Ne liga, o būklė

„Dauno sindromas nėra liga, tai įgimta būklė. Ji nulemta papildomos chromosomos. Žmogus turi 46 chromosomas. Moterys turi 46 XX, vyrai – 46 XY chromosomas. Asmenys su Dauno sindromu turi priedinę 21 chromosomą, tad iš viso – 47“, – nuotolinėje Santaros klinikų konferencijoje „Dauno sindromas arba kodėl saulytėms šviesti reikia ir mūsų pastangų?“ pasakojo A. Utkus.

Ši priedinė chromosoma lemia ir daugiau įvairiausių pakitimų. Mažesnių ir didesnių, matomų išorėje ir vidaus organuose.

Vidutiniškai 1 iš 700–800 gimusiųjų, nepriklausomai nuo šalies, turi Dauno sindromą. Lietuvoje kasmet gimsta apie 40 tokių kūdikių.

Tendencija: vis daugiau šeimų, sužinojusios, kad laukiasi vaikučio su Dauno sindromu, nusprendžia tęsti nėštumą. / freepik.com nuotr.

Amžiaus faktorius

Didžiausia rizika susilaukti mažylio su Dauno sindromu susijusi su gimdyvės vyresniu amžiumi. „T. y. 35 ir daugiau metų. Kuo vyresnė moteris, tuo didesnė tikimybė. Ir ne tik Dauno sindromo, bet ir kitų chromosominių sindromų atvejais galioja ši taisyklė“, – kalbėjo medikas.

Kokie pokyčiai vyksta su amžiumi? Tai susiję su lytinių ląstelių dalijimusi. 21 priedinė chromosoma atsiranda dėl klaidos mejozės (tam tikro ląstelių dalijimosi būdo) metu.

Įvairūs veiksniai turi įtakos šio proceso sutrikimui. Vienas iš variantų, kodėl įvyksta tokia klaida, – su amžiumi keičiasi moters hormoninis statusas. Hormonų disbalansas turi įtakos lytinių ląstelių dalijimuisi.

Moters kiaušinėlių kiekis nesikeičia nuo gimimo. Jie per visą gyvenimą kaupia žalingų veiksnių poveikius. Vyresnis gimdyvės amžius – rizika, bet ne taisyklė Dauno sindromui.

Tačiau būtent todėl besilaukiančioms 35 metų ir vyresnėms moterims rekomenduojama atlikti vaisiaus genetinius tyrimus. „Šie tyrimai nėra priverstiniai. Tai tik rekomendacija. Šeima pati apsisprendžia, ar nori tokio tyrimo, ar ne. Tyrimai gali būti atliekami iš nėščiosios kraujo, iš vaisiaus vandenų arba iš placentos gabalėlio, choriono gaurelių. Tyrimų galimybės didėja ir gerėja“, – teigė genetikas.

Iš šeimų jis dažniausiai sulaukia klausimų apie tyrimų patikimumą, eigą, jeigu tai invazinės procedūros.

Nustačius priedinę 21 chromosomą, kaip ir prieš tyrimus, reikalinga gydytojo konsultacija. Šeimai paaiškinama, ką reiškia tyrimų rezultatai, kokia būklė yra Dauno sindromas, kokios yra gydymo, lavinimo galimybės.

Planuojant nėštumą

Ar ką nors galima padaryti dar tik planuojant nėštumą? A. Utkus aiškino, kad 2 proc. Dauno sindromo atvejų sudaro chromosomų persitvarkymai, translokacijos. Vienas iš tėvų gali būti translokacijos nešiotojas.

„Jis pats yra sveikas, bet palikuoniui gali būti nesubalansuota translokacija, kuri gali lemti Dauno sindromą. Nustačius, ar tai yra įprastinė trisomija, ar translokacinis variantas, pastaruoju atveju pasiūloma išsitirti tėvams“, – sakė A. Utkus.

„Dar viena grupė, – tęsė medikas, – mozaikinis Dauno sindromas, kai dalis ląstelių turi priedinę 21 chromosomą, dalis normalų skaičių. Kuo daugiau ląstelių turės priedinę 21 chromosomą, tuo bus ryškesni Dauno sindromo simptomai. Jeigu tokių ląstelių – tik labai nedidelė dalis, pasižiūrėję į žmogų nieko net neįtarsime.“

Sugebėjimai ir savarankiškumas

Dauno sindromą turinčių žmonių gyvenimas labai priklauso ir nuo to, kaip jie buvo lavinti, mokomi. „Jie, kaip ir kiti žmonės, gali daug pasiekti“, – neabejoja A. Utkus ir teigia, kad šiandienės tendencijos yra tokios, kad vis daugiau šeimų, sužinojusios, kad laukiasi vaikučio su Dauno sindromu, tęsia nėštumą.

Dažniausiai tėvai nerimauja dėl tokių vaikučių intelektinių gebėjimų. Ar šis sindromas vienodai paveikia visų su juo gimusių vaikų intelektinius gebėjimus? „Visi žmonės skiriasi, skiriasi ir jų intelektiniai gebėjimai, taip pat ir žmonių, turinčių Dauno sindromą. Labai svarbu lavinti vaiką. Jie turi artistinių gebėjimų. Per tai juos galima daug ko išmokyti. Jie yra imlūs. Smegenys plastiškas organas, pasiduoda mokymuisi“, – kalbėjo genetikas ir pateikė pavyzdžių, kai Dauno sindromas netampa kliūtimi nei išgarsėti, nei sėkmingai aktoriaus karjerai, nei aukštumoms akademinėje srityje, pavyzdžiui, įgyti net kelis aukštojo mokslo diplomus ir toliau gilintis į pasirinktą sritį ar veiklą.

Pusei vaikučių su Dauno sindromu nustatomos įgimtos širdies ydos. Jos yra koreguojamos.

Žmonės su Dauno sindromu gali daug pasiekti, visiškai integruotis į visuomenę. „Aišku, yra atvejų ir su sunkesne intelektine negalia. Negalima pasakyti, kad visuomet viskas bus gerai“, – nesuabsoliutino medikas.

Lydi kiti sutrikimai

Kartu su Dauno sindromu gali būti ir kitų sutrikimų. Vidutiniškai – apie 180 įvairiausių nukrypimų nuo normos. Tai mažosios anomalijos, kurios gyvenimo kokybei reikšmės neturi. Tačiau mažųjų anomalijų turime kiekvienas, pavyzdžiui, žmogus gali turėti platesnį plyšį tarp pirmo ir antro kojos piršto, kai kurių žmonių odoje gali būti tam tikrų pigmentinių pakitimų ir t. t. Tačiau juk ir idealiai gražių sveikų žmonių nėra.

„Kalbant apie defektus vidaus organuose, pusei vaikučių su Dauno sindromu nustatomos įgimtos širdies ydos. Jos yra koreguojamos. Ne visuomet reikia operuoti. Dažnesnės yra virškinimo sistemos, šlapimo, lyties organų raidos anomalijos. Būna centrinės nervų sistemos pažeidimų ir funkcijos sutrikimų – dėl to ir intelektinė negalia“, – vardijo A. Utkus.

Pasižiūrėję į vaiką ar suaugusįjį, galime įtarti, kad jam yra Dauno sindromas dėl labai specifinių veido bruožų.

„Jie ir susidaro iš to mažųjų anomalijų komplekso. Tai yra įstriži akių plyšiai, įdubusi nosies nugarėlė, plokščias veido profilis, storesnės lūpos, didesnis liežuvis, kurį vaikučiai dažniau kaišioja. Atskirai jos neturi įtakos žmogaus gyvenimui, bet kai yra jų visuma, susidaro Dauno sindromui būdinga išvaizda“, – sakė gydytojas.

Geranoriški ir darbštūs

Apie žmones, turinčius Dauno sindromą, vis dar tenka išgirsti įvairiausių mitų. Kyla abejonių, ar jie gali dirbti, pasirūpinti savimi, atlikti namų ruošos darbus.

Gydytojai tvirtina: asmenys su Dauno sindromu gali būti savarankiški ir sėkmingi. „Jie visa tai geba ir gali. Kaip jau minėjau, labai svarbus lavinimas, mokymas. Jie gali ir savarankiškai gyventi, galbūt šiek tiek pagalbos jiems reikia, taip pat jie gali dirbti, žmonės su Dauno sindromu geba baigti aukštąjį mokslą, dirbti aktoriais ir t. t. Jie nori dirbti, bendrauti, būti su visais, tad nereiktų jų atstumti. Jeigu intelektas žemesnis, žmogus gali atlikti paprastesnius darbus“, – teigė A. Utkus.

Dar vienas mitų – žmogus, turintis Dauno sindromą, gali būti agresyvus. „Tikrai ne. Atvirkščiai – jie yra labai geranoriški, meilūs, nori bendrauti, draugauti, ateina, apsikabina – tiesiog toks yra jų būdas. Žinoma, jie turi savo charakterį, reaguoja, jei pyksta – tą parodo, kaip ir mes visi“, – kalbėjo profesorius.

Jis pastebėjo, kad šeimose, kuriose vienas vaikų turi Dauno sindromą, broliai ir seserys yra empatiškesni už vaikus, kurie tokio pavyzdžio neturi: „Tai yra abipusė nauda. Mokytojai kartais skundžiasi, kai klasėje yra vaikas, kuriam reikia daugiau dėmesio ir pagalbos, bet nauda yra abipusė.“

Plastinės operacijos

Žmonės su Dauno sindromu turi daugiau sveikatos problemų, tačiau, anot profesoriaus, šiandieniame pasaulyje daug kas gali būti koreguojama, gydoma chirurginiu būdu ar pasitelkus specialią pedagoginę, fizioterapinę pagalbą.

„Intervencinės programos rekomenduojamos nuo pat gimimo – lavinimas, reabilitacinės priemonės, kurios pagerina ir fizinį, ir intelektinį vystymąsi. Be to, žmogus su Dauno sindromu nebūtinai turės visą minėtų sutrikimų puokštę. Jų gali ir nebūti ar būti tik pavieniai“, – teigė A. Utkus.

Anot jo, Vakaruose vaikučių su Dauno sindromu tėvai kartais nusprendžia atlikti plastinių operacijų. Tai – veido bruožų korekcija, kad neišsiskirtų iš bendraamžių, kad mažylis būtų lengviau priimamas ir lengviau pritaptų.

Vakaruose vaikučių su Dauno sindromu tėvai kartais nusprendžia atlikti plastinių operacijų. Tai – veido bruožų korekcija, kad neišsiskirtų iš bendraamžių, kad mažylis būtų lengviau priimamas.

Gali kurti šeimas

Žmonių su Dauno sindromu gyvenimo trukmė yra gerokai pailgėjusi. „Anksčiau ji, palyginti su visa žmonių populiacija, buvo akivaizdžiai trumpesnė dėl įgimtų defektų ir dėl to, kad nebuvo galimybės jų koreguoti. Gerėjant sąlygoms, jų gyvenimo trukmė ilgėja, jie gyvena ir iki 60 metų. Tik jiems didesnė tikimybė, sulaukus 40 metų ir daugiau, atsirasti Alzheimerio tipo demencijai“, – nurodė A. Utkus.

Žmonės, turintys Dauno sindromą, gali kurti šeimą. Tiesa, vyrai, turintys Dauno sindromą, dažniausiai yra nevaisingi. „Moterys gali pastoti, išnešioti, pagimdyti kūdikį. Mūsų šalyje taip pat yra tokių atvejų. Yra rizika (apie 50 proc.), kad tokia moteris taip pat gali susilaukti vaiko su Dauno sindromas. Tačiau yra ir tikimybė, kad vaikas gims sveikas“, – kalbėjo genetikas.

Jis džiaugėsi, kad visuomenė vis atviriau priima asmenis su Dauno sindromu ar kitais genetiniais sindromais.

„Visuomenė tampa tolerantiškesnė, stengiasi juos integruoti. Aišku, dar reikia daug ką padaryti, kad visi mitai apie Dauno sindromą būtų sugriauti, kad jų neliktų. Tačiau tendencijos geros. Manau, kalbant apie žmones su Dauno sindromu ir jų priėmimą kaip lygiaverčių visuomenės narių, judame tinkame linkme“, – konstatavo medikas.

Naujasis žaislas buvo sukurtas bendradarbiaujant su Nacionaline Downo sindromo draugija (NDSS), nurodė kompanija.

„Barbė vaidina svarbų vaidmenį vaikui įgyjant ankstyvųjų patirčių, o mes esame atsidavę savo vaidmeniui siekiant per žaidimą priešintis socialinei gėdai“, – sakė prekės ženklo „Barbie“ vadovė ir „Mattel“ viceprezidentė Lisa McKnight (Liza Maknait).

„Mūsų tikslas yra sudaryti sąlygas visiems vaikams atpažinti save Barbėje ir taip pat skatinti vaikus žaisti su lėlėmis, neatrodančiomis taip, kaip jie“, – pareiškime pridūrė ji.

Naujosios lėlės veidas ir kūno sudėjimas labiau atitinka moterų su Downo sindromu išvaizdą, įskaitant mažesnį ūgį ir ilgesnį liemenį, nurodė „Mattel“.

Lėlės veidas yra apvalesnis, ausys mažesnės, tarpuakis plokščias, akys šiek tiek įkypos, migdolo formos.

Tarp lėlės suknelės raštų yra drugelių, o tarp spalvų – geltona ir mėlyna. Šie simboliai siejami su švietimu apie Downo sindromą.

„Ši Barbė primena, kad niekada neturėtume nuvertinti pateikimo galios, – sakė NDSS prezidentė Kandi Pickard (Kandi Pikard). – Tai didžiulis žingsnis į priekį dėl įtraukties... Šią akimirką švenčiame.“

Downo sindromą nulemia chromosominė anomalija, kai prie 21‑osios chromosomų poros būna papildoma chromosoma. Ji pakeičia organizmo ir smegenų vystymąsi.

Anksčiau „Mattel“ yra pristačiusi Barbių, skirtų garsioms feministėms ir kitoms įkvepiančioms asmenybėms.

Barbėms jau sukurti 175 išvaizdos modeliai, nurodo gamintoja.

Naujausia lėlė pristatoma prieš tai, kai liepos mėnesį kino teatruose turi pasirodyti naujas filmas apie Barbę, kuriame vaidina Margot Robbie (Margo Robi) ir Ryanas Goslingas (Rajenas Goslingas).

Anglijoje lengviau

Tautvydas – anykštėnas, gyvenantis Lutone (Jungtinė Karalystė). Jis su žmona Diana augina aštuonerių dukrą Kamilę, turinčią Dauno sindromą. Todėl emigrantų pora tokių vaikų socializacijos problematiką mato iš labai arti. Su stereotipais ir pačiomis įvairiausiomis žmonių reakcijomis, pasak pašnekovo, jų šeima susidūrė jau gimdymo namuose.

