Neleidžia palūžti

Netikėta žinia, kad pirmoji bendra atžala gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą, šeimą pasiekė prieš kiek daugiau nei trejus metus. Pasakodama pastarojo įvykio priešistorę ir apie esamą kasdienybę, mergaitės mama nepiešė visko vien gražiomis spalvomis ir prisipažino, kad vidinis slogumo jausmas dėl to, kad dukra – kitokia, ją kankina iki šiol. Tačiau ir tada, ir dabar palūžti neleidžia turima veikla ir planai kartu su Anastasija, namie mažybiškai vadinama Nastyte, užauginti ir jos vardo verslą, kuriam ateityje ji vadovautų.

"Mergaitė – planuota ir laukta. Kadangi su šeima gyvename migruodami tarp Lietuvos ir Rusijos, kai laukiausi, ėjau pas medikus abiejose šiose šalyse. Rusijoje vis dar privaloma lankytis valstybinėje gydymo įstaigoje, tačiau, be viso to, konsultavausi ir vienoje iš geriausių privačių klinikų, įsikūrusių Krasnodare. Bet mūsų dukrytė buvo slapukė – tai, kad ji turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą, sužinojome tik jai gimus", – pasakojo Valerija ir pridūrė, kad vaisiui jos įsčiose nebuvo privalomi atlikti genetiniai tyrimai, nes nei pati gimdyvė, nei jos vyras pagal amžių nepateko į rizikos grupę.

Prisimindama paskutinius nėštumo mėnesius moteris neslėpė – jie buvo keblūs – kamavo padidėjęs kraujospūdis, todėl kurį laiką teko būti stebimai gydytojų Vilniaus Santaros klinikose. Kol vieną rytą, atlikę echoskopiją, medikai pasakė, kad teks vykti į operacinę ir ten Valerijai bus atlikta Cezario pjūvio operacija.

Anastasija pasaulį išvydo neišnešiota – maždaug 32–35 savaičių. Naujagimė buvo mažesnio ūgio ir smulkesnio kūno sudėjimo nei  kūdikiai, kurie gimsta po devynių mėnesių. Be viso to, mergaitė gimė turėdama širdies ydą, kuri dažna vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Asmeninio archyvo nuotr.

Pribloškianti žinia

Apie tai, kad jos dukra – kitokia, Valerija sužinojo ne iš karto. Pirmiausia žinią, kad mažylė turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą, gydytojai pranešė jos mamai ir kartu buvusiai dešimtmetei vyresniajai dukrai Marijai. Ir, nors buvo tikėtasi moterį apsaugoti nuo emocinio smūgio bei naujieną pasakyti padedant psichologams, visa tai įvyko kiek kitaip, nei planuota.

"Po kurio laiko nesulaukusi į palatą ateinančių medikų, į reanimaciją pamatyti Anastasijos nuėjau pati. Išvydau ją prijungtą prie gyvybę palaikančių aparatų ir pradėjau verkti. Tada man ir pasakė, kad dukra gimė turėdama Dauno sindromą, bei tai, kad labai maža tikimybė, jog mergaitė išgyvens", – atviravo pašnekovė.

Išgirdusi pribloškiančią žinią, moteris prasitarė ėmusi naršyti internete ieškodama informacijos apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir jam būdingus bei nebūdingus bruožus.

Pasak jos, mažoji dukrytė savo išvaizda pernelyg nesiskyrė nuo fiziškai sveikos raidos vaikų – ji neturėjo šiam genetiniam sutrikimui būdingo plokščio pakaušio, žemesniame aukštyje esančių ausų ar įstrižos linijos delne. Nors Valerija ir vylėsi, kad tai gali būti klaida, netrukus genetikai patvirtino – Anastasijai nustatytas Dauno sindromas.

Raida neatsilieka

Pirmąsias tris paras Santaros klinikų Akušerijos skyriaus reanimacijoje už gyvybę kovojusi mergaitė išgyveno, o netrukus priaugo ir svorio, beveik pasivydama fiziškai sveikos raidos bendraamžių rodiklius. Pašnekovė pasakojo, kad, nepaisant to, kad, sulaukus vienų, dukrai prireikė operuoti širdies ydą, daugiau sveikatos problemų ji neturėjo. Fizinė mažylės raida, lyginant su fiziškai sveikais vaikais, iki šiol neatsilieka.

"Ji laiku atsisėdo, atsistojo, pradėjo vaikščioti – taip, kaip fiziškai sveikos raidos vaikas. Dantukai taip pat išdygo nevėluodami. Dukra pati valgo, geba savarankiškai kramtyti. Kalba dviem kalbomis – lietuvių ir rusų. Tiesa, gal ištaria šiek tiek mažiau žodžių, tačiau mes suprantame, ką ji nori pasakyti. Mums niekada neprireikė ir specialių reabilitacijų, skiriamų vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Tačiau tai jokiu būdu nereiškia, kad ateityje nesusidursime su iššūkiais", – atviravo Anastasijos mama.

Gal mūsų Nastytė profesore ir netaps, bet turės savo verslą, padėtį visuomenėje ir mokės mokesčius valstybei.

Smerkė save

"Kai gimė dukra, medikai man sakė, kad tai Dievo dovana, nes tik ypatingos mamos susilaukia tokių vaikų. Tada man buvo labai pikta, nes su tokiu teiginiu nesutikau. Smerkiau save manydama, kad galbūt ne viską padariau, kad esu bloga žmona, mama ir dukra, nors aplinkiniai mane ir palaikė. Jokiu būdu nemanau, kad auginti vaiką, turintį Dauno sindromą, yra bausmė, tačiau tai tikrai iššūkis – prieš save pačią, šeimos narius ir visuomenę", – neslėpė moteris.

Pasak jos, labiausiai nerimą kelia baimė, kad, Anastasijai augant, teks kęsti patyčias, su kuriomis dažnu atveju mokyklose ar kitose socialinėse erdvėse susiduria ir vaikai, neturintys negalios.

"Man keista, kai girdžiu sakant: "Reikia džiaugtis." Taip, mes džiaugiamės, bet džiaugsmas yra kitoks. Anksčiau visuomet galvodavau, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gimsta tik asocialių asmenų šeimose. O ne tokioms mamoms, kurios besilaukdamos kūdikio rūpinasi savimi – sveikai maitinasi, vartoja vitaminus, lankosi pas gydytojus, negeria alkoholio ir nerūko", – atviravo Valerija.

Anastasija puikiai sutaria su vyresne seserimi Marija. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Padėjo veikla

Ašarų tikrai būta, neslėpė pašnekovė, o slogios emocijos dažnai netikėtai užplūsta iki šiol. Tačiau ilgai verkti ar kitaip sielotis tiesiog nebuvo ir nėra kada – su vyru Sergejumi, dar prieš pagausėjant šeimai ir joje atsirandant pagrandukei Anastasijai, jiedu buvo ir tebėra itin verslūs. Atsakomybė už esamus klientus ir nuosavas įmones, vykdančias eksportą ir importą, įkurtas ne tik Lietuvoje, bet ir Latvijoje bei Rusijoje, neleido palūžti.

