paeiti kelis žingsnius savarankiškai primindama kulnus“, – pasakojo Simona.

Tokio tipo injekcijos, sakė ji, maždaug trejų metų sulaukusiai dukrai buvo atliktos tris kartus. Tačiau botulino toksino veikimas – ribotas.

Pokyčiai: po operacijos Aistė nebepatiria tokių aštrių skausmų, tačiau jos dar laukia ilga reabilitacija. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Lemtingas susitikimas

„Antrosios ir trečiosios injekcijų veiksmingumas buvo mažesnis nei pirmosios, todėl pradėjome ieškoti kito galimo sprendimo. Žinojome, jei botulino toksino injekcijos nepadės, Aistei reikės Achilo sausgyslių ilginimo operacijos, kad ji gebėtų atsistoti primindama kulnus, o ne ant pirštų galų. Kai su dukra nuvykau į Palangos vaikų reabilitacijos sanatoriją „Palangos Gintaras“, visiškai netikėtai susipažinau su nuostabaus berniuko Džiugo mama. Lietuvoje jam buvo atlikta selektyvinės dorzalinės rizotomijos (SDR) operacija. Sužinojau, kad ją atlikus atpalaiduojami cerebriniu paralyžiumi sergančio vaiko kojyčių raumenukai iki juosmens. Ši operacija neturi poveikio rankų spastiškumui sumažinti“, – pasakojo klaipėdietė.

Tuomet laukė kitas žingsnis – kreiptis į medikus, kad šie įvertintų, ar mažoji Aistė yra tinkama SDR operacijai. Netrukus Simona su dukrele nuvyko į Vilniaus Santaros klinikas pirminės konsultacijos pas vaikų neurochirurgą Ramūną Raugalą.

„Jis pasakė, kad labai tikėtina, jog Aistei galėtų būti atlikta SDR operacija. Tačiau, kad būtų galima tuo tvirtai įsitikinti, pirmiausia buvo būtina atlikti tam tikrus galvos smegenų ir stuburo tyrimus. Juos atlikus paaiškėjo, kad dukrą galima operuoti“, – pasakojo mažosios Aistės mama. Mergaitei operacija buvo atlikta vasario 28-ąją.

Pirmieji pokyčiai

Pasak Simonos, SDR operacija truko maždaug keturias valandas. Parą po jos mergaitė praleido reanimacijos skyriuje.

Kalbėdama apie jau dabar matomus pokyčius Simona sakė, kad po operacijos dukra nebepatiria tokių aštrių kojų skausmų. Nors mažylė pati ir negali to patvirtinti, nes vis dar geba pasakyti tik kelis atskirus žodelius, mama jaučia pagerėjimą, nes Aistė nebebūna tokia nervinga.

„Anksčiau vakarais dukra dėl ją kamavusių raumenų skausmų išreikšdavo savo emocijas nevalingais judesiais – imdavo mane mušti. Toks elgesys liovėsi. Aistei kildavo problemų ir tuštinantis. Dabar ir šios problemos nebeliko. Be to, operavęs gydytojas pasakė, kad yra didelė tikimybė, jog po šios operacijos Aistė galės vaikščioti savarankiškai. Ji jau primina pėdas ir dešimt sekundžių išstovi basomis. Tai didelis pasiekimas“, – sakė pašnekovė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Už savo dukrelės gydymo sėkmės istoriją Simona sakė norinti padėkoti abiem medikams – konsultavusiam vaikų neurochirurgui R.Raugalui ir Aistę operavusiam Vilniaus Santaros klinikų Neurochirurgijos centro vadovui profesoriui Sauliui Ročkai.

Neurochirurgas: ši operacija tinka ne visiems

Mažajai Aistei viltį lengviau judėti padovanojęs Vilniaus Santaros klinikų Neurochirurgijos centro vadovas profesorius S.Ročka sutiko papasakoti apie atliktą SDR operaciją ir kaip po jos gali pasikeisti cerebriniu paralyžiumi sergančių žmonių gyvenimo kokybė.