„Kad ir kaip būtų skaudu pripažinti, Anglijoje tokiam vaikui gyventi daug lengviau, o Lietuvoje žmonės, turintys Dauno sindromą, vis dar lieka užribyje“, – pastebėjo mažametės tėtis.

Siekdamas šviesti visuomenę ir padėti ypatingiems vaikams nelikti paribiuose, Tautvydas jau penkerius metus rengia socialinę akciją – su palaikymo komanda mina dviratį iš Anglijos į Lietuvą arba maršrutui renkasi mūsų šalies miestus.

„Žygio metu renkame aukas ir šiuos pinigus skiriame šviečiamosioms programoms Lietuvoje, kad kuo didesnė visuomenės dalis sužinotų: žmonės, turintys Dauno sindromą, yra visiškai tokie patys, kaip ir mes – nori gyventi, mylėti, dirbti, o svarbiausia – nebūti atskirtyje“, – pasakojo vyras, kurio veiklą jau įvertino pavieniai žmonės, pastebėjo ir aukščiausieji mūsų šalies vadovai.

Pokalbio į „Kauno dienos“ redakciją Tautvydas atvyko iškart po iškilmingo renginio Prezidentūroje. Čia vyko pilietinės iniciatyvos „Lietuvos galia“ apdovanojimų ceremonija. Nors emigranto vykdomos tarptautinės socialinės akcijos „Galiu daugiau, nei tu manai“ tarp nugalėtojų nebuvo, nominantas sulaukė daugybės palaikymo iš Lietuvos žmonių.

„Tai jau didžiulis laimėjimas. Kai žmonės palaiko, vadinasi, viską darome tinkamai“, – jis neslėpė emocijų ir teigė esantis dėkingas kiekvienam, įvertinusiam jo veiklą.

Kitokia: Dauno sindromo sutrikimą turinčią Kamilę auginantys tėvai dukrą vadina didžiausia Dievo dovana. Asmeninio arch. nuotr.

Pažintis Kaune

Tautvydas ne iš Kauno, tačiau teigė jaučiantis ypatingą ryšį su šiuo miestu.

„Mano žmona – iš Kauno, čia ir susipažinome. Kaune turiu daug puikių bičiulių, visada labai laukiu, kol galėsiu juos aplankyti“, – pažintimi su „Kauno dienos“ redakcija džiaugėsi pašnekovas.

Pažintis žmonos gimtajame mieste peraugo į gražią draugystę. Diana Kaune dirbo medike, o Tautvydas čia atvykdavo dirbti iš Anykščių. 2013-aisiais pora nusprendė pirmą kartą išvykti į Angliją užsidirbti šiek tiek papildomų pinigų.

„Kai grįžome į Lietuvą, sužinojome, kad Diana laukiasi. Žinia buvo netikėta, nes vaikelio dar neplanavome“, – atvirai pasakojo pašnekovas. Tada gyvenimą jau reikėjo planuoti visai kitaip. Tautvydas susirado pelningesnį darbą Anglijoje ir išvyko ten, o žmona liko Kaune.

„Su Diana nuolat bendraudavome telefonu, nėštumas buvo sklandus. Per vizitus pas gydytojus jokio galimo vaiko apsigimimo niekas nematė“, – į prisiminimus nuklydo Tautvydas ir akcentavo, kad žinojimas apie galimą genetinį apsigimimą nebūtų kaip nors pakeitęs jų sprendimo susilaukti mažylės.

Labai skaudu pripažinti, tačiau Lietuvoje dar trūksta pakantumo, o ką jau kalbėti apie integraciją ugdymo įstaigose.

Akibrokštas ligoninėje

Tuo metu, kai gimė dukra, Tautvydas buvo Anglijoje. „Tada buvo sunkus laikas. Pinigų vos užtekdavo sumokėti už kambarį, pavalgyti ir dar reikdavo atsiųsti žmonai“, – aiškino pašnekovas ir kaip šiandien teigė prisimenantis lemtingą pokalbį su ką tik pagimdžiusia žmona.

„Paskambinusi ji verkė. Iš pradžių pagalvojau, kad iš džiaugsmo. Tada virpančiu balsu ji man pasakė, kad Kamilei – Dauno sindromas“, – gyvenimą aukštyn kojomis apvertusią akimirką nupasakojo jis.

Kaip Tautvydui sakė žmona, po gimdymo medikai mažylę atskyrė, nes iškart įtarė, kad ji – kitokia.

„Tačiau niekas tiesiai šviesiai žmonai apie tai nesakė. Tik kiek vėliau į palatą atėjusi seselė Dianai padėjo lankstinukus, kuriuose – informacija apie Dauno sindromą turinčius vaikus. Kai ji paklausė, kam viso to reikia, medikė tik drėbtelėjo: „Ką, tu dar nežinai?“ Ar tokia žinia tėvams neturėtų būti pranešta kažkaip jautriai?“ – svarstė vyras ir prasitarė, kad žmonai ligoninėje buvo net pasiūlyta vaiką palikti.

Kitokia: Dauno sindromo sutrikimą turinčią Kamilę auginantys tėvai dukrą vadina didžiausia Dievo dovana. Asmeninio arch. nuotr.

Kodėl man?

Žinią apie kitokį vaiką, pasak Tautvydo, jiedu su žmona priėmė skirtingai.

„Nors visais būdais stengiausi raminti Dianą, pačiam nuolat viduje kirbėjo klausimas: „Kodėl man?“ Tačiau praėjus savaitei, viskas pasikeitė – pasakiau sau ir visiems aplinkiniams, kad Kamilė man – didžiausia Dievo dovana. Ji mano vaikas ir myliu ją labiau už viską pasaulyje. Esu pats laimingiausias tėtis! Per tą laiką žmona taip pat nurimo – tiesiog ėmė ieškoti informacijos apie tokius ypatingus vaikus“, – toliau pasakojo jis.

Tautvydas dukrą pamatė praėjus keliems mėnesiams. Tik tada atsirado finansinė galimybė grįžti į Lietuvą.

„Niekada nepamiršiu tos akimirkos, kai oro uoste pamačiau savo Kamilę. Tą akimirką supratau, kad gyvenime nieko brangesnio negali būti. Ji buvo įsukta į rudą pleduką, tokia visai mažytė. Kai paėmiau ją, supratau, kas yra laimė“, – jautrią akimirką prisiminė mergaitės tėtis ir pridūrė: „Dabar jau net neįsivaizduojame, kad galėtume turėti geresnį vaiką nei ji. Nors neslėpsiu – ji tikrai labai išdykusi ir užsispyrusi (juokiasi).“

Teko pasirinkti

Vis dėlto šeima Lietuvoje ilgai neužsibuvo. Ne todėl, kad Lietuvos nebrangina. Kaip teigė Tautvydas, tokį sprendimą teko priimti dėl dukros gerovės.

„Būsiu atviras – tai paskatino mūsų šalyje vis dar esanti netolerancija kitokiems vaikams, problemos dėl jų socializacijos. Tačiau kartu noriu pasidžiaugti, kad dabar Lietuvoje situacija keičiasi. Galbūt ne taip greitai, kaip norėtųsi, bet, kaip sakoma, viskas prasideda nuo mažų žingsnių“, – argumentavo Tautvydas.

Jis prisiminė, kad vos atvykę į Angliją susitvarkė visus reikiamus dokumentus ir iškart sulaukė didžiulio specialistų dėmesio, nors Kamilei tuomet buvo tik keletas mėnesių.

„Be viso to, viešumoje niekada nesame sulaukę kokių nors nemalonių žvilgsnių, replikų. Priešingai, mergaitė kaip magnetas traukia žmones  – jie dovanoja jai šypsenas ir pagyrimus. Labai skaudu pripažinti, tačiau Lietuvoje dar trūksta pakantumo, o ką jau kalbėti apie integraciją ugdymo įstaigose. Nesakau, kad viskas yra blogai, kai kurie įstatymai jau juda į priekį. Tačiau tai, kas Anglijoje yra norma, čia dar tik pradeda formuotis“, – pastebėjo pašnekovas.

Jis atkreipė dėmesį į situaciją svečios šalies ugdymo įstaigose: „Kamilė Lutone nuo pat pradžių ėjo į darželį su sveikais vaikais. Taip pat šiuo metu yra ir su mokykla. Visus tuos metus jai buvo skirtas žmogus, kuris atliko pagalbininko funkciją. Toks vaikas gali jaustis visavertis, nes nereikia ieškoti specializuotos ugdymo įstaigos.“

Išdykusi smaližė

Nors ir labai myli savo vaiką, Tautvydas neslepia – būna ir labai sunkių akimirkų.

„Pagalbos mokantis reikia penkis ar net dešimt kartų daugiau nei įprastam vaikui. Tuo daugiausia užsiima mano žmona, todėl vis negaliu atsigėrėti jos neišsenkama kantrybe. Mūsų Kamilei sunkiau susikaupti, susikoncentruoti. Kai kuriuos dalykus reikia kartoti ne vieną ir ne kelis kartus. Kol kas sunkiai sekasi dėlioti sakinius, tačiau kuo puikiausiai ją suprantame iš vieno žodžio. Nors tai galiu įvardyti kaip sunkumus, mums tai atrodo įprastas gyvenimo ritmas. Kamilytė toks pat vaikas kaip ir kiti – su savo kaprizais, išdykusi. Kartais girdžiu, kad Dauno sindromą turintys vaikai – uždaresni, sunkiai prisileidžia svetimus. Tačiau tik ne mūsiškė. Ji tikras geros nuotaikos užtaisas  – ji kaip magnetas traukia ne tik bendraamžius, bet ir suaugusiuosius. Mokykloje ji yra viena iš mylimiausių“, – vardijo pašnekovas ir pridūrė: „Ji turi viena chromosoma daugiau už mus visus. Vadinasi, yra gerokai turtingesnė.“

Anot tėčio, sudėtingiausia Kamilę atpratinti nuo saldumynų. Mergaitė jų susiranda net tada, kai tėvai paslepia.

„Išgirstame saldainių popierėlių čežėjimą ir einame ieškoti mažosios nenaudėlės. O ji išlenda iš kur nors visa šokoladuota. Pasirodo, ji valgo ne po vieną, o išsilupa iškart dešimt saldainių!“ – apie Kamilės išdaigas pasakojo Tautvydas.

Ji tikras geros nuotaikos užtaisas, ji kaip magnetas traukia ne tik bendraamžius, bet ir suaugusiuosius. Mokykloje ji yra viena iš mylimiausių.

Pirmoji kelionė

Dauno sindromą turinti Tautvydo dukra – ir jo įkvėpimo šaltinis. Tai geriausiai iliustruoja prieš penkerius metus kilusi idėja pirmą kartą dviračiu važiuoti iš Anglijos į Lietuvą.

„Per Kamilės gimtadienį pasakiau bičiuliams apie savo planus. Tuomet jie tik nusijuokė manydami, kad fantazuoju. Tačiau kitą rytą ėmiau planuoti maršrutą ir visiems teko patikėti“, – tradicinės socialinės akcijos pradžią prisiminė jis.

Anot vyro, dviratis buvo jo nuolatinis palydovas, tačiau numinti tiek kilometrų niekada neteko.

„Nei žinojau, kaip ruoštis kelionei, nei klausiau kieno nors patarimų. Tačiau žinojau, kodėl tai darysiu, ir viską atidaviau likimui į rankas“, – užsispyrimas Tautvydui padėjo sėkmingai savo tikslą įveikti per kelias savaites.

Prisiminęs šį nuotykį, vyras neslėpė – buvo net kritinių akimirkų.

„Didžiulė kuprinė, kurią vežiausi, nuspaudė petį ir užspaudė nervą. Ne vieną kilometrą teko vairuoti viena ranka. Tačiau, kai buvo labai sunku, sustodavau, išsitraukdavau iš kuprinės dukrytės nuotrauką, pasižiūrėdavau ir pagalvodavau: „Aš tavęs nenuvilsiu. Aš galiu“, – būtent mažoji Kamilė ir yra viena pagrindinių priežasčių, neleidžiančių tėčiui pasiduoti. Iš jo lūpų net ir numynus daugybę kilometrų neišnyksta šypsena.

Emigrantai: nors Tautvydas ir Diana jau aštuonerius metus gyvena Jungtinėje Karalystėje, jie tikri – į Lietuvą dar sugrįš. Asmeninio arch. nuotr.

Kilnūs darbai

Nors iš pradžių tai tebuvo noras nuvažiuoti dviračiu iš Anglijos į Lietuvą, jis vėliau peraugo į dviračių žygį ir tūkstančius kilometrų kitokių vaikų labui. Tautvydas pasiryžęs bent kiek prisidėti, kad žmonių, turinčių negalią, gyvenimas Lietuvoje taptų lengvesnis. Todėl kiekvienas jo žygis – tai ir pinigų rinkimo maratonas.

„Per praėjusius metus žygių metu neabejingų žmonių̨ paaukotos lėšos buvo skirtos įvairioms edukacinėms programoms, Dauno sindromą turinčių vaikų sveikatinimui. Šiomis lėšomis finansuotas socialinis filmas moksleiviams „Ne nurašyk, o palaikyk“ apie jų̨ bendraamžius, turinč̌ius šį sindromą̨. Lietuvos Seime surengta konferencija „Specialių poreikių (negalią) turinčių vaikų ugdymo problemos ir perspektyvos“. Pinigai buvo skirti vaikų, turinčių Dauno sindromą, gyvenančių Lietuvos vaikų globos namuose, terapijai su žirgais. Taip pat šeimų, kuriose auga tokie vaikai, specializuotoms vasaros stovykloms.

Stengiamės kuo daugiau padėti sunkiau besiverčiančioms šeimoms ir kitokius vaikus auginančioms šeimoms iš karo siaubiamos Ukrainos“, – jau atliktus apčiuopiamus darbus detalizavo tautietis.

Žygis aplink Lietuvą

Tiesa, šiais metais, kaip ir ateinančiais, dviračių žygis vyko jau gimtinėje. Apvažiavę ne vieną Lietuvos miestą, geradariai džiaugiasi sulaukiantys tautiečių palaikymo.

„Tikrai buvo vietų, kur žmonės mus pasitiko itin šiltai! Širdį glosto, kad lietuviai mus mato, girdi mūsų skleidžiamą idėją“, – kiekvienam palaikančiam padėkos žodžius skyrė Tautvydas. Nors jau aštuonerius metus jis gyvena Jungtinėje Karalystėje, vyras tikras – į Lietuvą jis dar sugrįš.

2023-iųjų liepos pab.–rugpjūčio pr. Tautvydas su bendražygiais vėl planuoja tęsti tradiciją ir surengti dviračių žygį.