"Negalėjau pasakyti žmonėms: "Laba diena, pagimdžiau vaiką, turintį Dauno sindromą, ir dėl to negalėsiu dirbti." Būdama vos dviejų mėnesių Nastytė kartu su mumis skrido į Krasnodarą, o vėliau ir į Maskvą, kur vykdavo darbo susitikimai. To, kad mūsų dukra – kitokia, neslėpėme. O prieš pusmetį sukūrėme ir jai priklausysiantį prekės ženklą "Nastia Garden". Eksportuojame įvairiausius mergaitės pamėgtus gaminius iš ekologiškų daržovių ir vaisių, užaugintų Lietuvos ūkininkų", – atviravo moteris.

Asmeninio archyvo nuotr.

"Dažnai juokauju sakydama, kad šis prekės ženklas augs kartu su Nastyte, o kai ji užaugs, turės savo įmonę ir taip duos atkirtį visiems piktiems komentatoriams, sakantiems, kad vaikai, turintys Dauno sindromo genetinį sutrikimą, bus išlaikomi valstybės; ji tokia nėra ir nebus", – šyptelėjo Valerija dalydamasi ateities vizija.

Sergejus su žmona prieš pusmetį sukūrė Anastasijai  priklausysiantį prekės ženklą "Nastia Garden". (Asmeninio archyvo nuotr.)

Netrūksta užsispyrimo

Pašnekovė prasitarė besitikinti, kad mažoji Anastasija vieną dieną pati imsis valdyti jos vardu pavadintą prekės ženklą. Užsispyrimo ir veiklumo mergaitei netrūksta jau dabar – namuose ji rūpinasi visa kolekcija lėlių, gamina joms valgyti. O rytais kartu su vyresniąja seserimi Marija turi ritualą – nesėda prie stalo pusryčiauti nesusišukavusios ir nepasidažiusios lūpų.

Pasak Valerijos, dukra auginama ne kaip genetinį sutrikimą turinti mergaitė, o kaip bet kuris kitas visiškai sveikos fizinės raidos vaikas.

"Vienas verslo partneris yra pasakęs, kad vaikai tėvus pasirenka prieš septynerius metus iki jiems gimstant. Esu Nastytei sakiusi: jei ji norėjo augti nuolat primenant, kad turi Dauno sindromą, ir dėl to jai nuolaidžiaujant, ji pasirinko ne tą mamą – mes niekada neauklėjome dukros kaip turinčios negalią. Galbūt todėl ji šiandien daro viską, ką ir sveikos fizinės raidos vaikai. Gal kai kurie pasakys, kad mudu su vyru esame naivūs, nes žmonės, turintys šį genetinį sutrikimą, yra protiškai atsilikę, bet tai netiesa – jų yra visokių. Kai kurie net baigia studijas universitete. Gal mūsų Nastytė profesore ir netaps, bet turės savo verslą, padėtį visuomenėje ir mokės mokesčius valstybei", – šyptelėjo pašnekovė.

Antroji atžala

"Karolina – mūsų šeimos pagrandukė. Ji turi beveik 20-ia metų vyresnį brolį Dovydą, bet esame dar gana jauni tėvai, nes vyresnėlio susilaukėme būdami aštuoniolikos. Kai sužinojau apie antrąjį nėštumą, abu su vyru labai laukėme gimstant jaunėlės. Nors gydytojai manęs klausė, ar noriu atlikti genetinius tyrimus, atsisakiau, nes jie nebūtų pakeitę apsisprendimo gimdyti. Laukėme vaiko, nesvarbu, koks jis būtų", – prisiminė Rasa, su vyru Sauliumi auginanti antrąją savo atžalą – aštuonerių metų dukrą Karoliną.

Mintimis sugrįžusi į mergaitės laukimo laiką, moteris pasakojo, kad nėštumas praėjo sklandžiai, todėl nebuvo kilęs nė menkiausias įtarimas, kad vaisiui, besivystančiam įsčiose, kas nors galėtų būti ne taip.

Medikų ir tėvų indėlis

"Gimdymas prasidėjo dviem savaitėmis anksčiau. Tada sužinojome, kad Karolina gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Iš pradžių mus ištiko šokas. Mėnesį bandėme apsiprasti su emocijomis, kurios apėmė išgirdus pastarąją žinią. Nors kilo klausimų, kodėl, už ką ir kam, tačiau su tuo gana greitai susitaikėme ir grįžome į įprastą gyvenimo ritmą. Mes neįvardijame, kad auginame neįgalų vaiką. Dukra beveik tokia pati kaip visi, jai tik prasčiau sekasi mokytis – šis procesas vyksta gana lėtai", – atviravo pašnekovė.

Mergaitė pakankamai aiškiai kalba – kiti gali suprasti žodžius, kuriuos ji išartikuliuoja. Vaikšto lyg bet kuris sveikos fizinės raidos vaikas, yra labai lanksti, lanko sportinės gimnastikos užsiėmimus, su grupe dalyvauja jų varžybose ir jau beveik išmoko savarankiškai plaukioti baseine. Prie pastarojo nuopelno itin prisidėjo ir tėtis Saulius.

Tiesa, Rasa neslėpė, kad pagrandukės Karolinos adaptacijai ir bendrai fizinei būklei gerinti pastangų tikrai prireikė. Pasak jos, jei ne šiuolaikiniai medicinos laimėjimai, mergaitė galbūt ir nebūtų išlikusi, nes vos penkių dienų mažylei buvo atlikta dvylikapirštės žarnos atrezijos operacija, o suėjus trims mėnesiams dėl įgimtos ydos operuota ir širdis.

"Laimė, Karolinai greitai pavyko sustiprėti – praėjus trims mėnesiams po širdies operacijos, kartu su dukra išvykome slidinėti į kalnus. Tai sužinoję gydytojai dėl pastarojo mūsų sprendimo gūžčiojo pečiais, bet pasakėme, kad auginame ne ligonį, o vaiką, ir mūsų optimizmas jai tik padeda labiau vystytis ir per daug neišsiskirti iš bendraamžių. Nuo tada, kai dukrai buvo šeši mėnesiai, iki šiol, ji su mumis kartu keliauja nuolat – ir po Europą, ir JAV – visur, kur tik gali", – sakė mergaitės mama.

Visuomenės požiūris

Paprašyta prisiminti, su kokiais dar keblumais be anksčiau jau minėtų šeimai teko susidurti auginant Dauno sindromą turinčią dukrą, moteris tarstelėjo, kad sunkių akimirkų, kurios būtų smarkiai įsirėžusios į atmintį, regis, lyg nėra, nes stengiasi į jas nesusikoncentruoti. Vis dėlto ją labiausiai iki šiol  trikdo visuomenės mąstymo stagnacija, nes į vaikus, kurių fizinė raida – kitokia, vis dar žvelgiama pasitelkiant stereotipų kupiną prizmę.

"Netgi Pedagoginėje, psichologinėje tarnyboje (PPT), kurioje lankėmės prieš vesdami dukrą į pirmąją klasę, ją vos valandą matę specialistai iš anksto padarė tam tikras išvadas. Tada jiems paaiškinau, kad mergaitė yra kukli, nebendrauja, nenori rodyti, ką moka, nes dar nespėjo apsiprasti. Sunkiausia buvo kitiems įrodyti, kad Karolina gali daugiau, nei jie galvoja. Mane bandė įkalbėti, kad dukrą vestume į specialią mokyklą, bet nutarėme, jog mergaitė lankys bendrojo ugdymo įstaigą, kadangi jau nuo pusantrų metų ėjo į privatų dienos centrą, o sukakus dvejiems pradėjo lankyti valstybinį darželį, kuriame puikiai pritapo būdama kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais", – kalbėjo Rasa.

