Žinia, kad gims ar jau gimė vaikelis, kurį dėl įgimtos širdies ydos būtina skubiai operuoti, kad niekas negali garantuoti, jog, pasaulį turėjęs pakeisti, tavo džiaugsmas gali neišgyventi, visada būna netikėta, pribloškianti.
Per panašių jausmų audrą, nebylų žiūrėjimą į operacinės duris, skausmingą ir kantrų laukimą, nežinomybę praėjusi Asta Grabažienė yra fondo „Mažoji širdelė“ direktorė. Atminusi fondo steigimo pradžią, Asta atvira: „Jis atsirado iš poreikio pasidalinti“.
„Kai sužinojau, kad sūnaus širdis kitokia, sėdėjau viena ir kentėjau. Nežinojau, ko griebtis. Buvo informacijos vakuumas, o baimės akys didelės, rodės, kad pasaulio pabaiga. Man prireikė dvejų metų, kol atsitiesiau. Tada ir pagalvojau, kad yra daugiau tokių žmonių, kurie jaučiasi panašiai ir kuriems galėtume bent kažkaip padėti“, – sako Asta.
Prieš daugiau nei dešimt metų daugiau apie vaikų širdies ydas galėjo sužinoti tie, kurie skaitė anglų kalba. Pasak A.Grabažienės, informacijos lietuvių kalba – kas tos per ydos, kokios jos, kaip elgtis, ko tikėtis ir svarbiausia kaip gyventi – nebuvo.
Panašus likimas suvedė A.Grabažienę su Neringa Šimašiute-Rezgevičiene, dar keliais bendraminčiais. Vilniaus Santaros Klinikos vaikų kardiologės medicinos mokslų daktarės Ritos Sudikienė pritarimas padrąsino imtis veiklos.
Čia buvo ta vieta, kurioje aš patikėjau, kad gali būti gerai.
Rinko informaciją
„Ta pradžia tokia ir buvo, kad vertėme straipsnius į lietuvių kalbą ir juos talpinome svetainėje. Kažkiek padėjo gydytojai, kažkiek internetas. Straipsnius rašė ir gydytojai iš intensyvios terapijos ir reanimacijos skyriaus, rašė daktarė R.Sudikienė. Talpinome informaciją, kuri padėtų tėvams susivokti, su kuo jiems teks susitaikyti“, – pasakojo A.Grabažienė.
Taip pamažu pildėsi skiltys apie įgimtas širdies ydas. Įgimtos širdies ydos yra vienos dažniausių raidos ydų. Kasmet su įgimta širdies yda gimsta 8-10 iš 1000 naujagimių. Lietuvoje tai yra 250-300 naujagimių per metus. 3 naujagimiams iš 1000 (o tai apie 100) širdies yda būna sudėtinga, dažnai nesuderinama su gyvybe, kuomet reikia skubios chirurginės procedūros arba operacijos.
Taip, vaikui teikiama aukščiausio lygio medicininė pagalba, operuoja puikūs gydytoji, tačiau ne jų darbas yra padėti atlaikyti sunkumus tėvams, o būti šalia ką tik gimusio ir jau operuoto, ir dar nežinia ar pakaksiančio jėgų įsikabinti į gyvenimą vaikelio itin nelengva.
„Taip jau yra ligoninėse, kad ten niekas taip jau labai tavęs neguodžia ir nepalaiko. Pats viduje turi susikrapštyti tų jėgų. Juk mediciniškai niekaip nepadėsi, tačiau psichologinės pagalbos labai reikia. Tai vienas iš pokyčių per tiek metų, kad jau yra psichologas, tačiau tam prireikė dešimties metų“, – vieną iš Labdaros ir paramos fondo „Mažoji širdelė“ įgyvendintų iniciatyvų mini A.Grabažienė.
Fondo direktorė mena, kaip pamažu ėmė daugiau dirbti su pačia ligonine, gydytojais, atsirado artimesnis kontaktas. „Jie žinojo, kas mes ir ko norime, mums drąsiau buvo bendrauti su jais. Tekdavo tarpininkauti tiems, kuriems atvykti į vienintelį kūdikiams pagalbą teikiantį centrą Santaros klinikose buvo per didelė prabanga“, – gerų darbų sąrašą tęsia moteris.