„Jau dėliojame maršrutą, aplankysime nemažai Lietuvos miestų. Tiesiog norime skleisti žinutę, kad kiekvienam žmogui turi būti suteikta galimybė įrodyti, kad jis kažką gali. Prieš pirmąją kelionę ir man sakė, kad aš to nepadarysiu, nenuvažiuosiu, man bus blogai, tai neįmanoma. Tačiau mes įrodėme, kad viskas įmanoma“, – optimistiškai pokalbį baigė vyras.

Nelengvas gimdymas

Sugrįžusi mintimis į praeitį, kai būdama 23-erių laukėsi savo pirmagimės – dabar jau dvylikametės Deimantės, Alytė prisiminė, kad nėštumo pradžia buvo sudėtinga – grėsė persileidimas. Todėl kelis kartus teko gulti į ligoninę. Atlikti genetinių tyrimų medikai moteriai nesiūlė, nes pagal savo amžių ji nepateko į rizikos grupę. O ir daugybę kartų apžiūrėdami vaisių įsčiose echoskopu gydytojai nepastebėjo nieko tokio, kas sukeltų įtarimų.

„Gimdyti turėjau balandžio 27-ąją, bet dukra į pasaulį netikėtai pasibeldė dviem savaitėmis anksčiau – balandžio 9 d. Kai atvykau į Vilniaus gimdymo namus, mane sutiko viena medikų pamaina, o į skyrių paguldė jau kita ir pralaikė visą naktį, nes gimdymas vyko labai lėtai. Gimdymas sustojo ir man skubiai buvo atlikta Cezario pjūvio operacija. Tuo metu išgirdau gydytojos repliką, kad natūraliai pagimdyti nebūčiau galėjusi, nes dukra per gimdymo takus į priekį keliavo ne galva, o kojomis“, – pasakojo Alytė.

Valytojos akibrokštas

Po Cezario pjūvio naujagimė atsidūrė intensyviosios terapijos palatoje, kur jai tiektas deguonis. Pabudusi ryte Alytė neslėpė klustelėjusi medicinos seselės, kada jai atneš dukrą, kad galėtų ją pamaitinti. Ši tepasakė, kad viską paaiškins atėjęs gydytojas. Tačiau po kelių valandų į palatą įėjus valytojai, o Alytei dar kartą pasiteiravus to paties, moteris išgirdo šokiruojančią frazę: „Tau išvis jos neatneš, nes tu jos neauginsi.“

„Kad Deimantė gimė kitokia, aš sužinojau iš valytojos. Mane ištiko šokas, išbėgau į ligoninės koridorių ir pradėjau šaukti. Atėjusi medicinos seselė pasakė, kad mano dukrai įtariamas Dauno sindromo genetinis sutrikimas. Gydytojas, atsinešęs knygą rusų kalba, įkalbinėjo, kad atsisakyčiau dukros, nes sakė, kad iš jos nieko gero nebus, o aš jauna – pagimdysiu kitą vaiką. Bet pasakiau, kad man nesvarbu, nes tai mano dukra ir ją auginsiu“, – pasakojo pašnekovė ir pridūrė, kad šitaip įkalbinėjo atsisakyti savo pirmagimės ne ją vieną, bet ir pamatyti anūkės į ligoninę atvykusios jos tėvus.

Kovojo, kad pamatytų

Praėjus kelioms dienoms po gimdymo, medikai nusprendė perkelti Alytę į kitą skyrių, nes, atlikus Cezario pjūvio operaciją, neišvengta komplikacijų. Ji visomis išgalėmis kovojo, kad būtų perkelta čia kartu su dukrele. Moteris pasiekė savo. „Apglėbiau Deimantę, nes pagaliau ją gavau. Iki tol medikai neleido man paimti dukros ant rankų sakydami, kad taip tik prisirišiu prie jos. Girdėdama tokias kalbas, norėjau tik kuo greičiau išsinešdinti iš ligoninės“, – atviravo moteris.

Prisiminusi pirmąjį susitikimą su mažyle, Alytė sakė, kad dukra jai nepasirodė kitokia – buvo apvalutė, mažutė, kaip ir kiti vaikai. Be to, moteris prisipažino, kad niekada anksčiau savo aplinkoje nebuvo susidūrusi su žmonėmis, turinčiais Dauno sindromo genetinį sutrikimą, todėl gydytojų įtarimas apie šią diagnozę jai neatrodė itin bauginantis.

Asmeninio archyvo nuotr.

Vilniaus gimdymo namus su naujagime Alytė paliko po 21 dienos. O kai mažajai Deimantei sukako du mėnesiai, atliktas genetinis tyrimas patvirtino: mergaitei – Dauno sindromas. „Buvau susitaikiusi su tuo dar prieš sulaukdama šios žinios. Praėjus pogimdyviniam stresui, naršiau internete ieškodama informacijos, o žvelgdama į dukrą mačiau ryškėjančius tam tikrus šiam genetiniam sutrikimui būdingus bruožus – tarpą tarp pirštukų, kitokią akyčių formą“, – atviravo moteris.

Išgirdę diagnozę, tiek ji, tiek vyras ir kiti artimieji reagavo gana ramiai.

Dukra išmokė mus pažvelgti į pasaulį kitaip – sustoti ir įkvėpti. Augindami ją, visko mokomės mažais žingsneliais – skubėti negalime.

Operavo širdies ydą

Tiesa, šeimos gydytoja Sigita Gailienė, pas kurią mažylė lankosi nuo kūdikystės iki pat dabar, įtarė širdies ydą – dažnai pasitaikančią diagnozę žmonėms, kuriems nustatytas Dauno sindromas. Tačiau šie nuogąstavimai pasitvirtino ne iš karto. Nerimą keliantis klausimas vėl iškilo tada, kai penkių mėnesių amžiaus Deimantei reikėjo atlikti specialią procedūrą, kad mergaitės nebevargintų pūliuojančių akyčių diskomfortas.

Tada dar kartą mažylę apžiūrėję medikai skubos tvarka išsiuntė ją į Vilniaus Santaros klinikas operuoti. „Dukra turėjo didelę širdies ydą, bet operacija pavyko puikiai. Apie metus Deimantė gėrė šlapimą varančius vaistus, o paskui gyvenimas pradėjo tekėti gera vaga – į priekį žengė ir dukros raida. Iki tol ji buvo mažutė, smulkutė, sunkiai priaugdavo svorio. Ropoti ir vaikščioti mergaitė pradėjo gerokai vėliau nei fiziškai sveikos raidos vaikai. Ilgai truko ir periodas, kol ji išmoko savarankiškai  pavalgyti ar nueiti į tualetą“, – pasakojo Deimantės mama.

Iki penkerių metų mergaitę kamuodavo įvairios peršalimo ligos. Ji neprigirdėjo, todėl į ausų angas teko įstatyti specialius vamzdelius, kad nesikauptų sekretas. O kai Deimantei sukako dešimt metų, medikai atliko kulnų pailginimo operacijas, kurios palengvino jos judėjimą.

Sunkios darželio paieškos

Iš pradžių mergaitė buvo lavinama raidos centre. Kai atėjo laikas eiti į vaikų darželį, Alytė neslėpė – sudėtinga buvo rasti bendrojo ugdymo įstaigą, kurią jos dukra galėtų lankyti. Moteris svarstė, kad tuomet, maždaug prieš dešimtmetį, pedagogams veikiausiai itin trūko žinių, kaip ugdyti Dauno sindromą turinčius vaikus.

Vienus metus Deimantė lankė Vilniaus specialiojo ugdymo centrą „Aidas“. Jis buvo per toli nuo gyvenamosios vietos, bet Alytė nenuleido rankų ir vieną dieną nuvyko pasikalbėti su Vilniaus specialiojo lopšelio-darželio „Čiauškutis“ direktore.

„Kalbėjomės ilgai – bandžiau įkalbėti direktorę, kad mano dukrai reikia lankyti būtent šį darželį. Man pavyko ją įtikinti – Deimantė praleido čia ketverius nuostabius metus ir buvo ugdoma tikrai stiprių pedagogų. Be to, galėjo lankyti ir po kurio laiko čia duris atvėrusį dienos centrą, kuriame vykdavo ergoterapeuto, kineziterapeuto, psichologo, žaidimų, muzikos terapijos užsiėmimai, masažai. Dukra jį lankė penkerius metus, kol jai sukako dvylika“, – sakė moteris.

Patikėjo gabumais

„Dukra pradėjo lankyti ir sportinės gimnastikos treniruotes. Jas man rekomendavo draugė, auginanti berniuką, kuriam taip pat nustatytas  Dauno sindromas. Pamenu, kai pirmą kartą nuėjau pasikalbėti su treneriais – Vasilijumi ir Valentina Gavrinais, pasakiau, kad labai norėčiau, jog ir mano dukra sportuotų. Jie sutiko, tik paprašė surinkti dešimties vaikų, turinčių šį genetinį sutrikimą, grupelę ir pabandyti. Mums pavyko! Aišku, pirmoji treniruotė mums, tėvams, sukėlė euforiją, nes treneriai patikėjo, kad mūsų vaikai, kuriems nustatytas Dauno sindromas, taip pat gali atskleisti savo gabumus. Nors jiems ir prireikia daugiau pastangų nei fiziškai sveikos raidos vaikams“, – džiaugėsi Alytė.

Gimnastikos užsiėmimus Deimantė sėkmingai lanko jau septinti metai, dalyvauja varžybose. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Pirmą kartą į gimnastikos treniruotę Deimantė atėjo būdama šešerių, o dabar sėkmingai šiuos užsiėmimus lanko jau septinti metai, dalyvauja varžybose. Mergaitės mama pasakojo, kad ne vienus metus šie gimnastikos treneriai vaikus, kuriems nustatytas Dauno sindromo genetinis sutrikimas, treniravo nemokamai. Į kalbas apie užmokestį jie nė nesileisdavo sakydami, kad jų tikslas – padėti tokiems vaikams. Vėliau, po kreipimosi į savivaldybę, pavyko iškovoti, kad trenerių darbas būtų apmokėtas.

„Po kurio laiko susipažinau su dar viena trenere – Asta Misiūnaite, mokančia plaukti vaikus, turinčius įvairaus tipo negalias. Ji pasiūlė, kad mano dukra taip pat lankytų plaukimą. Aišku, per pirmąsias treniruotes į baseiną kartu su Deimante lipau ir aš – plaukti mokėmės kartu. Bet dukra labai greitai perprato plaukimo specifiką. Prie to, neabejoju, daug prisidėjo ir lankomos gimnastikos treniruotės – ji jau turėjo tvirtą fizinį pasirengimą. Nuolatinis darbo krūvis vaikams, kuriems nustatytas Dauno sindromas, yra labai svarbus. Treniruotės ir per varžybas iškovoti medaliai yra jų stimulas stengtis dar labiau, įrodant, kad jie taip pat gali pasiekti rezultatų, kaip ir fiziškai sveikos raidos vaikai. Deimantė jau antrus metus vyksta į plaukimo varžybas ir laimi medalius“, – šyptelėjo Alytė.

Mamai įkvėpė drąsos

Ne vieną gabumą pradėjusi demonstruoti mergaitė įkvėpė drąsos ir savo mamai. Todėl vilnietė sakė sumaniusi vesti dukrą į bendrojo ugdymo mokyklą kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais. „Prie mūsų namų buvo Vilniaus „Vaduvos“ darželis-mokykla. Nuėjusi pas direktorę pasakiau: „Į darželį nepriėmėte, bet dabar aš jau stipri, o ir dukra daug ką moka, todėl noriu pamėginti.“ Tada ji pasakė tais mokslo metais Deimantės priimti negalinti, tačiau pažadėjo, kad priims po metų“, – prisiminė dvylikametės mama.

Direktorė tesėjo duotą pažadą – kitąmet priėmė mergaitę mokytis savo vadovaujamoje ugdymo įstaigoje. Čia Deimantė praleido ketverius metus. „Kai nuėjau į pirmąjį klasės tėvų susirinkimą, buvau parengusi aprašymą apie dukrą, kuriame papasakojau, kokia ji yra, kad daug ką daro lėčiau, todėl gali prireikti pagalbos. Tačiau jos negalios bijoti nereikia. Man pasisekė, nes didžioji dalis bendruomenės jau pažinojo Deimantę, tačiau kai kurie manė, kad vaikas, turintis negalią, gali būti agresyvus – mušti kitus vaikus, kandžiotis, rėkti ar kitaip trukdyti ugdymo procesui“, – atviravo pašnekovė.

Maždaug po metų Deimantės mama paprašė pažįstamos socialinės darbuotojos papasakoti apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą ne tik dukros klasės draugams, bet visai mokyklai. Alytė neslėpė, kad noras supažindinti mokinius su šio genetinio sutrikimo specifika buvo toks didelis, kad ji kasmet sugalvodavo vis ką nors naujo, pavyzdžiui, rodydavo mokomuosius pažintinius su šia diagnoze susijusius filmukus. Palaikymą šiuo klausimu moteris sakė jutusi ir iš darželio-mokyklos direktorės.

Ne vieną gabumą pradėjusi demonstruoti mergaitė įkvėpė drąsos ir savo mamai. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Didis bendraklasių poelgis

„Mokinių tėvai džiaugėsi, kad mano dukra mokėsi šioje klasėje. Pasakojo, kad, atsiradus Deimantei, broliai su seserimis namuose nustojo pyktis, nes ji savo buvimu išmokė juos tolerancijos, tarpusavio draugystės be pykčio“, – šyptelėjo vilnietė.

Alytė užsiminė ir apie jai itin į atmintį įsirėžusį įvykį, kai dar pirmoje klasėje Deimantė sulaukė patyčių iš trečiokų. „Mokytoja man papasakojo, kad pirmokai – mano dukros bendraklasiai – ėjo sudrausminti trečiokų sakydami: „Jūs iš mūsų klasiokės nesityčiosite, nors ji ir yra kitokia, bet neleisime, kad iš jos juoktumėtės.“ Didžiavausi tuo, kad Deimantės buvimas tada vos per pusmetį bendro mokymosi vis dėlto suvienijo bendraklasius ir vaikai neleido kitiems jos skriausti“, – sakė pašnekovė.

Lemtingas apsisprendimas

Šiemet Deimantė – jau penktokė. Baigusi pirmąsias keturias klases „Vaduvos“ darželyje-mokykloje, kur buvo integruota į fiziškai sveikos raidos vaikų klasę, šiais mokslo metais mergaitė pradėjo lankyti Vilniaus „Šilo“ specialiąją mokyklą. Paklausta, kodėl priėmė sprendimą leisti mergaitę į ugdymo įstaigą, kurioje mokosi tik negalią turintys vaikai, vilnietė atvira – pabijojo patyčių.