Kai buvo žengtas pastarasis žingsnis ir Karolina atėjo į pirmąją klasę bendrojo ugdymo įstaigoje – Vilniaus Antano Vienuolio progimnazijoje, klasiokai mergaitę į savo būrį priėmė šiltai. Tiesa, mokytoja tikėjosi, kad ypatinga mokinė visko išmoks taip pat greitai kaip kiti vaikai. Tačiau ilgainiui pedagogei vis dėlto teko keisti pirminę ugdymo taktiką, nes procesas mokant mergaitę vyko kur kas lėčiau ir sudėtingiau – jai pritaikyta individuali mokymosi programa.

"Dukra turi nepalaužiamo užsispyrimo. Dažnai sako: "Aš nemoku." Tada jai paaiškinu, kad viskas gerai, tam ir mokomės, kad išmoktume. Karolinai sunku tai suvokti, tačiau ji visad džiaugiasi, kai pavyksta padaryti tai, ko ji manė nesugebanti. Mergaitę labai motyvuoja pagyrimai ir pasidžiaugimai jos pasiekimais. Tai skatina Karoliną mokytis toliau. Žinoma, jos atveju prireikia gerokai daugiau kantrybės laukiant rezultato", – neslėpė pašnekovė.

Mokosi virtualiai

Prasidėjus karantinui, kai ugdymo įstaigos užvėrė duris ir mokiniai ėmė mokytis nuotoliniu būdu, šį iššūkį priėmė ir Karolina. Nors, atviravo mergaitės mama, buvo neramu, tačiau, pasitarus su privačia logopede, nuspręsta ryžtis. "Kai pirmą kartą nutarėme išmėginti virtualiąją komunikaciją, filmavau ir fotografavau procesą, o vėliau medžiagą nusiunčiau dukros mokyklos mokytojoms sakydama: "Nebijokite jungtis su Karolina, ji puikiai valdo šiuolaikines technologijas", – pasakojo vilnietė.

Ir iš tiesų apsirikta nebuvo, mergaitė iki šiol mokosi nuotoliniu būdu po 30 ar 45 minutes – kasdien net po dvi pamokas padedant penkioms skirtingoms specialistėms (privačiai logopedei, mokyklos logopedei, specialiai pedagogei, socialinei pedagogei, anglų kalbos mokytojai – aut. past.) ir mokytojai su klase. Pasak mamos, pastarojo tipo pamokos, kai tenka virtualiai komunikuoti su klasiokais, Karolinai yra šiek tiek sunkesnės esą dar ir todėl, kad dukra sulaukia kur kas mažiau dėmesio nei įprastai.

"Ji pripratusi gauti asmeninį dėmesį, nes mokykloje turi padėjėją, kuri moko mergaitę individualiai pagal specialią programą, todėl dukrai yra sudėtingiau dalyvauti per karantiną vykstančiose bendrose klasės pamokose. Ji yra labiau jų veiklos stebėtoja. Kol klasiokai kalbasi, Karolina atlieka atsiųstas užduotis ir pamokos pabaigoje parodo, ką padarė. Būna lengviau, būna sunkiau, bet viskas gana neblogai", – šypteli Rasa.

Mergaitę labai motyvuoja pagyrimai ir pasidžiaugimai jos pasiekimais. Tai skatina Karoliną mokytis toliau.

Mergaitė lavina skaičiavimo įgūdžius, mokosi rašyti atskiras raides. Per karantiną netgi išmoko taisyklingai parašyti Š ir Ž raides bei dviskiemenius žodžius ir trumpus sakinius. Pasak pašnekovės, prieš kurį laiką privati logopedė esą atsisakė mergaitę mokyti rašyti rašytines raides, o mokytojos atsiųstose užduotyse buvo prašoma rašyti pastarosiomis. Moteriai pasakius, kad dukrai spausdintines raides rašyti lengviau, prieita prie kompromiso, kad šiuo metu ketinama siekti tokių tikslų, kurie pasiekiami, o jei ateityje paaiškės, kad galima siekti daugiau, taip ir bus.

Dauno sindromo sutrikimas Karolinai netrukdo mokytis nuotoliniu būdu kartu su kitais.

Aktyvus laisvalaikis

Pasibaigus pamokoms, į pagalbą Rasai pakaitomis ateina abi Karolinos močiutės. Su jomis kartu šeimos pagrandukė gamina valgyti, piešia, stato dėliones iš lego ar žaidžia ne tik su lėlėmis, bet ir lavinamuosius žaidimus.

"Ir, žinoma, visa šeima einame į gamtą. Savaitgaliais keliaudami po Lietuvą aplankome pažintinius maršrutus įvairiuose miestuose. Pėsčiomis nueiname po 4–7 km. Dar prieš paskelbiant karantiną dukrą vesdavome ne tik pas logopedę, bet ir į dailės būrelį, gimnastikos užsiėmimus bei baseiną – visos dienos pasibaigus pamokoms būdavo užimtos veiklomis. Tad ir dabar namuose stengiamės neužsisėdėti", – šypteli pašnekovė.

Rasos teigimu, dukra yra labai sociali – turi daug draugų tiek mokykloje, tiek už jos ribų. "Kai ateidavome į mokyklą, su Karolina labai daug kas sveikindavosi, apsikabindavo – ne tik klasiokai, bet ir kitų klasių mokiniai ar net vyresnieji. Tai mus, tėvus, visad labai stebina – kada dukra spėja su visais susipažinti ir susidraugauti, juk mokykloje ji praleidžia tik tą pusdienį, per kurį mokosi", – džiaugėsi moteris.

Todėl karantinas dėl pastarosios priežasties mergaitei tapo savotišku iššūkiu. Kai realų bendravimą teko pakeisti virtualiuoju, dabar didžiąją laiko dalį Karolina kalbasi su močiutėmis ir draugėmis mobiliuoju telefonu, tačiau jau su nekantrumu laukia, kada galės vėl visus pamatyti bei, žinoma, pratęsti gimnastikos, plaukiojimo baseine bei dailės užsiėmimus, apie kuriuos kasdien vis užsimena.

Nebijoti diagnozės

Ne vienas specialistas pastebi, kad tėvai, auginantys kitokius vaikus, neretai ignoruoja problemą, delsia išgirsti diagnozę, vildamiesi, kad viskas išsispręs savaime. Nepaisant to, kad vaiko raidai svarbus kiekvienas mėnuo, kiekviena savaitė.

Sutrikimų turinčių vaikų tėvai baiminasi visuomenės požiūrio.

Lietuvoje ne vieną dešimtmetį gyvenanti švedė S.Karosas nuo pirmos akimirkos užkrečia savo gera energija ir nuotaika. Moteris drąsiai bei atvirai pasakoja apie savo dukrą ir skatina lietuvius keisti požiūrį į mažiausius bei silpniausius mūsų visuomenės narius.

Moteris pastebi, kad Lietuvoje ir Švedijoje požiūris į negalią skiriasi. Skirtumai užfiksuoti net pačiuose žodžiuose.