Sekė pagalbos banga dėl kraujo krešumą matuojančių aparatų. Dažnam vaikeliui po sudėtingų širdies operacijų skiriami kraują skystinantys vaistai ir reikia gana dažnai matuoti kraujo krešumą, kuris turi būti skystesnis nei sveikų vaikų, tačiau ne per skystas.
Neturint tokio aparato, kraują tenka imti iš venos, o jei tai reikia daryti, tarkime, kas antrą dieną, pabandykite įsivaizduoti. Labdaros ir paramos fondo „Mažoji širdelė“ rūpesčiu radosi graži draugystė su kompanija, teikiančia fondui aparatus, kuriais gali naudotis mažųjų širdukų tėveliai.
Kraujo krešumo aparatui naudojamas vienkartines testų juosteles pradžioje tėvai pirko patys pilna kaina. Sveikatos ministerijoje per 1,5 metų buvo išminti keliai ir pasiekta, kad juostelės būtų kompensuojamos.
Bendravimo platforma – padėjusi išgyventi
„Vis dėlto didysis bendravimas atsirado prieš keturis metus, kai socialiniame tinklalapyje „Facebook“ įkūrėme uždarą grupę. Tai labiausiai suvienijo ir paveikė. Informacija sklinda iš lūpų į lūpas, tėvų pagalba tėvams.
Organizacijos nuotr.
Labai gerai aparatai, juostelės, renginiai, psichologai, tačiau visi vieningai išskiria mūsų bendravimo platformą. Jei neramu, parašęs praktiškai per minutę gauni atsakymą“, – šypteli A.Grabažienė, nes tai yra būtent tai ko prieš daugiau nei dešimt metų, sužinojus dar negimusio sūnelio diagnozę, trūko jai pačiai.
„Čia buvo ta vieta, kurioje aš patikėjau, kad gali būti gerai“, – vienos mamos žodžius prisiminė „Mažosios širdelės“ direktorė.
Prisiminė ir istoriją, kai mamai gydytojai liepė apsispręsti dėl pirmosios operacijos. Buvo aišku, kad širdies yda itin sudėtinga, kad operacijos reikės tikrai ne vienos. Garantijų jokių. Tačiau puikiai žinojo ir tai, ką reiškia nedaryti operacijos. Po diskusijų mama pasirinko daryti operaciją. Vaikas gyvas, o mama laiminga.
„Šioje grupėje mes tikrai suprantame, ką jaučia kitas. Tik pats per tai perėjęs gali suprasti. Aš kartais net pagalvoju, kad mano mama negali suprasti, per ką aš perėjau, nes ji nebuvo toje situacijoje“, – svarsto A.Grabažienė.
Direktorė mini, kad dalis žmonių, kurių vaikams nustatomos lengvos ydos, pabūna, pasiklauso ir išeina. Širdukų bendruomenė labai džiaugiasi pasveikusiais, kuriems pakako pasikonsultuoti, pabūti bendrystėje.
„Svarstau, kad per šiuos dešimt metų dirbdama su Labdaros ir paramos fondu radau prasmę. Viskas gerai, dirbi kitą darbą, uždirbi, patenkini savo ar viršininko lūkesčius, o čia – niekaip neįkainojama“, – veiklą apibendrino A.Grabažienė.
Ir dar apie svajonę
„Matau didelį trūkumą sportinių veiklų vaikams su širdies ydomis. Jiems apriboti tokie užsiėmimai ir gaunasi, kad su jų indikacijomis nėra ką rinktis“, –neapleidžiančia mintimi dalinosi A.Grabažienė.
Daug kam dėl sveikatos reikia kineziterapijų, mankštų, dėl menko fizinio aktyvumo tų vaikų raumenynas silpnas, dažnas turi problemų dėl stuburo. Vien to, ką siūlo poliklinikos, tokiems vaikams nepakanka.
Organizacijos nuotr.
Yra ir dar vienas niuansas. Randais krūtinėje pažymėti vaikai nenori jaustis ligoniais. Jie norėtų sportuoti kaip visi, tik pagal savo galimybes.
A.Grabažienė svajoja sukurti tokią sporto bazę, kurioje vaikai kitokiomis širdimis nesijaustų išskirtiniai, kad psichologiškai palankioje aplinkoje jiems nekiltų klausimas: „Kodėl aš?“.