„Mokykla, kurią Deimantė lankė, buvo nedidelė. Be to, joje mokėsi pažįstamos bendruomenės vaikai. Todėl dukrai ta aplinka buvo saugi, o jei ji kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais atsidurtų didesnėje ugdymo įstaigoje, nei mokytojai, nei vadovai nesusidorotų su patyčių problema“, – įsitikinusi moteris.

„Jei kiekvienoje bendrojo ugdymo įstaigoje būtų sudaryta galimybė mokytis bent vienam ypatingam vaikui, pasaulis taptų geresnis. Tačiau ši integracija turėtų būti tikslinga ir vykti nuo pat mažens, o ne nuo septynerių aštuonerių metų. Integracija turi vykti palaipsniui. Jei Deimantė kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais būtų buvusi integruota darželyje, galbūt nebūčiau prieštaravusi eiti ta pačia linkme ir toliau. Tačiau, įvertinusi tiek specialiojo, tiek bendrojo ugdymo įstaigas, kurias dukra lankė, supratau, kad bendrojo ugdymo pedagogai nori ir gali ugdyti kitokius vaikus, tačiau jiems stinga tam tikrų žinių“, – atviravo pašnekovė.

Tokią nuomonę Alytė sakė susidariusi tada, kai neseniai apsilankė ne vienoje bendrojo ugdymo mokykloje esančiose specialiosiose klasėse. „Man labai nepatiko jų politika – specialiųjų poreikių turintis vaikas į pamokas ateina ne nuo 8 val. kaip fiziškai sveikos raidos vaikai, o nuo 8.30 val. Pertraukos jiems taip pat būna ne tuo pačiu laiku. Taip išeina, kad vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, klasė gyvena atskirą gyvenimą. Toks vaikas jokių papildomų būrelių lankyti negali, o pasibaigus pamokoms, apie 14 val., tėvai turi jį pasiimti, nes penktokai, šeštokai ir vyresni negali būti prailgintoje grupėje. Mūsų tai netenkino“, – atviravo dvylikametės mama.

Problema – kalbėjimas

Pašnekovė džiaugėsi, kad jos dukra geba savarankiškai nuvykti į mokyklą ir iš jos parvykti mokykliniu autobusiuku bei nueiti į klasę. Apsirengti ir nusirengti Deimantė taip pat moka savarankiškai.

„Pagrindinė jos problema šiuo metu yra kalbėjimas. Dukra kalba trumpais dviejų trijų žodžių sakiniais: „Aš noriu obuolio. Aš moku. Aš nemoku.“ Norėdami susikalbėti papildomai naudojame ir dešimt gestų, kuriais ji parodo tam tikrus pagrindinius dalykus. Kai kuriuos daiktus mergaitė pavadina tam tikrais trumpiniais. Pavyzdžiui, kai nori planšetės, ji sako: „Mano“, – atviravo Alytė.

Dėl to, kad sunku kalbėti, Deimantės kasdienybės dalis iki šiol yra ir papildomi logopedo užsiėmimai, už kuriuos šeima moka iš asmeninių lėšų.

„Specialistų paslaugų kainos šiuo metu labai didelės. Nors esu užregistravusi dukrą į nemokamus logopedo užsiėmimus poliklinikoje, bet, prasidėjus pandemijai, jau dvejus metus šios papildomos pagalbos negauname. Iš kineziterapeutų ir logopedų išmokau daugelį dalykų atlikti ir pati, nes Dauno sindromo genetinį sutrikimą turinčius vaikus reikia ugdyti nuolat“, – akcentavo pašnekovė.

Autoritetas kitiems

Pasiteiravus, ar nebaisu, kad mergaitė, dabar mokydamasi su kitais vien tik specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, nustos stengtis siekti rezultatų, moteris užsiminė: „Manau, kad Deimantė – sustiprėjusi. Ne kartą girdėjau mokytojus kalbant, kad mano dukra laikosi dienotvarkės režimo – pavalgiusi ar baigusi rašyti palaukia kitų. Gimnastikos, plaukimo treniruotės ir nuolatiniai paskatinimai „Tu moki! Tu gali!“, mergaitę išmokė disciplinos. Ji žino, kaip elgtis esant vienai ar kitokiai situacijai. Pavyzdžiui, žino, kad po pamokų galės žaisti, o per pamokas žaisti negalima. Ir, aš manau, šiuo metu ji yra autoritetas kitiems vaikams.“

Įkvėpimu stengtis Deimantė tapo ir dešimtmečiam savo broliui Lukui. Jis, šyptelėjo Alytė, yra geriausias mergaitės draugas. Su broliu ji visur kartu – ir šokinėja ant batuto, ir lanko plaukimo treniruotes. Kai sesuo plaukia vienu plaukimo taku, brolis – kitu.

Įkvėpimu stengtis Deimantė tapo ir dešimtmečiam broliui Lukui. (Asmeninio archyvo nuotr.)

„Mūsų savaitgaliai visuomet yra aktyvūs – žmonių nevengiame. Visa šeima lankomės kino teatruose, pažintiniuose takuose, einame į pramogų parkus – dukra įveikia ir lynų trasas, susitinkame su draugais. Šią vasarą Deimantė išmoko važinėti keturračiu – anksčiau bijodavo, neprieidavo. O šiemet atsisėdo – ir žiūrime, kad važiuoja. Vaikai, kuriems nustatytas Dauno sindromas, išmoksta daugelį dalykų – jie nėra kitokie, jie – tokie patys vaikai, kaip ir kiti, tik kažką išmokti jiems užtrunka ilgiau“, – pastebėjo vilnietė.

„Deimantė mus daug ko išmokė. Pirmiausia – atsirinkti draugus. Šiuo metu mus supa nuoširdūs ir geri žmonės. Dukra išmokė mus pažvelgti į pasaulį kitaip – sustoti ir įkvėpti. Augindami ją, visko mokomės mažais žingsneliais – skubėti negalime. Mergaitė padėjo mums suprasti, kad nereikia sielotis dėl menkniekių. Ji parodė, kad kiekvienas mažas pasiekimas iš tiesų yra didelis. Mūsų šeimą Deimantė išmokė tarpusavio bendrumo – mes visur kartu, vieni kitus palaikome, vieni iš kitų mokomės ir žengiame į priekį“, – džiaugėsi dvylikametės mama.

Ypatingas ryšys

Vienų metų ir dešimties mėnesių Benas turi sesę ir brolį – trejų Lėją ir keturiolikmetį Manto sūnų Nojų. Nors vyresnėlis kartu būna kiek rečiau, tačiau, kai susitinka, tarp vaikų matyti ypatingas tarpusavio ryšys, kuriam nereikia žodžių – viską nustelbia iš akių sklindanti šiluma.

Jusdamas ją pagrandukas Benas jau parodė tėvams ne vieną stebuklą. Nors jo raida dėl Dauno sindromo genetinio sutrikimo nuo fiziškai sveikos raidos vaikų atsilieka, berniukas geba stebinti. Kalbėti jam vis dar sekasi sunkiai, tačiau išreikšti kai kuriuos savo norus vaikas jau geba gestų kalba.

"Skruzdėliukų studijos su DainaB" nuotr.

Gimė anksčiau

Mintimis sugrįždama į antrojo savo vaikelio – sūnaus Beno laukimo periodą, Gabrielė pasakojo, kad šis nėštumas beveik niekuo nesiskyrė nuo pirmojo, kai moteris laukėsi Lėjos. Eiga buvo sklandi, tyrimai – geri. Tačiau tiek pirmojo, tiek antrojo nėštumo metu ją itin ilgai vargino pykinimas, pirmojo nėštumo periodu trukęs penkis, o antrojo – net šešis mėnesius. Į rizikos grupę pagal amžių jiedu su vyru Mantu nepateko, todėl laukdami į pasaulį atkeliaujant Beno genetinių tyrimų neatliko.

Diena, kai gimė sūnus, atėjo pusantro mėnesio anksčiau, nei buvo planuota. Tą savaitgalį Gabrielė namie buvo viena, nes vyras su kitais dviem vaikais išvyko prie ežero, leisdamas jai pailsėti. Tai prisiminusi moteris dar ir šiandien juokauja, kad pailsėjo taip, kad net prasidėjo sąrėmiai.

"Sąrėmiai prasidėjo 33-iąją nėštumo savaitę. Nuvykusi į Kauno klinikas tikėjausi, kad pavyks juos sustabdyti. Deja, nepavyko. Man buvo atliekama skubi Cezario pjūvio operacija taikant narkozę. Praėjus kelioms valandoms po operacijos buvau pervežta į kitą palatą, o šiek tiek vėliau atėjusi gydytoja pasakė, kad Benas yra reanimacijos skyriuje ir jam įtariamas Dauno sindromo genetinis sutrikimas", – atviravo pašnekovė.

Mano tikslas – dalytis faktais apie Dauno sindromą ir išsklaidyti daugybę visuomenėje sklandančių mitų. Pastebėjau, kad labai dažnai žmonės bijo to, ko nežino.

Pranešdama pastarąją žinią medikė nedaugžodžiavo, o ir pati Gabrielė sakė jos neklausinėjusi, nes tai, ką ji išgirdo iš gydytojos lūpų, vis dėlto buvo netikėta. Moteris sakė apie šį genetinį sutrikimą beveik nieko nežinojusi, o ir žmonių, turinčių Dauno sindromą, niekada anksčiau nebuvo sutikusi. Tad informacijos teko ieškoti internete.

Netrukus į Kauno klinikas atvyko ir Gabrielės vyras Mantas. Jiedu, pasikalbėję apie Benui įtariamą genetinį sutrikimą, neslėpė dar sykį pasiteiravę gydytojos, ar tai – tikrai tiesa ir medikai neapsiriko, ir ar dar gali kas nors pasikeisti? "Mus taip nuteikė, kad būna visko, bet paminėjo ir tai, kad, gimus vaikui, dažniausiai medikai gana tiksliai nuspėja šią diagnozę, o tikimybė, kad kažkas gali pasikeisti – labai maža", – pasakojo kaunietė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Geroji patirtis

Kai Gabrielė su vyru pirmą kartą nuėjo pamatyti savo mažylio, jis iš reanimacijos skyriaus buvo pervežamas į Naujagimių intensyvios priežiūros skyrių. "Vaikutis atrodė labai trapus, prijungtas prie daugybės laidelių, buvo įvestas ir zondas. Jis buvo toks mažas, gležnutis... Nors sužinojus, kad Benui įtariamas Dauno sindromas, ištiko šokas, labiau nei tai mane baugino, kad sūnus gimė anksčiau. Nebuvau tam pasiruošusi ir net nepagalvojau, kad taip gali nutikti, jog vos nuvykus į ligoninę prasidės gimdymas ir aš dar kartą tapsiu mama", – mintimis į prisiminimus sugrįžo moteris.

Praėjus kelioms dienoms po gimdymo pasiteirauti, kaip Gabrielė jaučiasi išgirdusi žinią, kad mažajam Benui įtariamas Dauno sindromas, į palatą atėjo socialinė darbuotoja. Ji, pasak moters, apie šį genetinį sutrikimą papasakojo plačiau, atsakė į iškilusius klausimus, įteikė visą kontaktinę informaciją kitų mamų, auginančių vaikus, turinčius Dauno sindromą, nurodė tinklalapių pavadinimus, kuriuose jos dalijasi savo gerąja patirtimi. Taip pat iš socialinės darbuotojos kaunietė išgirdo patarimą – žinių apie genetinį sutrikimą semtis ne iš senų teorinių knygų, o remiantis gerąja kitų mamų patirtimi, nes būtent ji yra verčiausia ieškoti įkvėpimo.

"Kai gydytojai pasakė, kokie bruožai leidžia įtarti Dauno sindromą, iš pradžių mes tarsi nieko nematėme – sūnus mums atrodė esantis toks pats, kaip ir bet kuris kitas kūdikis. Kad ir kas būtų, į savo vaiką žvelgėme su meile ir matėme gražų, nuostabų žmogutį – dviejų žmonių laimės išraišką, o ne diagnozes", – kalbėdama šyptelėjo kaunietė.

Artimiesiems pasakė vėliau

Kauno klinikose su mažuoju sūnumi Gabrielė po gimdymo išbuvo tris savaites. Čia moteris sulaukė ir gydytojų genetikų išvados, kad Benui patvirtintas Dauno sindromas. Iki tol, atviravo ji, apie tai, kad pagrandukui įtariamas šis genetinis sutrikimas, jiedu su vyru nusprendė nesakyti nė vienam iš artimos aplinkos žmonių.

"Tai buvo vienas geriausių mūsų sprendimų. Su žinia susitaikėme gana greitai, nes visada žinojome, kad priimsime savo vaiką ir mylėsime jį tokį, koks yra, – nepriklausomai nei nuo gretutinių ligų ar pasiekimų. Grįžę namo iš ligoninės mes labai ramiai ir gražiai pateikėme žinią apie sūnui diagnozuotą Dauno sindromą kitiems. Dabar šiek tiek juokinga prisiminus, kad patys artimiausi žmonės sutriko ir išgyveno tai labiau nei mes. Nuo pat pirmos akimirkos mano vyro reakcija buvo labai rami, nors viduje galbūt ir buvo sumišimas, jis mane ramino sakydamas, kad jokios diagnozės nesvarbios ir viskas bus gerai, nes Benukas atėjo į gerą šeimą, ir tai yra svarbiausia", – sakė moteris.

Sunkūs mėnesiai

Pasakodama apie pirmąsias dienas su mažyliu grįžus namo iš ligoninės Gabrielė atviravo, kad dešimt mėnesių buvo išties sunkūs, nes sūnus labai dažnai sirgdavo plaučių uždegimu, kosėdavo, slogavo, todėl dienas su juo kone kaskart tekdavo leisti gydymo įstaigoje. Vėliau berniukui buvo diagnozuota plautinė hipertenzija, rasta nedidelė širdies yda ir paskirti vaistai.

"Vaistai buvo tarsi išsigelbėjimas, nes tik jų skyrus situacija pradėjo gerėti, pastebėjau teigiamą Beno raidos dinamiką, nes iki tol jis nei apsiversdavo, nei atsisėsdavo – tik gulėdavo ant nugaros. Sūnaus dienotvarkėje iki šiol yra grafikas, kada jis turi išgerti vaistus. Kartkartėmis lankomės ir pas kardiologus, stebime situaciją. Vienintelis pasakymas, nuskambėjęs iš gydytojų lūpų, buvo tai, kad dėl šios ligos Benas ateityje nebus profesionalus sportininkas, bet jokių kitų apribojimų nėra", – teigė kaunietė.

Nuoširdžiai džiaugiamės kiekvienu savo berniuko pasiekimu ir tuo, kad sūnus pasirinko mus būti jo tėvais.