Neseniai uostamiestyje vykusioje konferencijoje apie pagalbą raidos sutrikimų turintiems vaikams ir jų šeimoms kalbėjusi Žmonių su Dauno sindromu asociacijos Klaipėdos apskrities koordinatorė S.Karosas tikina, kad viskas priklauso nuo požiūrio.

Tad, kai Karosų šeima sužinojo, kad ketvirtas vaikas gimė su Dauno sindromu, gana greitai susitaikė su diagnoze.

Pradėjo rašyti tinklaraštį

"Lietuvoje žmonės, turintys Dauno sindromą, yra vadinami "saulytėmis" arba "saulės vaikais". Būtent taip aš žiūriu į Ivą – mažytę spinduliuojančios šviesos bei šilumos nešėją, kuri pripildo mūsų širdis begalinės meilės", – savo požiūrį į dukrą atskleidžia LCC tarptautinio universiteto dėstytoja.

Dabar Sanna su nė trejų metų neturinčia dukryte Iva važinėja po uostamiesčio mokyklas ir skleidžia informaciją apie šį genetinį sutrikimą, rašo pozityvų tinklaraštį apie Dauno sindromą.

Gerą energiją spinduliuojanti moteris pasakojo, kad jau iki tol savo aplinkoje buvo susidūrusi su Dauno sindromą turinčiais žmonėmis ir matė, kad tai netrukdo gyventi visavertiškai.

"Aplinka gali apsunkinti arba palengvinti negalią", – tikino švedė, vykdanti švietėjišką veiklą.

Problema yra dovana

Sanna tikina, kad viskas priklauso nuo požiūrio, pavyzdžiui, jie savo šeimoje problemą vadina dovana. Toks įvardijimas esą keičia situaciją bei jos matymo kampą, taip pat padeda ugdyti kantrybę ir supratingumą.

Moteris pastebi, kad Lietuvoje ir Švedijoje požiūris į negalią skiriasi. Skirtumai užfiksuoti net pačiuose žodžiuose.

Studijos "Happy People Photography" nuotr.

Švedijoje negalia įvardijama kaip ribotas funkcionalumas, o lietuvišku žodžiu parodoma, kad toks žmogus "neturi galios", yra tarsi menkesnis.

Klaipėdos apskrities koordinatorė įžvelgia ir daugiau skirtumų. Nors Sanna prisipažįsta labai mylinti Lietuvą ir savo žemaitį vyrą, lietuviams norėtų palinkėti paprastesnio požiūrio.

Ji paminėjo moterį, kuri augina vaiką su Dauno sindromu ir jaudinasi, kaip šią diagnozę priims aplinkiniai.

"Lietuviai nori, kad viskas būtų tobula. Geriausia būti tuo, kuo esi", – tikino Sanna.

Švedė atvira: prieš 10 metų galvojusi, kad jei gimtų neįgalus vaikas, grįžtų gyventi į tėvynę, kurioje požiūris į neįgalius žmones gerokai skiriasi. Dabar S.Karosas tokių planų neturi.

"Kiek subrendusi visuomenė, parodo jos požiūris į silpniausius narius. Kai jais tinkamai pasirūpinama, galime būti ramūs, kad ir mumis bus pasirūpinta", – sakė S.Karosas.

Daunas lygu kvailas?

Interneto svetainėje "Saulytės.lt" neseniai paskelbti pirmą kartą trijose Baltijos šalyse atlikto tyrimo rezultatai.

Tyrimu siekta išsiaiškinti žodžio "daunas" vartojimą bei keliamas konotacijas. Rezultatai parodė, kad net 88 proc. Lietuvos gyventojų įsitikinę, kad toks žmogaus apibūdinimas kaip "daunas" yra labai įžeidus.

Lietuvos gyventojai dažniau nei latviai ar estai susiduria su situacijomis, kai pasipiktinus žmogaus elgesiu jis tiesiog apšaukiamas "daunu". Tokių respondentų mūsų šalyje yra 84 proc., Latvijoje ir Estijoje atitinkamai 75 ir 69 proc.

Etikečių klijavimui nepakantumo daugiausia Latvijoje – čia net 89 proc. žmonių teigia, kad jiems toks prasivardžiavimas nepriimtinas.

Lietuvoje taip manančiųjų yra 88 proc., Estijoje – 87 proc.

Tolerancija žargonui sumažėjo

Tik 10 proc. lietuvių atrodo, kad galima vadinti žmogų su Dauno sindromu "daunu", Latvijoje ir Estijoje pakantumo riba yra aukštesnė ir siekia 13 bei 17 proc.

Lietuvoje visuomenės nuomonės tyrimas Dauno sindromo tematika atliekamas nuo 2016 m. kovo. Duomenys rodo, kad per keletą metų tolerancija žeminančiam žargono klijavimui šalyje sumažėjo.

Šiuo metu nuo 14 iki 10 proc. sumažėjo manančiųjų, kad žmogus su Dauno sindromu gali būti vadinamas daunu, o nuo 15 iki 12 proc. – kad daunu gali būti vadinamas žmogus, neturintis Dauno sindromo.

Iš kitos pusės, net 47 proc. Estijos, 44 proc. Lietuvos ir 43 proc. Latvijos gyventojų žodį "daunas" vis dar laiko kvailo žmogaus sinonimu.

Nepateko į rizikos grupę

Trejų Odrę auginantys Rasa ir Martynas nė neįtarė, kad jų pagrandukė į pasaulį atkeliaus turėdama genetinį Dauno sindromo sutrikimą. Nėštumas nesiuntė jokių įspėjančių ženklų – buvo lengvas ir sklandus. Jųdviejų su vyru amžius taip pat nepateko į rizikos grupę. Tad, sako tėvai, į galvą nė netoptelėjo mintis atlikti genetinį tyrimą.

Sunkiausi momentai, pasakojo Rasa, šeimos kasdienybę lydėjo iki tol, kol mažylei sukako aštuoni mėnesiai. Būtent tuo periodu vizitai pas medikus būdavo dažnesni, pastebėjus, kad Odrei sunkiai pavykdavo priaugti svorio.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Kaip paaiškėjo vėliau, to priežastis – trijų rūšių širdies yda, kurią mergaitė į pasaulį atsinešė vos gimusi. Atsižvelgiant į tai, beveik keturių mėnesių Rasos ir Martyno dukrai buvo atlikta penkias valandas trukusi operacija. Gydymas pasiteisino, o su juo baigėsi ir rimtesnės sveikatos bėdos – sirgti ar juolab gulėti ligoninėje mažylei tenka retai.

Tėvus džiugina ir tai, kad šiandien jų dukros raida mažai atsilieka nuo fiziškai sveikų bendraamžių ir ji gali gyventi visavertį gyvenimą.

Gydytojai pasiūlė raminamųjų

"Odrė – antroji atžala mūsų šeimoje. Viso nėštumo metu lankiausi pas tą patį gydytoją akušerį kaip ir laukdamasi pirmosios dukters Elados. Mergaitė gimė tik keliomis dienomis anksčiau, nei buvo numatyta. Kaip ir nėštumas, gimdymas buvo lengvas bei greitas. Vos gimusią dukterį iš karto uždėjo man ant krūtinės. Taip abi gulėjome apie valandą. Po to gydytojai Odrę iš manęs paėmė ir, nors ji gimė natūraliu būdu, trumpam mane užmigdė dėl natūraliai neatsiskyrusios placentos", – į prisiminimus leidosi Rasa.