„Ši operacija yra skirta spastikai gydyti – kai per daug įsitempusios rankos ir kojos, ir tai trukdo gyventi. Spastika, būdinga cerebrinio paralyžiaus diagnozei, atsiranda tada, kai sutrinka bendradarbiavimas tarp galvos ir nugaros smegenų. Dėl to nugaros smegenys per daug aktyviai reaguoja į bet kokį dirgiklį – judesys išprovokuoja per daug stiprų atsaką“, – aiškino neurochirurgas.

Pasak jo, atliekant SDR operaciją, pakeičiamas tokius judesius išprovokuojančio atsako jutiminės informacijos patekimo į nugaros smegenis būdas. Tuomet motorinis, t.y. judesių, atsakas sumažėja.

„Operacija atliekama taikant bendrąją nejautrą – vaikas užmiega. Tuomet toje vietoje, kurioje yra nervai, einantys į kojas, padaromas langiukas į stuburą. Taip jutiminiai nervai atskiriami nuo motorinių – atsakingų už judėjimą nervų. Operacijos metu stimuliuojant jutiminius nervus surandami tie, kurie yra patys jautriausi, – jie perkerpami. Taip sumažinama spastika kojose“, – pasakojo S.Ročka.

Profesoriaus teigimu, po SDR operacijos mažiausiai pusę metų būtinas intensyvus reabilitacinis gydymas, kurį atlieka specialistai – kineziterapeutai ir kt. Žmogus, sergantis cerebriniu paralyžiumi, spastiką jaučia visą laiką. Ja jis naudojasi, kad judėtų, vaikščiotų. Atpalaidavus spastiką, tokiam žmogui reikia mokytis vaikščioti iš naujo. Tai ilgas procesas, kurį šiuo metu išgyvena ir mažoji Aistė.

Ar ateityje mergaitei prireiks papildomų operacijų, priklausys nuo to, kaip jai seksis. Gydytojas pastebėjo, kad, atlikus neurochirurginę SDR operaciją, ortopedinių operacijų poreikis žymiai sumažėja. Visų pacientų, kuriems atlikta SDR operacija, būklė yra stebima, jie konsultuojami.

„Ši operacija tinkama ne visiems cerebriniu paralyžiumi sergantiems žmonėms, o tik tiems, kurių spastika yra vyraujanti kojose. Ji neatliekama rankų ar kitų kūno dalių spastiškumui sumažinti. Operuojami tik tie pacientai, kurie gali valdyti kojas, t.y. jie turi mokėti vaikščioti esant spastikai arba savarankiškai judėti pasitelkdami pagalbines priemones. Tikrai negalėtume padėti tiems pacientams, kurie patys negali vaikščioti, nes, atlikus SDR operaciją, kojose sumažinama, o ne padidinama jėga. Dar vienas svarbus dalykas – tie pacientai, kuriems galima ši operacija, turi gebėti savarankiškai sėdėti, t.y. turi gerai kontroliuoti liemenį ir galvą. Jei pacientui, kuris nevaldo kojų, būtų sumažinta spastika kojose, efektas būtų atvirkštinis – jis nebegalėtų sėdėti neįgaliojo vežimėlyje ar kitur“, – akcentavo pašnekovas.

Neurochirurgas paaiškino, kad pacientas turėtų būti pakankamai sąmoningas, t.y. galėti bendradarbiauti su reabilitologais ir pats norėti, kad jo sveikimas po operacijos progresuotų. Paciento kognityvinės funkcijos turėtų būti adekvačios.

Paklaustas apie SDR operacijos riziką, profesorius teigė, kad ji yra tokia, kaip ir kiekvienos atviros chirurginės operacijos: infekcijos rizika, kad pjūvio vieta gali supūliuoti. Per šią operaciją atveriamas kietasis smegenų dangalas. Paskui jis labai kruopščiai susiuvamas, tačiau yra rizika, kad smegenų skystis gali pradėti bėgti per kažkur likusią skylutę. Tai gali išprovokuoti galvospūdžio sumažėjimą su visomis komplikacijomis. Dar viena – tiek judesių, tiek jutimų pakitimo rizika.