Kalbėdama apie kasdienę rutiną auginant mažąjį Beną, moteris užsiminė, kad ji nelabai kuo skiriasi nuo fiziškai sveikos raidos vaikų – šeimos pagrandukas turi savo valgymo, miegojimo intervalą. Skirtumas tik tas, kad jam reikia kur kas daugiau lavinamųjų užsiėmimų, nes būtent nuo jų priklauso, kokių rezultatų pavyks pasiekti.

"Labai džiaugiamės tuo, kad sūnus po dešimties mėnesių negalavimų laikotarpio jau ilgą laiką yra sveikas. Aišku, būna momentinių susirgimų, bet jie nepalyginami su tuo, kokia sunki buvo pradžia – ligoninėse tekdavo naudoti ir deguonies kaukę, nes Benas sunkiai kvėpuodavo, buvome gydomi net reanimacijos skyriuje. Tada atrodė, kad sūnaus raida ne tik stovi vietoje, bet kartais net žengia atgal. Kai jis pasveiko, pradėjome lankyti ankstyvąją reabilitaciją – kineziterapeuto, logoterapeuto, ergoterapeuto užsiėmimus. Šiuos užsiėmimus lankome ir papildomai, nes, norint lavinti vaiką, vien valstybės skiriamų reabilitacijų nepakanka", – atviravo pašnekovė.

Moko gestų kalbos

Gegužės pabaigoje antrąjį gimtadienį švęsiantis berniukas jau geba šliaužioti, ropoti, stovėti ir po truputį žengia pirmuosius žingsnius. Tėvai neslepia džiaugsmo matydami, kad sūnaus motorika sparčiai vystosi. Mažasis Benas, tarstelėjo Gabrielė, be jau minėtų gretutinių ligų, turi ir neurosensorinį prikurtimą. Jis girdi, tačiau klausa yra stiprinama pasitelkiant klausos aparatus ir lankant surdopedagogo užsiėmimus. Iš pradžių vaikas skleidė itin mažai garsų, bet jam pradėjus nešioti klausos aparatus ir ugdant jo garsų suvokimą situacija pagerėjo, tačiau kalbėti Benui vis dar sekasi silpniausiai.

"Sūnus skleidžia savitus garsus, moka ištarti kelis skiemenis, atkartoti kai kuriuos aplinkos garsus. Padedant surdopedagogei, mes pradėjome mokyti Beną ir lietuvių gestų kalbos. Labai dažnai manoma, kad jei vaikas yra mokomas gestų kalbos, jis nekalbės, tačiau tai netiesa. Net ir sveikos raidos vaiką rekomenduojama mokyti gestų kalbos, nes parodyti gestu, ko jis nori, yra lengviau. O atsižvelgiant į tai, kad vaikas, turintis Dauno sindromą, gali susidurti su daugiau iššūkių išreiškiant, ko jis nori, tai labai didelis palengvinimas. Pastebime, kad sūnus labai puikiai atkartoja kai kuriuos gestus pagal tinkamą kontekstą išreikšdamas savo poreikius. Gestais bando parodyti, ko negali pasakyti, ir atkartoja didžiąją dalį to, ką mato rodant aplinkinius, – patirtimi dalijosi Gabrielė.

Paklausta, kokią metodiką pasitelkiant mažyliui aiškinami gestai, kaunietė užsiminė, kad sakant žodį paraleliai rodomas ir jį atitinkantis vienas gestas, nors dažnas ir mano, kad kiekvieną žodį gestų kalboje reikia vardyti atskiromis raidėmis, tačiau to daryti esą tikrai nereikia.

Asmeninio archyvo nuotr.

Padeda kitiems

Pasiteiravus, ar skirdama šitiek dėmesio šeimos pagrandukui moteris atranda laiko asmeninėms veikloms, ji užsiminė, kad nuo mažens esanti labai aktyvi, iniciatyvi, todėl dabar – būdama vaiko priežiūros atostogose, ne tik ugdo mažąjį Beną ir nuotoliniu būdu mokosi, bet ir pradėjo feisbuke ir instagrame kurti sūnaus istorijai skirtą tinklaraštį.

"Manau, kad kuo daugiau darome, tuo daugiau padarome. Tai tinkamų prioritetų dienotvarkės susidėliojimo klausimas. Aišku, labai svarbus ir požiūris. Kai gimsta vaikas, jis yra tarsi baltas lapas ir nuo tėvų pastangų priklauso, koks vaikas augs. Nesu tos nuomonės, kad vaikas turi augti tarsi savaime – nesvarbu, ar jis sveikos raidos, ar turintis specialiųjų poreikių, su juo reikia užsiimti. Man netgi patinka važiuoti į specialistų užsiėmimus, nes ten gaunu rekomendacijas, kaip sūnų ugdyti namuose, kad jo raida žengtų į priekį. Viskas įmanoma, tik reikia noro", – šyptelėjo kaunietė.

"Gimus Benui, internete ieškojau tiek teorinės informacijos, tiek kitų šeimų, auginančių įvairaus amžiaus vaikus, turinčius šį genetinį sutrikimą, Lietuvoje ir užsienyje, asmeninių pasakojimų. Visa tai beskaitydama supratau, kad vieną dieną aš irgi būsiu ta mama, kuri dalysis savo istorija. Kiekvieną mėnesį sūnui augant jaučiau, kad šis noras bręsta vis greičiau. Kai artėjo Beno vienų metų gimtadienis, nusprendžiau, kad rašysiu tinklaraštį. Pasakodama savo istoriją noriu būti ta gerąja patirtimi kitoms šeimoms, sužinojusioms, kad jų vaikas turės šį genetinį sutrikimą. Mano tikslas – dalytis faktais apie Dauno sindromą ir išsklaidyti daugybę visuomenėje sklandančių mitų. Pastebėjau, kad labai dažnai žmonės bijo to, ko nežino. Manau, kad pasitelkiant asmeninę patirtį galima parodyti, kaip yra iš tikrųjų", – mintimis dalijosi Beno ir Lėjos mama.

Nors tinklaraščius feisbuke "Dideli maži Beno stebuklai" ir instagrame "Beno stebuklai" Gabrielė pradėjo kurti tik praėjusių metų spalį, moteris jau sulaukia teigiamo grįžtamojo ryšio, kad ji yra įkvėpimo šaltinis ne tik mamoms, kurių vaikai turi Dauno sindromą ar kitokių negalių, bet ir auginančioms fiziškai sveikos raidos atžalas ar vaikų dar neturinčioms.

"Nors mūsų kasdienybė visada buvo tokia pati, bet pradėjusi rašyti tinklaraštį jaučiuosi taip, tarsi šis kalbėjimas išlaisvino mane pačią, nes žmonės, kurie jį skaito, supranta, ką noriu pasakyti. Iki viešo istorijos publikavimo net ir artimiausi žmonės tarsi bijodavo paklausti – ar jie gali teirautis apie man tenkančius iššūkius auginant Beną, ar ne. Jaučiuosi taip lyg būčiau pakeitusi ir jų požiūrį, nes Dauno sindromas – nieko baisaus ir gėdingo. Mes gyvename įprastą gyvenimą, kaip ir bet kuri kita šeima", – šyptelėjo kaunietė.

Asmeninio archyvo nuotr.

Didžiausias stebuklas

Pasiteiravus, kokius mažus ir didelius sūnaus Beno stebuklus ji jau galėtų įvardyti, Gabrielė sakė, kad pats šio mažylio buvimas jau savaime yra pats didžiausias stebuklas.

"Benukui lavinti skiriame daugiau laiko ir pastangų, todėl kiekvienas mažiausias pasiekimas būna itin džiugus ir lauktas. Dėl lankomų reabilitacijų, taip pat nuoseklaus darbo su vaikučiu namuose mūsų mažylis tarsi atsidėkodamas kiekvieną savaitę mus nustebina nauju pasiekimu. Mes nebegalvojame, ką turi mokėti tokio amžiaus vaikas, nes suprantame, kad kiekvienas per gyvenimą žingsniuojame savo ritmu. Nuoširdžiai džiaugiamės kiekvienu savo berniuko pasiekimu ir tuo, kad sūnus pasirinko mus būti jo tėvais. Jei reikėtų atsakyti į klausimą, kurie vienas kitą auginame labiau – mes Beną ar jis mus, vieno atsakymo nebūtų, nes tiek sūnus augdamas juda į priekį, tiek mes patys jį augindami augame judėdami į priekį ir įgydami naujų patirčių", – šyptelėjo moteris.

Sužinojo dar negimus

Renatos ir Mariaus šeimoje trys dukros – penkiolikametė Ugnė,  septynmetė Eglė ir šiek tiek daugiau nei prieš dvejus metus gimusi pagrandukė Saulė. Mergaitė gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir tapo įrodymu, kad tarpusavio ryšį gali sutvirtinti ne tik laimės akimirkos, bet ir kasdienybėje pasitaikančios sunkios situacijos.

"Apie tai, kad dukra turės Dauno sindromo genetinį sutrikimą, sužinojome gana anksti – dar besilaukiant. Dėl savo amžiaus – abiem su vyru buvo netoli 40 metų, buvome nusiųsti į genetikos centrą. Pirmą kartą pas genetikę nuėjome, kai buvo trylikos savaičių nėštumas. Ji pažiūrėjo echoskopu, pasidžiaugė, nes tyrimai atrodė neblogi. Tačiau medikė patarė atlikti papildomą genetinį tyrimą – arba iš vaisiaus vandenų, arba savo lėšomis darytis kraujo tyrimą, kuris yra gana tikslus ir neturi rizikos vaisiui. Nusprendėme atlikti mokamą tyrimą, jo atsakyme paaiškėjo, kad mūsų trečioji mergaitė turės Dauno sindromą", – atviravo Renata.

Nenoriu būti tobula, noriu būti tokia, kokia esu, ir kad mus tokius priimtų. Nenoriu vyniotis į spalvotą, tobulą popierėlį, kurį pateikčiau pasauliui.

Moteris neslėpė – žinia ją šokiravo, tačiau išgyventi šį nelengvą etapą padėjo vyro ir artimųjų palaikymas. O štai vėlesnis susitikimas su genetike nebuvo itin pozityvus.

"Kai mes pasakėme, kad nieko nesiruošiame daryti, – lauksime toliau ir auginsime, jos požiūris buvo labai nepalankus. Aišku, gydytoja nedarė mums tiesioginio spaudimo, bet iš jos veido išraiškos ir elgesio labai jautėsi nepritarimas, bet tai neturėjo mums įtakos – ne mes pasirinkome ir ne mes turime nuspręsti, ar tam žmogui, kurio širdį prieš savaitę rodė plakant, turėtume teisę nutraukti gyvybę", – jautriai kalbėjo pašnekovė.

Dar negimus Saulei, Renatai su vyru vis dėlto teko išgyventi įvairiausias psichologines stadijas – neigimo ir netgi ieškojimo, kas dėl to kaltas, bei susitaikymo atradus atsakymus, kad niekas nekaltas – tiesiog taip nutiko. Būsimą įvykį priėmus kaip neišvengiamybę, mažylės atėjimo į pasaulį laukta su meile ir nekantrumu.

Pirmieji iššūkiai

"Vėlesni tyrimai taip pat parodė, kad dukra turės ir širdies ydą. Gimė graži mergaitė – mums niekuo ne kitokia nei kitos mūsų dukros. Tiesa, jos širdies yda buvo didesnė, nei manyta, ir reikėjo operacijos. Sunkiausi buvo pirmieji keturi mėnesiai, nes, kai ji buvo keturių su puse mėnesio, jai operavo širdelę. Saulė neturėjo jėgų valgyti – teko ir pieną nutraukinėti, ir sverti prieš valgį ir po jo. Buvo tikrai sunkus laikas. Bet po operacijos dukra stebėtinai greitai sustiprėjo – pradėjo judėti, vartytis. Aišku, raida šiek tiek vėlavo, bet visi gydytojai džiaugdavosi, kad mergaitė yra guvi, jos žvilgsnis – žvalus", – pasakojo moteris.

Kalbėdama apie dukros raidą pašnekovė pasakojo, kad Saulė pradėjo ropoti ir pati atsisėdo šiek tiek vėliau nei jos amžiaus fiziškai sveiki vaikai, vaikščioti taip pat – metų ir septynių mėnesių. Kol buvo motinystės atostogose, Renata mergaitei lavinti skirdavo daug laiko namuose ir į pagalbą pasitelkdavusi specialistų paslaugas, kurias valstybė skiria nemokamai, – kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo užsiėmimus, baseiną.

Darželyje neišskiria

Sukakus dvejiems metams, nuspręsta vesti mergaitę į bendrojo lavinimo vaikų darželį. Pasiryžusi žengti šį žingsnį mama neslėpė – rengėsi viskam, nes buvo nugirdusi ne vieną istoriją apie galimą priešišką visuomenės požiūrį, kai tėvai neįgalius mažylius leidžia į darželį kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais. Tačiau taip bijoto priešiškumo Saulės atžvilgiu nesulaukta. Žinoma, būta nerimo, kaip dukrai ten seksis, ar ji bus pakankamai savarankiška.

"Direktorė labai geranoriškai priėmė ir pasakė, kad auklėtojos jau turi patirties su tokiais vaikučiais. Kad dukra priprastų, man leido pačiai būti grupėje. Stebėjau auklėtojų darbą ir širdis džiaugėsi, kad yra tokių specialistų, dirbančių su šiluma ir meile. Jie visiškai neišskiria mano vaiko iš kitų. Ramia širdimi mergaitę čia palieku", – džiaugėsi pašnekovė.

Kitokia – ne daug kuo

Tiesa, dar nepradėjusi lankyti darželio Saulė išmoko savarankiškai valgyti. Rodė net iniciatyvą pati apsirengti. Tai jai pavyksta iš dalies: mergaitė  pataiko, kur reikia įkišti ranką ar koją. Mamą džiugina ir tai, kad mergaitė nelabai daug kuo skiriasi nuo kitų vaikų.

"Tiek, kiek personalo pagalbos reikia kitiems tokio amžiaus vaikams, tiek pagalbos reikia ir jai. Dukra kalba nedaug, bet suprasti, ko ji nori, pavyksta – nuveda, parodo ranka, ištaria kelis žodžius. Mes suprantame. Kiek žinau, ir kiti dvejų metų vaikai ne visi dar kalba. Dirbame prie to ir tikimės, kad gal ateityje Saulė kalbės", – vylėsi moteris.

Paklausta apie mažiausios dukters pomėgius, Renata užsiminė, kad mergaitei labai patinka šokti klausantis muzikos. Kol šalyje nebuvo paskelbtas karantinas, Saulė Vilniuje lankė ir būrelį, kuriame – ne tik muzikos, dailės, bet ir fizinių pratimų užsiėmimai.