Pabudusi po narkozės, moteris sakė prašiusi medikų kuo greičiau atnešti jai naujagimę, tačiau šie delsė. "Maniau, taip yra dėl to, kad gydytojai galvoja, jog aš dar nesu visiškai atsipeikėjusi po narkozės. Po kurio laiko atėjusi gydytoja pasakė, jog įtaria, kad Odrė gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir iš karto paklausė: "Gal norite raminamųjų?" Nustebau, juk aš žindau dukrą, todėl atsisakiau. Tikriausiai buvau ištikta šoko, nes nei verkiau, nei kažkaip kitaip išgyvenau šią žinią. Tiesiog negalėjau patikėti, iš kur tokia diagnozė?" – atviravo kaunietė.

Jei Odrė mus kažkuo ir pakeitė, tai tik padarė stipresniais, geresniais ir nuoširdesniais žmonėmis.

Tikėjosi, kad nepasitvirtins

Moteris neslėpė niekada anksčiau nesidomėjusi apie genetinį Dauno sindromo sutrikimą ir žinojusi tik tiek, kad toks yra, tačiau kokiomis skiriamosiomis savybėmis pasižymi jį turintys žmonės, niekuomet neanalizavusi.

"Aiškiai atsimenu pirmąją mintį, toptelėjusią man į galvą, kai išgirdau gydytojų įtarimus, kad Odrė turi Dauno sindromą. Įsivaizdavau visiškai neveiksnų vaiką, gulintį kaip daržovė. Tačiau, kai su dukrele atkeliavome į palatą, stebėjau mažylę: ji žindo krūtį, judėjo, o antrą dieną ir nusišypsojo. Kiekviena jos šypsena man buvo labai svarbi, tikėjau, kad ji viską supranta. Todėl kelias savaites iki tol, kol medikai patvirtino diagnozę, gyvenau mėgindama pati sau paneigti gydytojų spėjimus apie Dauno sindromą. Buvau įsitikinusi, kad taip nebus. Juk Odrė elgėsi taip, kaip fiziškai sveikas vaikas", – pasakojo Rasa.

Kalbėdama apie medikų spėliones, kaunietė sakė išgirdusi, kad jos dukters išvaizdoje Dauno sindromo genetinį sutrikimą išdavė galbūt šiek tiek kitokios formos akys. Tačiau Rasa mėgino rasti pateisinimą, tikindama save, kad akių formų būna įvairių. Tiesa, gydytojai pastebėjo, kad mergaitės delne nėra raukšlės, būdingos Dauno sindromą turintiems vaikams, taip pat ir stipriai išreikšto krūtinkaulio.

"Vieni žmonės, turintys šį genetinį sutrikimą, pasižymi vienokiomis savybėmis, kiti – kitokiomis. Kai medikai vardijo visus šiuos bruožus, neslėpsiu, labiausiai norėjau girdėti tuos, kurių Odrė neturi", – atviravo pašnekovė.

Medikų korektiškumas

Mergaitė gimė P.Mažylio gimdymo namuose Kaune. Po kelių dienų, praleistų čia, naujagimė kartu su mama vyko į Kauno klinikas, kur jai buvo atlikti visi reikiami tyrimai. Medikai, prisimena Rasa, iki tol, kol Dauno sindromo genetinis sutrikimas Odrei nebuvo patvirtintas, išliko itin korektiški. Įžengus pro Kauno klinikų duris, viena medikė netgi viltingai tarstelėjo: "Mes atvažiavome paneigti Dauno sindromą."

"Kaip dabar susimąstau, neabejoju, kad gydytojai dukros išvaizdoje matė daug daugiau Dauno sindromo genetiniam sutrikimui būdingų savybių, tačiau buvo atsargūs su mumis kalbėdami. Jų žodžiai, kad negalia dar tik įtariama, man ir vyrui buvo tarsi saugos pagalvė, puoselėjusi viltį, kad galbūt medikų spėjimas nepasitvirtins", – neslėpė kaunietė.

Tačiau kraujo tyrimai patvirtino spėjimus – Odrei nustatytas Dauno sindromo genetinis sutrikimas. Vis dėlto, prisimena Rasa, šis žinojimas nepakeitė požiūrio į dukrą. Priešingai, laikas, praleistas su mažyle laukiant, kol viskas paaiškės, dar labiau sutvirtino jos ir tėvų tarpusavio ryšį. "Visą tą laiką nepaleidau Odrės iš rankų, nuolat ją nešiodavau, myluodavau, kalbindavau. Norėjosi ją globoti ir ginti tarsi liūtei. Norėjau, kad ji būtų kartu visada, nepaisant nieko", – emocijomis iš svarbaus periodo dalijosi mergaitės mama.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Sunkiai priaugdavo svorio

Pirmąjį gyvenimo mėnesį mažylės vizitų pas gydytojus sąrašą papildė ir kelionė į Santaros klinikas Vilniuje. Netrukus jai čia buvo atlikta įgimtų širdies ydų operacija.

"Odrė gimė turėdama širdies skilvelių pertvaros bei prieširdžių pertvaros defektus ir atvirą arterinį lataką. Įvairios širdies ydos – dažnai pasitaikančios sveikatos problemos vaikams, turintiems Dauno sindromą. Pirmąjį Odrės gyvenimo mėnesį nuvykome į Santaros klinikas sostinėje. Apžiūrėję dukrą, medikai patarė auginti jos svorį ir maždaug po pusmečio ruoštis širdies ydų operacijai", – sakė Rasa.

Pirmąjį mėnesį, kai naujagimė prie esamo svorio – 3,453 kg, priaugo vos 500 g, kaunietė neslėpė, kad susirūpinimo būta, tačiau pasidomėjusi išsamiau sužinojo, jog vaikams, turintiems šį genetinį sutrikimą, tai gana įprasti skaičiai.

Žinoma, Odrei tikrai reikia daugiau dėmesio ir lavinimo. Tam skiriame išties daug laiko, bet nevadinu to darbu, sakau: Odrytė turi daug daugiau pramogų, nes į visus užsiėmimus ji keliauja su šypsena.

"Odrę svėrėme kone kasdien, nes per kitus tris mėnesius ji priaugo itin mažai svorio – maždaug 200 g. Svoris tai augo, tai krito, bet daugiausia atrodė, kad nesikeičia. Nors dukra pati žįsdavo krūtį, manėme, galbūt jai nepavyksta ištraukti pakankamai pieno, todėl išmokėme ją valgyti ir iš buteliuko, išbandėme mišinuką. Svarsčiau, kad galbūt motinos pienas negeras, bet ir jokie kiti mergaitės maitinimo būdai nedavė norimų rezultatų", – prisiminė moteris.

Ilga operacija

Likus keletui dienų iki mergaitei sukako keturi mėnesiai, šeima vyko įprasto vizito į Santaros klinikas, tačiau, kaip jie sako, lagaminai jau buvo sukrauti, nes nuojauta kuždėjo, kad ligoninėje teks pasilikti ilgėliau.