Kalbėdamas apie amžiaus ribas, kada galima atlikti SDR operaciją, profesorius užsiminė, kad tipinis pacientų amžius yra 4–10 metų vaikai.

„Suaugusiam žmogui dažniausiai visos šios problemos jau yra įsisenėjusios – jei sąnarys nejuda, tai spastikos sumažinimas nepadės. Todėl suaugusiajam SDR operacija atliekama retai, bet jei padėti galima, kodėl gi ne“, – sakė profesorius ir pridūrė, kad Vilniaus Santaros klinikose kol kas nebuvo atvejų, kad SDR operacija būtų atlikta cerebriniu paralyžiumi sergančiam suaugusiam žmogui.

Neurochirurgo teigimu, SDR operacijos Lietuvoje yra atliekamos tik Vilniaus Santaros klinikose. Pirmoji atlikta 2017 m. Tuomet sostinės medikams talkino profesorius iš Vengrijos. Iki šiol šioje gydymo įstaigoje jau atlikta daugiau kaip dešimt tokių operacijų. Visos jos sėkmingos – be komplikacijų.

Pasak S.Ročkos, SDR operacijos yra retos kaip ir visa neurochirurgija. Vilniaus Santaros klinikose tokias operacijas atlieka jis vienintelis.

Dalijasi patirtimi

Simonos didžiausias noras, kad dukra būtų laiminga: „Mes, tėvai, džiaugsimės viskuo, ką jai pavyks pasiekti!“

Savo patirtimi auginant cerebriniu paralyžiumi sergančią dukterį moteris dalijasi mergaitės vardu pavadintame labdaros ir paramos fondo puslapyje. Skelbdama įrašus socialiniame tinkle „Facebook“ mažylės mama kitiems pasakoja ir apie atliktą SDR operaciją. Visa tai – kad kuo daugiau tėvų sužinotų apie tokią galimybę, ir, jei įmanoma, ryžtųsi palengvinti savo vaikams fizinę būtį.

Moteris neslėpė: tikisi, kad dabar, kai po operacijos Aistės kojose sumažėjo spastiškumo, pagerės ne tik mažylės gebėjimas judėti, bet ir susikaupti, be skausmo atlikti tam tikrus veiksmus, užduotis ar netgi kalbėti.

„Gydytojas pasakė, kad pusę metų po operacijos būtina intensyvi reabilitacija. Jei to nebus, pagerėjimas bus juntamas, bet maksimalaus rezultato pasiekti nepavyks. Dabar su Aiste lankomės Palangos vaikų reabilitacijos sanatorijoje „Palangos Gintaras“, o vėliau vyksime į Kauno vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“, – pasakojo Simona.

Nors įvardytas reabilitacijos procedūras kompensuoja Valstybinė ligonių kasa, Simona sakė, kad vien nemokamų užsiėmimų mergaitei nepakaks. Todėl su dukrele ji norėtų apsilankyti ir Visagine, kur iš Slovakijos atvykę specialistai rengs intensyvią dvi savaites truksiančią reabilitaciją vaikams. Reabilitacijos kaina, be apgyvendinimo ir maitinimo, pasak pašnekovės, siekia 2,6 tūkst. eurų. Moteris užsiminė apie įvairių tipų reabilitaciją privačioje Vaiko raidos klinikoje Kaune. Jos kaina už du vizitus po dešimt dienų – 2,9 tūkst. eurų.

Tokios sumos iš asmeninių lėšų šeima neįstengs surinkti. Tad visas viltis deda į geros valios žmonių pagalbą lydint mažąją Aistę geresnės savijautos link.

Norintys ir galintys prisidėti gali tai padaryti:

Aistės labdaros ir paramos fondas:

Simona Zaborienė

LT127300010124451325

Įmonės kodas: 306023610

paypal: paramaaistei@gmail.com