"Veždavau ir džiaugdavosi širdis, kad jai tikrai patinka. Dvi vyresnės mano dukros daug šoka namie. Dabar, kai vyksta nuotolinės šokių pamokos, prisijungia ir mažoji – kažką panašiai kopijuoja. Mūsų namuose tikrai daug muzikos ir šokių", – šyptelėjo vilnietė.

Svarbios pamokos

Gimus ypatingai pagrandukei, moteris sakė ir pati pagaliau pasiryžusi užrašyti galvoje besisukančias mintis, todėl socialiniame tinkle "Instagram" ir asmeniniame "Facebook" profilyje nutarė pasidalyti apie kitokią kasdienybę, kurios spalvas jai parodė Saulės atėjimas į pasaulį – sukūrė tinklaraštį "Atgimusi Saule".

"Pavasarį prieš pirmąją karantino bangą tėvų, auginančių vaikus, turinčius Dauno sindromą, bendruomenei Wow universiteto (vienintelio Lietuvoje moterų universiteto – aut. past.) surasti verslininkai skyrė 20 stipendijų ir apmokėjo semestro paskaitas. Jose buvo daug saviugdos, kūrybinio rašymo. Išklausius šias paskaitas, man tarsi atėjo padrąsinimas ir noras daryti kažką konkretaus. Pasidalijimų, kaip auga vaikai, turintys Dauno sindromą, kuriuos vadiname saulytėmis, jau yra nemažai, todėl didesnis noras man buvo dalytis tuo, kaip jaučiasi mama, augindama nebūtinai saulytę, bet kitokį vaiką. Dar tai tik pradžia – tik keli įrašai, bet kai pajaučiu, kad kažką noriu pasakyti, parašau", – pasakojo pašnekovė.

Jausmai: Saulė neretai bando kopijuoti vyresnes seseris.

Pasak jos, tai kas rašoma minėtuose socialiniuose tinkluose, žinoma, yra neatsiejama nuo Saulės, bet įrašuose vis dėlto labiau atspindima pačios Renatos jausena įvairiose gyvenimo situacijose. "Gimus vaikui, kiekviena mama pasikeičia – nelieka tokia, kokia buvo, o tampa nauja – jau kitokia mama. Su kiekviena dukra vis atgimdavau kitokia, o su Saulės atėjimu į pasaulį atgimimas man buvo dar kitoks. Todėl nusprendžiau apie tai pradėti dalytis mintimis", – atviravo Renata.

Ji įsitikinusi, kad viso to reikia tam, kad ir kitos mamos, perskaičiusios jos paskelbtus įrašus, galėtų palyginti – galbūt ir jos jaučiasi taip pat, ir suprastų, kad nėra vienos, o taip taptų lengviau išgyventi įvairiausius iššūkius.

Vienas pirmųjų moters įrašų yra pavadintas "Netobula". Jame Renata dalijasi apie tai, kad, gimus trečiajai atžalai Saulei, jai pradėjo patikti viskas, kas netobula, – "netobulos šeimyninės nuotraukos, tačiau atskleidžiančios šiltą ryšį, netobulai sutvarkyti namai, nes tvarkyti kartu su dukromis, netobulai sutvarkytas gėlynas, bet toks mielas, nes kurtas savomis rankomis, netobuli žmonės, nes jie tokie saviti ir įdomūs, ir visas netobulas gyvenimas, nes įgavęs naujo matymo ir prasmės".

"Didžiausia netobulumo mokytoja ir buvo Saulė. Su jos atėjimu aš natūraliai pajutau, kad nebenoriu būti tobula, nebenoriu spėti visko padaryti tobulai. Tiesiog norisi pabūti čia ir dabar. Šis įrašas mano mintyse gimė, nes kiekvienais metais kuriu šeimos nuotraukų knygą, kurioje atsiranda visi tais metais užfiksuoti vaizdai. Peržiūrėjau nuotraukas ir pamačiau, kad jos – netobulos – fotografuotos telefonu, nes profesionalių šeimyninių fotosesijų šiemet nedarėme. Tačiau visose nuotraukose mačiau, kad mūsų tarpusavio ryšys – toks mielas, šiltas, man tiesiog gera į jį žiūrėti ir nereikia tobulų nuotraukų. Nenoriu būti tobula, noriu būti tokia, kokia esu, ir kad mus tokius priimtų. Nenoriu vyniotis į spalvotą, tobulą popierėlį, kurį pateikčiau pasauliui", – mintimis dalijosi pašnekovė.

Į pasaulį atėjus Dauno sindromą turinčiai pagrandukei, atviravo Renata, jos šeimoje išryškėjo tai, kad net ir tokioje nelengvoje situacijoje jie gali būti atrama ir paguoda vienas kitam iriantis per kasdienybės metamus iššūkius – užtenka tiesiog pabūti tyloje, be žodžių, bet visiems kartu.

Turi misiją

Paklausta apie tai, kaip įsivaizduoja netolimą Saulės ateitį, moteris užsiminė, kad norėtų, jog jos dukra lankytų bendrojo lavinimo mokyklą kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais, tačiau kai ateis tam laikas, ar taip nutiks, priklausys nuo situacijos.

"Gimus dukrai, aš iš karto sau pasakiau, kad mano pagrindinis tikslas yra tiesiog būti čia ir dabar, sprendžiant tas problemas, kurios iškyla šiuo metu, negalvojant apie tolimą ateitį. Tačiau bendra mano misija yra užauginti kuo savarankiškesnį žmogų, kuris galėtų savimi pasirūpinti. Aišku, labai norėčiau, kad mergaitė turėtų savo mėgstamą veiklą, kurioje galėtų atsiskleisti ir galbūt net uždirbti pajamų", – atviravo ji.

Motiniškas nerimas

Prieš dvylika metų į Linos ir Dainiaus šeimą atkeliavus jaunėlei Dainai, priimti žinią, kad dukra gimė kitokia, prireikė ne vienų metų. Tačiau net ir gyvendami Radviliškio rajone esančiame nedideliame Baisogalos miestelyje, jie įrodė, kad mažas miestelis – ne kliūtis, jog ypatinga mergaitė būtų deramai lavinama. Jei tik yra noras padėti savo vaikui augti, tikslo nesustabdys net gerokai mažesnės galimybės nei didmiestyje.

Atvirame pokalbyje Lina prisipažįsta – labiausiai ji norėtų, kad ateityje vaikai, turintys Dauno sindromą, medicinoje nebūtų vadinami tikruoju genetinio sutrikimo pavadinimu. Geriau tokius vaikus vadinti tiesiog saulytėmis. Tai, tarstelėjo pašnekovė, mažiau žeistų tėvų širdis.

Kalbėdama apie antrosios atžalos – dukros Dainos laukimo periodą Lina pasakojo, kad nėštumas buvo sklandus. Kraujo tyrimų rodikliai jokių ryškių pakitimų taip pat nerodė. Tačiau, neslėpė pašnekovė, motiniškas nerimas kažkur širdies kertelėje vis dėlto kamavo.

Kai raidos centre manęs paklausė, koks mano tikslas, aš pasakiau iš karto – išmokti padėti savo vaikui augti.

"Atsimenu, nuvažiavus į Kauno klinikas, kai laukiausi šeštą mėnesį, atliekant echoskopiją, klausiau, ar viskas gerai, ir pamačiau tokią gydytojos mimiką ir nuotaiką, kuri man sukėlė įtarimų. Galbūt ji tikrai nematė kažko blogo, bet kadangi šeimoje anksčiau susidūrėme su ligų atvejais, kai mano vyresniam sūnui teko pašalinti inkstą, visada turėjau kibirkštėlę baimės, kad antram vaikeliui nebūtų bėdų", – atviravo ji.

Gimdykloje – mirtina tyla

Dieną, kai gydymo įstaigoje Šiauliuose gimė jos dukra, Lina sakė prisimenanti taip ryškiai, lyg tai būtų nutikę šiandien. Tik gimus, kaip įprastai, naujagimei buvo nukirpta virkštelė, mažylė pasverta ir suvystyta. Tačiau paskui gimdykloje stojo mirtina tyla.

"Kelias minutes spengė tokia tyla, kad aš neištvėrusi paprašiau parodyti man dukrą. Medikai man pasakė: "Palaukite, tuoj ateis vaikų gydytoja." Atėjo ji, parodė mergaitę. Aš nenorėjau išgirsti jos žodžių, kad mergaitei – Dauno sindromas, todėl iš karto pasakiau: "Aš žinau, ką turiu" ir pravirkau", – pasakojo ji ir pridūrė, kad jau anksčiau gerai žinojo, kas būdinga vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Paklausta apie tai, kokia buvo pirmoji diena, kai iš ligoninės su naujagime sugrįžo namo, Lina sakė mergaitę paguldžiusi ant lovos ir ilgai – beveik kelias valandas į ją žiūrėjusi, kol atėjo laikas mažylę maitinti. "Nenorėjau, kad kas nors ateitų, nenorėjau su niekuo kalbėtis, nieko nelaukiau. Norėjau susidėlioti mintis, bet visą laiką ant rankų laikyti dukrą. Taip sėdėti galėjau valandų valandas", – atviravo pašnekovė.

Ypatingos stiprybės Linai tuomet teikė vyras Dainius ir vyresnysis sūnus Faustas, nuolat kartodami, kad viskas bus gerai. Pasak moters, jos vyras leido jai suprasti, kad Dainos turimas genetinis sutrikimas negali pakeisti tokio šeimos gyvenimo, koks jis buvo iki gimstant antrajai atžalai, – laimingas. Apsiprasti su mintimi, kad mergaitė kitokia, Linai prireikė maždaug trejų metų – to laikotarpio, kai dukra ruošėsi naujam etapui – eiti į bendrojo lavinimo vaikų darželį.

Mažas miestelis – ne kliūtis Dauno sindromą turinčiai mergaitei padėti siekti rezultatų. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Pagalba Kaune

"Prieš vedant Dainą į vaikų darželį, su ja apsilankiau Kaune esančiame raidos centre. Buvau sužavėta ten dirbančių žmonių atsidavimo savo veiklai. Mane labiausiai glumino tik tai, kad, matydama pagerėjimą vykstant vienai ar kitai terapijai, žinojau, kad jei jų negalėsiu tęsti grįžusi namo, mergaitė greitai regresuos, nes ypatingą vaiką privaloma lavinti kasdien. Bet mažame miestelyje mes neturime net psichologo, o ką jau kalbėti apie kineziterapeutus ar ergoterapeutus, kurių labai reikia. Nors yra didžiulė poliklinika – jei tik joje būtų buvusi pagalba šeimoms, kad ir mažas lankstinukas, kur šeimai kreiptis, kur važiuoti. Tuo metu tokios informacijos nebuvo niekur", – sakė pašnekovė.

Tačiau net ir gyvenimas mažame Baisogalos miestelyje, kur galimybės – ribotos, nesutrukdė moteriai ugdyti dukters. Ji pati ryžosi mokytis iš specialistų.

"Kai raidos centre manęs paklausė, koks mano tikslas, aš pasakiau iš karto – išmokti padėti savo vaikui augti. Kai specialistai lavino mergaitę, ėjau į vidų kartu. Ten stebėdama mokiausi iš ergoterapeutės, kineziterapeutės – iš visų. Per savaitę pasisėmiau daug sau aktualių žinių. Įsidėmėdama tai, aš pradėjau ieškoti informacijos, lankyti kursus, kad tik išmokčiau dar daugiau. Belsdavausi į kiekvienas specialistų didmiestyje duris ir prašydavau padėti ne dukrai, bet man, nes visa tai, ką iš jų sužinosiu, aš padarysiu pati", – apie įkvepiančias pastangas, susijusias su mergaitės lavinimu, kalbėjo Lina.

Įsisavinusi minėtas žinias, pašnekovė sakė jas kasdien taikiusi praktiškai. Namie, kai mergaitė grįždavo iš darželio, vykdavo užsiėmimai – masažai, terapijos, kurias moteris sakė atlikdavusi pasitelkdama žaidimo formą, pavyzdžiui, grojant muzikai.

"Jūs nė neįsivaizduojate, kas tuo metu dėdavosi namuose – visur būdavo dėžės su skylutėmis, sagos, pabirusios po kambarį, ir ledų pagaliukai. Mane nuolatos lydėdavo mintys, ką dar galėčiau padaryti dėl dukros, kad tik ją sudominčiau ir kad tai Dainai būtų naudinga ugdantis. Žvelgdama į rezultatus, ką mergaitė sugeba atlikti dabar, galiu pasidžiaugti, kad pastangos lavinant pasiteisino su kaupu", – atviravo moteris.

Mokėsi vieni iš kitų

Pasak jos, mergaitė pradėjo savarankiškai sėdėti labai anksti – šešių mėnesių, stotis – taip pat, tačiau pirmuosius žingsnius žengė vėlai. Kalbėti Daina pradėjo taip pat gana anksti, nors ir nerišliai. Čia – vėlgi didelis Linos darbo indėlis. Šiame procese itin gelbėjo ir darželio logopedė.

"Bendradarbiavau su vietiniais miestelio specialistais, kad dukrai pavyktų pasiekti rezultatų. Pavyzdžiui, su logopede mes viena iš kitos mokėmės – viską darėme bendromis jėgomis. Dainos raida iki šiol tai progresuoja, tai staigiai regresuoja. Tarkime, pirmojoje klasėje dukra puikiai mokėjo suskaičiuoti iki šimto, o penktoje klasėje, kai iš pradinės mokyklos perėjo į gimnaziją, dėl aplinkos pokyčių ir naujų žmonių atsiradimo ją kamavo nerimas, stresas ir dėl to ji nebegebėdavo suskaičiuoti net iki dešimties. Mano mergaitė – labai jautri", – sakė Lina.

Mergaitei itin svarbu jausti stabilumą, tada ji jaučiasi saugi. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Moteris pridūrė, kad jos dukrai itin svarbu jausti stabilumą, tada ji jaučiasi saugi ir ima matytis raidos progresas, nes stabilumas yra jos stimulas, pasireiškiantis dideliu noru imtis įvairiausių veiklų. Bendrojo lavinimo Baisogalos vaikų darželis-mokykla, sako pašnekovė, mergaitei davė išties daug – ji tarsi pradėjo skleistis gražiausiomis spalvomis rodydama puikius raidos progreso rezultatus.

Atėjus laikui lankyti pradinio ugdymo mokyklą, Dainai šios įstaigos direktorė vėl geranoriškai atvėrė duris. Čia mergaitei padėdavo ir logopedas, ir specialusis pedagogas, ir, žinoma, nuolat žinių apie dukters ugdymo gerinimą besisemianti mama Lina.