"Prašiau gydytojų, kad paguldytų į ligoninę, nes man labiausiai nerimą kėlė tai, jog dukra nevalgo. Laimė, atsirado vieta ir pasilikome. Pamenu, kad pirmadienį mus paguldė, o trečiadienį Odrę operavo. Iki operacinės dukrą mažoje lovelėje vežiau pati, o lifte ji taip gražiai man nusišypsojo. Tada pagalvojau, kad tuoj jai pjaus širdelę, o ji – tokia laiminga", – pasakodama graudinosi kaunietė.

Operacija truko apie penkias valandas, viskas pavyko sklandžiai. Chirurgas Rasai sakė, kad dukros širdis buvo išdidėjusi, spaudė krūtinkaulį, tad operacijai ryžtasi pačiu laiku. Iškart po to mergaitė buvo pervežta į reanimacijos skyrių. Antrą parą po operacijos mažylei sutriko širdies ritmas. O vėliau pasireiškė plaučių hipertenzijos požymiai – dėl dar prieš operaciją padidėjusio kraujospūdžio sustorėjo kraujagyslės ir mažosios pacientės kraujas pasisavino nepakankamai deguonies.

Po to sekė gydymas medikamentais ligoninėje, vėliau ir namuose. Taip praėjo keturi mėnesiai – vaistai, dažnos kelionės į Santaros klinikas konsultuotis ir vaistų dozių koregavimas, iki kol viskas išsisprendė.

"Prisimenu, kad praėjus maždaug savaitei po to, kai Odrė grįžo į palatą ir pagaliau buvo atjungti visi aparatai, vėl ėjau jos sverti ir negalėjau patikėti savo akimis – kūdikių svarstyklės rodė 4 kg 700 g. Tris mėnesius buvau pripratusi matyti, kad mergaitė sveria 4 kg 200 g, o tada ji priaugo pusę kilogramo per porą savaičių. Supratau, kad menkas svorio prieaugis buvo susijęs tik su širdelės problemomis, nes organizmas negalėjo įsisavinti maisto medžiagų kaip dera", – patirtimi dalijosi pašnekovė.

Po viso to, lankantis pas kardiologę Kaune, pasakojo Odrės mama, medikė, išvydusi mergaitę, neslėpė nuostabos, kad tai – tas pats vaikas, kurį ji apžiūrėjo prieš keturis mėnesius. Operacija ir vaistai padėjo. Nuo tada, kaip pasakojo kaunietė, rimtesnių sveikatos problemų mažylė nebeturėjo. Jos svoris augo ir netrukus prisivijo bendraamžių.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Lanko darželį

Pasak kaunietės, kai mergaitei sukako aštuoni mėnesiai, ji pradėjo eiti į raidos centrą, lankyti užsiėmimus pas logopedą, kineziterapeutą, taip pat ergoterapiją ir baseiną. O vėliau ir dailės bei muzikos pamokas.

"Dabar gyvename visavertį gyvenimą. Žinoma, Odrei tikrai reikia daugiau dėmesio ir lavinimo. Tam skiriame išties daug laiko, bet nevadinu to darbu, sakau: Odrytė turi daug daugiau pramogų, nes į visus užsiėmimus ji keliauja su šypsena. Dukra lanko ne specializuotą, o įprastą vaikų darželį, kaip ir pirmoji mūsų atžala Elada. Į jį mergaitę užrašiau vos gimusią, dar nežinodama, kokie bus genetinio tyrimo rezultatai, nes Kaune išties didelės eilės. Lopšelį Odrė pradėjo lankyti būdama dvejų. Tik tada informavau darželio vadovę, kad dukra turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Žinoma, baimės, kaip ją priims kiti, buvo. Tačiau apsilankiusi pas direktorę buvau maloniai nustebinta – ji mane drąsino, kad viskas bus gerai ir Odrė lankys grupę kartu su įpastos raidos vaikais", – sakė Rasa.

Dabar mergaitė noriai lanko darželį, į kurį eina ir jos vyresnioji sesuo Elada. Odrės mama neslepia, kad jų šeimos pagrandukei iki šiol reikia šiek tiek daugiau pagalbos negu kitiems vaikams, lankantiems tą pačią grupę. Tačiau moteris užsiminė pati prašiusi auklėtojų, kad leistų dukrai kuo daugiau dalykų atlikti savarankiškai.

"Šiemet ji jau savarankiškai valgo. Tenka pagelbėti tik tuo atveju, jei patiekalas skystesnės konsistencijos, pavyzdžiui, sriuba. Nuo pusantrų metukų iki šiol Odrė lanko "Yamahos" muzikos mokyklėlę kartu su įprastos raidos vaikais. Prisimenu, kad atėjusi su dukra į pirmąją pamoką nepuoliau aiškinti, jog mergaitė turi negalią. Neišskiriu jos, užsiėmimai skirti vaikams, o ji irgi yra vaikas, – papildoma chromosoma tik mažytė jos dalis. Dukra pritapo ir čia, greitai pradėjo atkartoti mokytojos judesius, dalyvavo grupioko gimtadienyje, drąsiai šoko grupės kalėdiniame pasirodyme, teatro scenoje. Žinojau, kad jos kalba šiek tiek vėluos, todėl maždaug nuo pusantrų metų ėmiau mergaitę mokyti išreikšti savo norus gestais. Galbūt dėl to ji muzikos mokykloje nesunkiai imituoja tai, ką mato", – svarstė pašnekovė.

Raida atsilieka nedaug

Pasak Rasos, šiandien mergaitė jau moka pasakyti apie 60 žodžių. Nors ne visus juos ji ištaria aiškiai, tačiau bando sudaryti tokius junginius kaip "duok man", "noriu ledų" ir panašius. Tiesa, sakiniais ji dar nekalba. Tačiau pažįsta ir pasako spalvas, atpažįsta gyvūnus, moka imituoti jų skleidžiamus garsus, bando rengtis, aunasi batus, šukuojasi, valosi dantis, susitvarko žaislus.

"Specialistai dukros gebėjimus vertina įvairiose srityse. Tarkime, DISC testo vidurkis – apie 70 proc., tai atitinka 2–2,5 metų vaiko raidą. Kaip ir minėjau, mergaitės kalba nuo kitų bendraamžių atsilieka labiausiai. Tačiau ji itin gerai suvokia, kas sakoma, turi regimąjį dėmesį, atmintį. Stambioji motorika – judesiai yra beveik tokie pat kaip įprastinės raidos vaikų. Ji pati lipa laiptais, šokinėja ant batuto, karstosi ant sūpynių ir panašiai. Žinoma, procesai užtrunka ilgiau, tačiau kiekvienas naujas pasiekimas suteikia mums visiems daug džiaugsmo", – džiaugėsi kaunietė.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Gyvena visavertį gyvenimą

Paklausta, ar, gimus Odrei, smarkiai pasikeitė kasdienybė, moteris sakė, kad dukters turima negalia šeimos narių socialumo tikrai neapribojo. Kaip ir iki tol, taip ir šiandien, jie visi kartu daug bendrauja su draugais, dirba tuos pačius darbus, turi pomėgius, sportuoja, keliauja po įvairius Lietuvos ir kitų pasaulio šalių kampelius.