"Susiburdavome ir apsitardavome, ką darysime toliau. Jei mokykloje vaikus mokydavo apie rudenį, tai aš Dainai apie rudenį taip pat pasakodavau ir lauke, ir namuose. Taip ir vyko progresas. Jį pasiekėme kartu bendradarbiaudami su mokyklos specialistais ir stengdamiesi. Visada buvau ta mama, kuriai buvo svarbus rezultatas. Jei aš žinau, kad galiu padėti savo vaikui, – kodėl gi ne, pamėginkime tai padaryti kartu! Amžinai prisiminsiu logopedės ištartus žodžius: "Lina, aš kaip asmenybė augau ir mokausi kartu su Daina, ir dėl to dabar galiu padėti kitiems vaikams saulytėms." Nebuvo nė dienos, kad, nuvedusi dukrą į ugdymo įstaigą, atsiribočiau nuo to, kas su ja vyksta, – viską mes pasiekėme kartu su ten dirbančiais specialistais, kurie nuolatos mokydavosi tam, kad galėtų padėti mano vaikui", – gražių žodžių negailėjo moteris.

Saugumo garantas

Paklausta apie tai, kaip Dainą į savo būrį vaikų darželyje, o vėliau ir mokykloje priėmė bendraamžiai, moteris sakė niekada nepastebėdavusi, kad vaikai jos dukrą išskirtų dėl to, kad ji kitokia. Keistų žvilgsnių nebūdavo – vaikai kartu žaidė ir augo darželyje, o vėliau iškeliavo į pirmąją klasę. Visi kartu jie ir dabar – šeštoje klasėje.

"Kaip jau minėjau, iš pradinės mokyklos perėjus į gimnaziją ir pasikeitus aplinkai bei mokytojams, dukrą dėl pokyčių kamavo nerimas, tačiau klasiokai, su kuriais ji žengia nuo pirmosios klasės, jai buvo stabilumo garantas, kai reikėjo greitai susipažinti su pasikeitusia aplinka ir kitais suaugusiais žmonėmis. Tai jai buvo per staigus įvykis, todėl pirmąsias dvi savaites Dainą kamavo miego sutrikimai, jaudulys, nenoras lipti iš automobilio ir prašymas į mokyklą eiti su ja kartu. Žinoma, taip ir padariau. Ėjau, kiek galėjau, motyvuodama mergaitę tuo, kad esu šalia, nes jai reikėjo užtikrinti saugumo jausmą", – kalbėjo Lina.

Neuždarykite vaiko tarsi kiaute, kurį apglėbę saugote. To nereikia.

Ir mokslai, ir pomėgiai

Moteris sakė iki šiol esanti dėkinga dukros mokytojams. Nors programa ir yra lengvesnė, tačiau Daina visiškai integruota ir nenustumta į šalį – skiriamo jai dėmesio apstu. "Mokytojai labai stengiasi ją pažinti, bendrauti ir netgi mokytis – jie taip pat semiasi žinių, kaip dirbti su vaikais saulytėmis. Tai mane džiugina", – šyptelėjo ji.

Mergaitė gana raiškiai kalba, geba pasakyti trumpus sakinius ir atsakyti į kai kuriuos užduodamus klausimus. Dainos dienotvarkę grįžus iš gimnazijos taip pat papildo ir piešimas dailės mokykloje – be jo mergaitė negali nė dienos ir tai jai sekasi. Taip pat ji lanko muzikos mokyklą, kur mokosi groti fortepijonu. "Dažnai manęs klausia, ar Daina nepavargsta nuo tiek daug įvairiausios veiklos. Ne, nors ji išties daug visko veikia, nepavargsta, nes pati to nori. Atsižvelgdama į dukros sveikatą, ugdau ją tokiomis galimybėmis, kurias atveria mūsų mažas miestelis", – šyptelėjo moteris.

Pasakojo bendruomenei

Vykstant pokalbiui Lina, vis sugrįždama į praeities prisiminimus, sakė, kad pristatyti savo dukrą visuomenei jai reikėjo laiko – jau minėtų trejų metų. Iki tol, neslėpė pašnekovė, stumdama vaikišką vežimėlį, eidavo į tas savo miestelio vietas, kur būdavo mažesnė tikimybė sutikti aplinkinių žmonių.

Tačiau paskui atėjo suvokimas, kad vis dėlto reikia šviesti visuomenę vaikų, turinčių Dauno sindromo genetinį sutrikimą, tema. "Nuo tada, kai dukra pradėjo lankyti vaikų darželį, pamažu, nebrukdama per prievartą, kalbėdavau vaikams ir jų tėveliams apie Dainą, stengdamasi neparodyti, kad man labai skaudu apie tai kalbėti. Man pavyko paliesti kiekvieno iš jų širdį ir netgi įrodyti, kad vaikai saulytės yra tokie pat žmonės kaip ir kiti vaikai: jie taip pat žaidžia, moka draugauti. Pristatydama jiems Dainą prašiau – priimkite mus, būkime visi kartu", – jautriai tarstelėjo pašnekovė.

Dainos raida iki šiol tai progresuoja, tai staigiai regresuoja. (Asmeninio šeimos archyvo nuotr.)

Kalbėdama apie Baisogalos miestelio bendruomenę moteris sakė, kad žmonės čia nuoširdūs, draugiški ir vieningi. Visur, kur tik vyksta jų organizuojami užsiėmimai, Daina yra įtraukiama. "Jei tik vyksta koks konkursas, dalyvavimas piešimo konkurse ar dar kur nors, aš gaunu žinutę – jie visada mus pakviečia", – džiaugėsi Lina ir sakė, kad jos miestelis vertas gražiausio miestelio vardo, nes čia ne tik graži aplinka, bet ir gyvena puikūs žmonės.

Lina įsitikinusi – net tada, jei ir pajuntamas, atrodytų, kiaurai veriantis praeivio žvilgsnis, nereikia nusisukti ir nueiti supykus, priešingai – reikia leisti kitiems susipažinti su vaikais, turinčiais Dauno sindromą, nes, sako moteris, išankstinis smerkiantis požiūris visuomenėje yra susiformavęs iš nežinojimo apie kitokius – ypatingus – žmones.

"Neuždarykite vaiko tarsi kiaute, kurį apglėbę saugote. To nereikia. Atverkite visas širdies duris ir leiskite kitiems pažinti savo saulytę. Vaikas pats parodys, ką jis gali ir ko negali. Jei uždarysite jį taip, kad nepasiektų pašalinės akys, požiūris nesikeis, – jis liks sovietinis. Aš dabar esu tokia laiminga – aš dabar gyvenu. Yra taip, kaip yra, bet tai nėra pasaulio pabaiga. Noriu padrąsinti visus tėvelius – ypatingas vaikas nėra tragedija. Gyvenime yra daug įvairiausių sunkumų ir kiekvienas kišenėje nešame savo akmenėlį: vieno – sunkesnis, kito – lengvesnis", – baigdama pokalbį šyptelėjo dvylikametės Dainos mama.

Sužinojo per nėštumą

"Iš pradžių labai džiaugiausi, kad laukiuosi vaikelio. Tačiau maždaug septintą nėštumo mėnesį sužinojau, kad mergaitė turės dvylikapirštės žarnos atreziją.  Man pasakė, kad vos gimus jai reikės atlikti operaciją – sujungti skranduką su žarnynu, nes jis – atsiskyręs. Jau tada patyriau didelį sukrėtimą. Labai išgyvenau, kad mano mažiukas vaikiukas, išvydęs pasaulį, iš karto bus operuojamas. Dar po poros savaičių išgirdau, kad mergaitė turės ir širdies ydą – reikės dar vienos operacijos. Tada medikai atliko gimdos vandenų tyrimą, po kurio laukė kita nemaloni žinia – dukra turės ir Dauno sindromą", – mintimis į praeitį, kai laukėsi dabar jau vienuolikmetės Rugilės, sugrįžo Neringa.

Tėvai tikisi, kad ateityje visi jų vaikai bus ramstis vienas kitam, kai to prireiks. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Po pastarojo sukrečiančio smūgio moteris atvira – išliejo daugybę ašarų, nes kartu su slegiančiomis naujienomis apie problemas, užplūdo ir liūdni prisiminimai. Vaikystėje ir paauglystėje būsimai mamai tekdavo nugirsti bauginančių pasakojimų apie neįgalius vaikus – tai, kad jie auga uždaryti namuose arba prieglaudose.

"Labai išgyvenau dėl to, kas laukia ateityje. Vyras tuo metu buvo išvykęs. Kai kalbėjomės telefonu, jis žadėjo grįžęs padaryti mažylei lovelę. O aš atsakiau, kad lovelės tikriausiai neprireiks, nes galbūt mes neauginsime vaiko, kažkam atiduosime. Nemanau, kad būčiau išdrįsusi taip pasielgti, tačiau tada, užvaldžius stresui ir nežiniai, kaip reikės gyventi, kilo tokia mintis. Tačiau vyras šioje situacijoje buvo stipresnis ir pasakė, kad mes auginsime savo vaiką tokį, koks jis bus. Labai dėl to apsidžiaugiau", – graudinosi moteris.

Paklausta, ar nėštumo pradžioje jai nebuvo siūlyta atlikti vaisiaus genetinių tyrimų, Neringa neslepia, kad pastaroji mintis jai buvo kilusi, nes kamavo bloga nuojauta. Tačiau ją konsultavusi gydytoja patikino, kad mergaitei viskas gerai – ji sveika ir graži. O ir baimintis esą nebuvo ko, nes ji laukėsi būdama trisdešimties ir pagal amžių į rizikos grupę dar nepateko.

Neetiškas medikės elgesys

"Iki gimdymo naktimis sapnuodavau, kad susilauksiu sveiko vaiko, o pabudusi vėl grįždavau į realybę, kad taip nebus. Man buvo labai sunku susitaikyti su ta mintimi, kad mergaitė turės Dauno sindromą. Viduje nuolat jutau stresą, galbūt todėl Rugilė ir gimė anksčiau, nei planuota, – aštuonių mėnesių", – atviravo Neringa.

Pasiteiravus, koks jausmas ją apėmė tądien, kai pirmąkart priglaudė naujagimę prie krūtinės, pašnekovė sakė, kad emocijos buvo teigiamos – užplūdo motiniški jausmai, meilė. Mergaitė atrodė labai graži, o Dauno sindromo lyg ir nebuvo matyti.

Praėjus kelioms dienoms po gimdymo, mama su mažyle dar visą mėnesį praleido ligoninėje, nes naujagimei buvo atlikta jau minėta skrandžio sujungimo su žarnynu operacija. Pastarasis laikas buvo nelengvas ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Moteris užsiminė, kad gydymo įstaigoje jau pirmomis Rugilės gyvenimo dienomis ją sukrėtė netaktiškas medikų elgesys.

"Į palatą atėjusi gydytoja kaskart imdavo pasakoti kokias nors baisias istorijas apie tai, kaip moterys neįgalius vaikus augina vienos, nes jas palieka vyrai. Arba apie tai, kad tėvai nežino, kaip elgtis su tokiais vaikais ir laiko juos pririšę prie radiatoriaus ir pan. Po kiekvieno tokio medikės apsilankymo aš verkdavau ilgas valandas", – neslėpė pašnekovė.

Tačiau vėliau minėta medikė tarsi persimainė ir vieną dieną atėjusi į palatą pasakojo jau nebe kraupią, o sėkmingą istoriją. Kas tapo tokio jos pasikeitimo priežastimi, nežinia, tačiau Neringa spėja, kad gydytojai pylos dėl tokio elgesio galimai davė jos kalbas nugirdę kolegos arba net pašaliniai žmonės.

Kova dėl gydymo

Parvykus namo iš gydymo įstaigos, pasak pašnekovės, laukė taip pat ne mažiau sudėtingas tarpsnis. Ji prasitarė anksčiau nieko nežinojusi apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą turinčius vaikus, o internete tokios informacijos surasti irgi nebuvo lengva. Priešingai nei dabar, kai gyvename socialinių tinklų populiarumo amžiuje ir viskas šiuo klausimu yra kur kas paprasčiau.

Pirmasis Rugilės lavinimo etapas prasidėjo maždaug aštuonių mėnesių – po širdies ydos operacijos. Tada Neringa su pirmagime pradėjo lankyti raidos centrą, logopedo užsiėmimus, baseiną, masažus ir mankštas.

"Kur tik išgirsdavau, kad dukrai galima padėti, visur eidavau. Iš pradžių mums neleisdavo vykti į sanatorijas, nes poliklinikos, kurioje lankėmės, vedėja pasakė: "Mes turime ir fiziškai sveikos raidos vaikų, kuriems reikalingas gydymas sanatorijoje. Kam jums to reikia? Tas vaikas vis tiek nieko gyvenime nepasieks." Tačiau vėliau, kai kreipiausi į Valstybinę ligonių kasą, jie pasakė, kad sanatorija mūsų atveju taip pat priklauso. Tad teisę į gydymą pavyko iškovoti. Tačiau negatyvi akistata su medikais mane lydėdavo dažnai. Net nuėjus atlikti dukrai galvos echoskopiją, iš specialistų lūpų girdėdavau kraupias istorijas, koks baisus kažkokiai moteriai buvo gyvenimas auginant tokį vaiką – ji sėdėjo namuose uždaryta. Medikai man vis pateikdavo tokių pavyzdžių", – pasakojo ji.

Rugilė/Asmeninio archyvo nuotr.

Akibrokštas darželyje

Iššūkiai tuo nesibaigė, sakė Neringa, prisiminusi, laiką, kai šeima planavo vesti mergaitę į bendrojo lavinimo valstybinį vaikų darželį, priskiriamą pagal gyvenamąją vietą. Nors ugdymo įstaigos direktorė Rugilės dar nebuvo mačiusi akyse, sužinojusi, kad norima, jog ji lankytų grupę kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais, atkirto, jog esą nieko nebus – mergaitė turėtų eiti į darželį, skirtą specialiųjų poreikių turintiems vaikams.

"Nuvedžiau Rugilę į specialiųjų poreikių turinčių vaikų darželį, kuriame buvo vaikų, turinčių įvairių negalių, tačiau toks sprendimas mums nepasiteisino. Dukros grupėje buvo tik du vaikštantys vaikai, o kiti turėjo judėjimo negalią. Matydama juos, mergaitė visiškai nustojo vaikščioti – pradėjo šliaužioti, nes vaikai, turintys Dauno sindromą, linkę mėgdžioti. Todėl jiems geriau matyti motyvuojantį pavyzdį – tada ir jie stengiasi", – kalbėjo pašnekovė.

Po dviejų savaičių su pirmagime ant rankų moteris vėl peržengė to paties bendrojo lavinimo darželio slenkstį ir nuėjo pasikalbėti su jo vedėja.