"Manau, kad toks veiklumas ugdo vaiką. Neišskiriame mergaitės iš kitų kaip kažkuo silpnesnės ar negalinčios atlikti vieno ar kito veiksmo. Kai lankėmės batutų parke, Odrė drauge su kitais lipo, šokinėjo ar šiuožė nuo čiuožyklos. Saugau ją, bet leidžiu išbandyti daugelį dalykų. Per trejų metų gimtadienį dovanų ji gavo paspirtuką. Po savaitės jau mokėjo juo važiuoti", – niuansais iš kasdienybės dalijosi Rasa ir pridūrė, kad auginant vaiką, turintį Dauno sindromo genetinį sutrikimą, gyvenimas nesibaigia, jis kupinas šviesių spalvų.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

"Jei Odrė mus kažkuo ir pakeitė, tai tik padarė stipresniais, geresniais ir nuoširdesniais žmonėmis", – šyptelėjo moteris.

Moteris neabejoja – tokio pobūdžio neįgalūs vaikai taip pat gyvena savo laimingą gyvenimą. Tėvams tereikia informacijos, kad jie rastų pirmąsias gaires, kaip lydėti savo atžalą per gyvenimą. Ir, žinoma, medikų, gebančių žinią apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą pateikti tinkamai. Pašnekovė pripažįsta – nūdienos visuomenėje to vis dar stinga, tačiau situaciją pakeisti įmanoma.

Gydytojai užminė mįslę

"Kai sužinojau, kad laukiuosi, nėštumo metu sąmoningai neatlikau jokių genetinių tyrimų, nes su vyru buvome apsisprendę, kad abortui nesiryšime, kad ir kas nutiktų, vis tiek gimdysiu", – atviravo Vaiva su vyru Tadu auginanti pirmagimį sūnų Timotiejų.

Rugpjūčio pabaigoje dvejų metų gimtadienį švęsiantis berniukas į pasaulį atkeliavo, turintis Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Moteris prisimena, kad iškart po gimdymo nugirdo gydytojų pokalbį, kuriame nuskambėjo retorinis klausimas: "Nejau nėštumo metu nebuvo atliktas genetinis tyrimas?" Netrukus po šių žodžių kūdikį atnešę medikai padėjo jį Vaivai ant krūtinės. Ji neslepia, ištarti žodžiai vis sukosi mintyse, todėl atvežta į palatą moteris ėmė akylai tyrinėti savo naujagimį ir ieškoti informacijos virtualioje erdvėje.

"Buvo naktis, o aš įnirtingai naršiau internete, ieškodama informacijos, kas galėtų būti mano sūnui. Pagalvojau ir apie Dauno sindromą. Tačiau nežinojau tikslių simptomų, kaip jis pasireiškia", – kalbėjo Vaiva.

Išdavė kūdikio išvaizda

Įstrižos raukšlės, nutįsusios per visą delną, yra būdingos turintiems Dauno sindromą, tačiau pirmagimio susilaukusi moteris sako jų neaptikusi. Genetinį sutrikimą išdavė dėl žemo raumenų tonuso suglebęs kūdikio kūnelis, įstrižos formos akys bei nevienodos ausys. Pastebėjusi šiuos sūnaus požymius, Vaiva neatmetė tikimybės, kad vaikas gimė šiek tiek kitoks.

Nuogąstavimus patvirtino ir ryte į palatą atėjusi naujagimių gydytoja. Pirmosios berniuko apžiūros rezultatai pasėjo įtarimų, kad Timotiejui – Dauno sindromas.

"Nors viso nėštumo metu sakiau, kad priimsime vaiką tokį, koks jis pasibels į šį pasaulį, kaip ir visi tėvai, tikėjomės susilaukti fiziškai sveiko kūdikio. Neslėpsiu: iš pradžių patyriau šoką ir nubraukiau ne vieną ašarą. Tačiau ilgai dėl to negedėjau. Esu dirbusi su neįgaliais vaikais, buvau mačiusi ir žmonių, turinčių Dauno sindromą. Galbūt dėl to priėmiau tai lengviau, žinojau, kad jie gyvena savo laimingą gyvenimą ir tai – ne pasaulio pabaiga", – pasakojo pašnekovė.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Suvirpino medikės žodžiai

Ilgai į savo pirmagimį žvelgusi Vaiva sakė, kad sūnus jos meilę pelnė iš karto, nepaisant to, kad gimė kitoks, buvo labai gražus ir mielas. Vėliau jiedu su vyru Tadu laukė galutinio patvirtinimo iš genetikos specialistų, tačiau pirminis gydytojų spėjimas buvo tikslus – Timotiejui Dauno sindromas.

"Man labai pasisekė. Kai pagimdžiau, palatos gydytoja žinią apie mano vaiko sveikatos būklę pranešė labai jautriai ir subtiliai. Pasakiusi jai, kad nėštumo metu atlikau tyrimą echoskopu, tačiau niekas man nepasakė, kad sūnus gims šiek tiek kitoks, gydytoja tarstelėjo: "Tokie vaikai slepiasi, nes taip pat nori gyventi". Šie žodžiai labai stipriai palietė mano širdį. Norėjau tik vieno – kad Timotiejus augtų laimingas", – mintimis dalijosi moteris.

Dienos, paženklintos laukimo

Pasidomėjus, kokia yra kasdienybė auginant beveik dvejų metų sūnų, moteris prasitarė, kad kiekviena diena yra kupina laukimo, nes berniuko raida lėtesnė nei fiziškai sveikų vaikų.

"Timotiejus visai neseniai savarankiškai žengė pirmuosius žingsnius, nes iki tol ėjo tik įsikibęs į ranką. Tiesa, vaikščioti jis pradėjo iškart – neropojo. Kaip vėliau sužinojau, pirmiausia, kūdikį reikia išmokyti būtent to. Specialistai mane griežtai subarė, kad leidau sūnui stotis neropojus. Tačiau, iš kur man visa tai žinoti?" – patirtimi dalijosi mama.

Pasak Vaivos, berniukas dar neištarė ir prasmingų, taip laukiamų žodžių – mama, tėtė. Jis daug šneka savo kalba – taria įvairius garsus. "Kartais mums atrodo, kad sūnus aiškiai pasako žodį "duok", kai ištiesia ranką kažko prašydamas. Paklausus, kur šuo, sūnus pasuka galvą, tačiau pirštu dar neparodo", – atviravo ji.

Pasakodama apie savo pirmagimį pašnekovė pabrėžė, kad kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra kitoks, todėl tai, ką savito augdamas ir vystydamasis turi Timotiejus, nebūtinai turės ir kitas panašaus amžiaus vaikas, atsinešęs į pasaulį šį genetinį sutrikimą.

Vaikas, turintis Dauno sindromo sutrikimą, reikalauja daugiau dėmesio, tačiau gali gyventi savo laimingą gyvenimą.

Nestinga iššūkių

Iššūkių šeimos kasdienybėje taip pat gausu. Specialistai rekomenduoja nuolat mokyti vaikus, turinčius Dauno sindromą. Ir, jei atrodytų, kad fiziškai sveiki kūdikiai palaipsniui daugelį dalykų išmoksta patys, šis genetinis sutrikimas reikalauja ypatingo tėvų susitelkimo.

"Mokome Timotiejų pažinti spalvas ir atlikti daugybę kitų lavinamųjų veiksmų, kuriais ugdomas savarankiškumas. Pavyzdžiui, rengdama megztinį nuolat sakau jam: "Dabar pakeliame dešinę, po to – kairę ranką. Kartais kilsteliu jo ranką pati, o kartais jis tai padaro pats. Iki šiol man neaišku, ar jis suprato, ar tai tiesiog įvyko savaime. Sūnaus mokymas pareikalauja itin daug laiko. Tai – mano iššūkis – atrasti jo daugiau, nes ne visada pakanka", – prisipažino Vaiva.

Ypatingas ryšys su tėčiu

Vilniaus šurmulį į gyvenvietę šalia Druskininkų laikinai iškeitusi šeima sako rytą pradedantys kasdieniu ritualu: papusryčiavę su sūnumi eina apžiūrėti ir palesinti vištų. Tai – berniuko mėgstama atrakcija, dovanojanti jam daugybę pozityvių emocijų. Grįžę po šio pasivaikščiojimo Vaiva arba Tadas kartu su Timotiejumi žaidžia, mokosi bei vyksta į specialios terapijos seansus.

Berniukas itin mėgsta vartyti spalvotas knygutes, važinėtis dviračiu sėdėdamas kėdutėje, suptis sūpynėse. Vakarais jam patinka žaisti vienam, nes po dienos įspūdžių, sako Vaiva, viską aplink smalsiai ir aktyviai tyrinėti mėgstantis sūnus būna ramesnis. Naktimis jis miega kietai, tik dažnokai vartosi nuo vieno šono ant kito.

"Pastaruoju metu pagrindinis Timotiejaus herojus – tėtis Tadas. Jei tik atsiranda galimybė rinktis – pirmasis sūnaus pasirinkimas yra tėtis. Jie abu praleidžia itin daug laiko. Dažnai kartu mėgsta vaikščioti miške. Sykį leidęsi į žygį pasiliko miške nusnūsti ir pietų miego", – prisiminusi šyptelėjo moteris.

Paklausta, kokios aplinkinių žmonių reakcijos tenka sulaukti, kai su berniuku išeina į viešumą, pašnekovė sakė piktų žvilgsnių ar replikų nesulaukianti. Kai sūnus priėjęs kalbina žmones, žvelgdamas jiems į akis, šie jam nusišypso.

Pastaruoju metu pagrindinis Timotiejaus herojus – tėtis Tadas.

Nepritaria abortams

Nors moteris teigė nerandanti tikslios statistikos, kiek abortų atliekama sužinojus, kad vaikas gims turėdamas Dauno sindromą, Vaiva neslepia, labiausiai ją gąsdina kai kurių genetikos specialistų žodžiai, jog vaikai, turintys šį genetinį sutrikimą, yra neverti gyventi. Tokius teiginius moteris pasakoja išgirdusi iš tėvų, atlikusių genetinius tyrimus, tačiau nepaisant spėjamos vaisiaus negalios, nusprendusių nenutraukti nėštumo.

"Norėčiau, kad visuomenė būtų informuojama apie Dauno sindromą plačiau, ir pagaliau baigtųsi dar negimusių tokį genetinį sutrikimą turinčių kūdikių žudymas vos vaisiui užsimezgus įsčiose. Manau, kad vis dar nepakanka švietimo, nes tėveliams trūksta žinių į šeimą atkeliavus vaikui, turinčiam tokią negalią", – įsitikinusi pašnekovė.

Šeimoms palaikyti – speciali kraitelė

Tam, kad pasiektų pastarąjį tikslą ir suteiktų kuo daugiau informacijos apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą bei paremtų tėvus, kai gimsta tokią negalią turintis vaikas, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, sekdama panašiais pavyzdžiais pasaulyje, prieš kelis mėnesius inicijavo projektą "Sveika, Saulyte". Prie šios idėjos realizavimo Lietuvoje prisideda ir Timotiejų auginanti Vaiva.

"Tuo momentu, kai gimsta kūdikis, turintis Dauno sindromą, medikai šią žinią ne visada praneša etiškai ir supratingai. Tuomet atrodo, kad griūva visi planai, o gyvenimas apsiverčia aukštyn kojomis – šeimos nebežino, kaip elgtis, kur ieškoti informacijos. Todėl mes, mamos auginančios Dauno sindromo sutrikimą turinčius vaikus, remdamosi asmenine patirtimi ir stengdamosi užbėgti įvykiams už akių bei palengvinti akimirką, kai jauniems tėvams gimsta vaikas, turintis šį genetinį sutrikimą, sugalvojome paruošti palaikymo kraiteles", – mintimis apie geranoriškumu pulsuojančią idėją dalijosi Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos narė bei viena iš projekto "Sveika, Saulyte" iniciatorių Indrė Daugialienė.

Pasak jos, šiuose palaikymo krepšeliuose naujagimių tėvai galės rasti leidinių, kuriuose yra pagrindinė informacija apie Dauno sindromą: tokio genetinio sutrikimo vaikų raidos etapai, sveikatos būklė bei jos tikrinimo planas, reabilitacijos galimybės ir pan.

Manau, jog tėveliams vis dar nepakanka švietimo, nes trūksta žinių į šeimą atkeliavus vaikui, turinčiam tokią negalią.

"Kartu su šiomis simbolinėmis kraitelėmis norime kreiptis į tėvelius sakydami jiems, kad, nepaisant to, jog kūdikis gimė turintis Dauno sindromą, jis yra toks pat, kaip ir kiti vaikai. Tiesiog papildoma chromosoma šiek tiek pakeis jo gyvenimą. Tačiau galbūt neturės didelės įtakos vaiko gyvenimo kokybei. Pastarasis aspektas labai daug priklauso nuo tėvelių gebėjimo tinkamai rūpintis atžala bei ją auklėti", – akcentavo I.Daugialienė.

Palaikymo krepšeliuose, sako moteris, bus ir pirmajam kūdikio raidos etapui būtinos priemonės – specialus kramtukas, stiprinantis vaiko burnos raumenis ir lavinantis lūpas bei liežuvį. Taip pat masažinis kamuoliukas, pledas bei rėmelis pirmajai nuotraukai.

Maždaug keturis mėnesius gyvuojantis projektas "Sveika, Saulyte" bendradarbiauja su visomis gimdymo įstaigomis Lietuvoje. "Per metus šalyje gimsta apie 40 Saulyčių – taip vadiname vaikus, turinčius Dauno sindromą. Tiek simbolinių kraitelių tikimės išdalyti kasmet, išvežiodamos po gimdymo skyrius visoje Lietuvoje, kad pasibeldus į pasaulį tokiai gyvybei, medikai galėtų įteikti šią pirmąją dovaną tėvams, subtiliai pranešdami žinią apie genetinį sutrikimą", – mintimis dalijosi pašnekovė.

Šiuo metu palaikymo krepšeliai yra ruošiami ir jau netrukus iškeliaus į pirmąsias šalies gimdymo įstaigas. Projektas "Sveika, Saulyte" remiamas pervedant lėšas į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos sąskaitą, taip pat aukojant idėjai interneto platformoje aukok.lt ar skiriant 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio (GPM). Projekto iniciatoriai viliasi, jog idėja gyvuos ne vienus metus.