"Jai atidarius kabineto duris, pasakiau, kad mes sugrįžome, nes darželis, kurį lanko vaikai, turintys specialiųjų poreikių, mūsų atveju nepasiteisino. Vedėja bedė pirštu į Rugilę, rėžė: "Šito vaiko mūsų darželyje nebus" ir užtrenkė duris prieš pat mano nosį. Su dukra pradėjome verkti, bet kiek vėliau nusiraminusi pagalvojau, kad taip elgtis su mumis negali, nes lankyti tą darželį įstatymas nedraudžia", – detalizavo ji ir pridūrė, kad tąkart kreipėsi į atsakingas institucijas ir sulaukė teigiamo atsakymo – mergaitė gali lankyti bendrojo lavinimo darželį. O netrukus raštai su pastarąja žinia pasiekė ir darželio vedėją.

Gąsdino patyčiomis

Po savaitės moteris sakė sulaukusi darželio vedėjos skambučio – kitame laido gale džiugus jos balsas pasakė, kad Rugilė gali atvykti į ugdymo įstaigą, nes neseniai čia atsilaisvino vieta. Iškovojus pastarąją teisę, kelias ir toliau nebuvo klotas rožių žiedlapiais – darželio vedėja vis tiek buvo nusiteikusi priešiškai, dalis kolektyvo – taip pat.

"Atėjusi į darželį dažnai matydavau, kad Rugilė sėdi viena kamputyje, nors kiti vaikai salėje mokosi dainelių. Kai paklausdavau, kodėl taip yra, išgirsdavau, kad dukra trukdys kitiems, todėl jos niekas neima kartu. O kaskart, kai mane ateinančią pamatydavo direktoriaus pavaduotoja, prieidavo ir pasakydavo: "Jau tuoj iš jūsų dukros pradės tyčiotis, nes vaikai pradeda matyti skirtumus ir jie nepriims jos į savo gretas. Jūs turite iš čia išeiti." Paklausiau, kodėl darželį turėtų palikti Rugilė, o ne žmonės, kurie iš jos tyčiosis, tačiau į mane tik pažvelgė taip, lyg bandytų įrodyti, kad aš nesuprantu esamos situacijos sudėtingumo", – prisiminė Neringa.

Rugilė bus ta, kuri kažkam padės ir prisidės prie geresnio pasaulio kūrimo.

Išeitis pasiteisino

Maždaug du mėnesius diena iš dienos tokius raginimus išeiti girdėjusi moteris nutarė paskambinti į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją. Nupasakojusi problemas, su kuriomis susiduria, ji išgirdo, kad viename privačiame darželyje kaip tik tuo metu buvo vykdomas projektas ir kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais integruojami turintys negalią.

"Pabandėme. Skirtumas buvo akivaizdus. Jau po savaitės privačiame darželyje, kuriame mokėdavome tik už maistą, Rugilė namo grįždavo pakilios nuotaikos. Ji tiesiog spinduliavo teigiamomis emocijomis. Buvo matyti, kad toje ugdymo įstaigoje ji jaučiasi esanti lygiavertė", – pasakojo moteris.

Rūpesčiai ir dėl mokyklos

Po trejus metus trukusio sėkmingo integravimosi privačiame darželyje, moteris sakė nusprendusi pamėginti leisti mergaitei eiti ir į bendrojo lavinimo mokyklą. Tačiau, paskambinusi į beveik visas sostinėje esančias mokyklas, ji taip ir nesulaukė teigiamo atsakymo – tik pasiteisinimų: "Mes neturime vietų, specialistų" arba tokių žodinių pareiškimų kaip: "Ar jūs bent pagalvojate, ką darote? Savo vaikui suluošinsite gyvenimą – visi iš jos tyčiosis, muš ir dėl to ji vaikščios nelaiminga mokyklos koridoriais."

"Tik vienintelėje Vilniaus "Žiburio" pradinėje mokykloje, kurią Rugilė lanko iki šiol, išgirdau pozityvią žinią, kad čia priimami visi pagal gyvenamąją vietą priskiriami vaikai. Aišku, dukros gabumai moksluose – neypatingi – jos raida nuo fiziškai sveikų vaikų atsilieka maždaug trejais ketveriais metais – dukra tik dabar pradeda pažinti raides ir skaičius. Tačiau socialiniai įgūdžiai – geri. Ji turi draugų, o ir mokytojai nesiskundžia jos elgesiu. Tiesiog patekome į tokią erdvę, kur ir vaikai, ir jų tėvai labiau mato ne Rugilės negalią, o žmogų", – šyptelėjo Neringa, tačiau pridūrė besibaiminanti dėl to, kas bus kitais metais, kai vėl teks ieškoti naujos ugdymo įstaigos, nes šioje galima mokytis tik iki ketvirtos klasės.

Vilniaus "Žiburio" pradinėje mokyklą Rugilė sėkmingai lanko iki šiol ir džiaugiasi mokytoja Edita. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Dukra daug ko išmokė

Vienuolikmetė Rugilė kasdien džiaugiasi ne tik kaimynystėje gyvenančių vaikų draugija – namuose kartu su ja auga dvi seserys – aštuonerių Vėjūnė, trejų Vakarė ir penkiametis brolis Herkus.

Pasiteiravus, ar po to, kai pirmagimei dar negimus buvo patvirtintas Dauno sindromo genetinis sutrikimas, lauktis kitų atžalų nebuvo baisu, Neringa atvira – nerimo būta, tačiau ne dėl to, kas būtų, jei vaikas gimtų kitoks, o dėl to, kaip reikėtų viskam surasti laiko, – juk ypatingiems vaikams būtinas nuolatinis lankymasis pas specialistus lavinant protinius ir fizinius jų gabumus.

"Gimus Rugilei aš supratau, kad auginti kitokį vaiką nebūtinai yra blogai – mes auginame ją, o ji augina mus. Iš jos daug ko išmokau. Kai laukiausi antrosios dukters, genetinius tyrimus atlikau, o laukiant susitikimo su kitais dvejais savo vaikais, tyrimų nesidariau. Pagalvojau: kaip bus, taip bus, jei vaikas gims turėdamas negalią, užauginsime jį, atsiras ir jėgų", – pasakodama šyptelėjo moteris.

Tiki sėkminga ateitimi

Neringa dar prieš pokalbį užsiminė, kad didelę šeimą jiedu su vyru Tauru sukūrė ir dėl to, kad seserys ir brolis padėtų vyriausiajai, kai jie patys to padaryti negalės. Žinoma, moteris pridūrė, kad jos tikslas – užauginti pirmagimę kuo savarankiškesnę, tačiau negatyvi patirtis bendraujant su valstybinių įstaigų darbuotojais parodė, kad žmogui, turinčiam Dauno sindromo genetinį sutrikimą, būtinas asmuo, kuris už jį prireikus pakovos, o geriausiai tai gali padaryti, žinoma, artimieji.

Rugilė kasdien džiaugiasi ne tik kaimynystėje gyvenančių vaikų draugija – namuose kartu su ja auga dvi seserys ir brolis. (Asmeninio archyvo nuotr.)

"Rugilei galiu tik padėkoti už tai, kad sukūrėme didelę šeimą. Ji įskiepijo daugybę teigiamų dalykų ne tik mums, tėvams, bet ir seserims bei broliui. Veždama pirmagimę į užsiėmimus, kartu vežuosi ir kitus vaikus. Antroji mano dukra, matydama Rugilės pavyzdį, taip pat lankė gimnastiką, dėl to šiandien yra lanksti, sportiška ir pradėjo lankyti  šokius, ko ypač norėjo. Galbūt be viso to jai taip ir nebūtų pavykę. Mažesnieji mūsų vaikai gana anksti išmoko ir plaukti. Jei ne Rugilė, nemanau, kad būtų taip gerai, kaip yra dabar", – džiaugėsi Neringa.

Pašnekovė neslėpė – jei tada, prieš daugiau kaip vienuolika metų, jos kas nors būtų paklausę, kaip įsivaizduoja savo pirmagimės ateitį, būtų  mačiusi tik juodą tunelį be šviesos žiburėlio jame. Tačiau dabar yra įsitikinusi, kad, bėgant laikui, Rugilė galės integruotis į visuomenę ir netgi dirbti.

"Nemanau, kad ji daug pasieks moksluose, nes raidės ir skaičiai nėra stiprioji dukros pusė. Tačiau ji yra labai globėjiška, todėl viliuosi, kad Rugilė bus ta, kuri kažkam padės ir prisidės prie geresnio pasaulio kūrimo", – sakė Neringa.

Lemiamas lūžis

"Dominykas jau ketverių su puse lankė ikimokyklinę darželio grupę ir įvairius būrelius. Paskui sūnus kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais buvo integruotas į pirmąją klasę. Kai baigė dvylika klasių, įstojo į siuvinių gamintojo specialybę profesinio rengimo centre kartu su žmonėmis, turinčiais specialiųjų poreikių – nebuvo tokio laiko, kad jis nieko nelankytų ir būtų tik namie, o ne tarp žmonių. Tačiau, tiesą sakant, nors siuvinių gamintojo kvalifikaciją jis įgijo ir gavo pažymėjimą, niekada nė netoptelėjo mintis, kad sūnus galėtų dirbti", – pasakojo rugsėjo viduryje 29-ąjį gimtadienį švęsiančio Dominyko mama Rita.

Tačiau, lemiamas lūžis pastaruoju klausimu vis dėlto įvyko, kai sekdama naujienas "Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijoje" moteris sužinojo apie restoraną sostinėje "Pirmas blynas" ir jį įkurti nusprendusį Lietuvoje gyvenantį užsienietį Timą. Jo sumanymas čia įdarbinti žmones, turinčius įvairaus pobūdžio negalią, itin sudomino.

Dirba padavėju

"Kreipėmės į socialinę įdarbinimo agentūrą "Sopa". Ten Dominykas lankė įvairiausio pobūdžio kursus. Mokėsi, kaip sukurti gyvenimo aprašymą, bendrauti su darbdaviu. Paskui pusę metų minėtame restorane atliko praktiką – sūnus turėjo galimybę išbandyti save dirbdamas padavėju. Dominykas tiko ir direktorius pasiūlė pasirašyti darbo sutartį. Dabar "Pirmame blyne" jis dirba beveik dvejus metus", – sūnaus, turinčio Dauno sindromo genetinį sutrikimą, įsidarbinimo istorijos niuansais dalijosi pašnekovė.

Jaunas vyras minėtame restorane didžiąją laiko dalį dirba padavėju, tačiau, kai prireikia, plauna indus ar net stoja prie kasos aparato. Pasak Ritos, čia dirbti sūnui patinka – iš darbo į namus jis visuomet sugrįžta laimingas, nors kartais ir pavargęs. "Dominyko darbo savaitė – trumpesnė, bet būna dienų, kai jis dirba ir aštuonias valandas. Fiziškai nėra lengva, nes tenka daug vaikščioti, bet sūnus – laimingas", – kalbėdama šyptelėjo Rita.

Be to, kad jaunas vyras aptarnauja restorane apsilankančius klientus, jis labai mėgsta bendrauti. Dominyko šnekumas stebina tėvus – nuo mažumės jis geba užmegzti kontaktą su aplinkiniais, jei ne žodinį, tai bent akių.

"Jam visi žmonės atrodo esantys geri. Sūnus ir pats itin geranoriško būdo. Jis puikiai sutaria ir su bendradarbiais. Tarpusavyje jie visi susirašinėja socialiniame tinkle, turi susikūrę pokalbių grupę", – sakė pašnekovė.

Ritos teigimu, sūnus turi gerą atmintį, kuri gelbsti orientuojantis. (Asmeninio arch. nuotr.)

Geba atlikti užduotis

"Darbe Dominykas visuomet šypsosi ir yra draugiškas, daug bendraujantis. Kai jis prieina prie stalelių priimti užsakymų, klientai taip pat jam nusišypso. Ši jo turima savybė yra neįkainojamas privalumas dirbant padavėju", – gražių žodžių apie savo darbuotoją negailėjo restorano "Pirmas blynas" vadovas Timas.

Pasak jo, atėjęs į darbą Dominykas kartu su kitais kolegomis pirmiausia apžiūri, ar švarūs staleliai ir įrankiai. Tada virėjų pasiteirauja apie dienos pietų meniu, kuris kasdien yra vis kitoks, ir jį išmoksta.

Pašnekovas atviras – nors Dominykas yra įsitikinęs, kad geriausiai jam sekasi padavėjo darbas, visi restorano darbuotojai yra mokomi dirbti komandoje ir, jei reikia, ne tik aptarnauti klientus, bet ir išplauti indus, grindis ar tualetą.

Šmaikštus nutikimas

"Prisimenu tą dieną, kai "Pirmas blynas" pradėjo veikti: visus darbuotojus supažindinau su darbais, kuriuos turėsime atlikti. Kai pasakiau, kad kartais pakaitomis teks išvalyti ir tualetą, tai išgirdęs Dominykas pasakė, jog tai – moterų darbas, ir nuėjo. Tačiau paaiškinau, kad išvalyti tualetą nėra nieko blogo ir tą mokėti turi visi. Vien tam, kad pakeistumėme jo priešišką nusistatymą šiuo klausimu, pirmąsias tris dienas jis buvo tas darbuotojas, kuris rūpinosi švara ir restorano tualete. Šią šmaikščią istoriją papasakojau Dominyko mamai klausdamas, kodėl jos sūnus taip keistai sureagavo. Tada išgirdau, kad taip tikriausiai yra todėl, nes namuose ji vienintelė plauna tualetą", – šyptelėjo Timas.

Jam visi žmonės atrodo esantys geri. Sūnus ir pats itin geranoriško būdo. Jis puikiai sutaria su bendradarbiais.

Tačiau, pasak jo, šiandien Dominykas jau nebereaguoja priešiškai, jei jam tenka ši užduotis. "Manau, kad kiekvienam svarbu suvokti, jog ne viskas gali patikti, bet tai – gyvenimas ir mes kiekvienas turime mokėti atlikti tai, ko prireikia, nors galbūt ne visada norime. Didžiuojuosi juo, kad jis suprato, jog svarbu galvoti ne tik apie save, bet ir apie komandą", – atviravo "Pirmo blyno" vadovas.

Visuomenė keičiasi

Paklaustas apie tai, ar visi "Pirmo blyno" lankytojai yra tolerantiški čia dirbantiems žmonėms, turintiems skirtingas negalias, pašnekovas užsiminė, kad maždaug 90 proc. klientų šioje vietoje jaučiasi išties gerai, tačiau likusieji vis dar nustemba, kodėl juos aptarnauja kitokie žmonės.

Tačiau jis įsitikinęs – visuomenei reikia laiko ir po kelerių metų tai, kad restorane ar batų parduotuvėje dirbs žmonės, turintys Dauno sindromą ar kitą negalią, nebekels nuostabos.

Buvo netikėta

Paprašyta mintimis sugrįžti į tą laiką prieš beveik 29-erius metus, kai laukėsi Dominyko, Rita teigė nė nenumaniusi, kad sūnus gims turėdamas Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Pasak jos, tuo metu išankstinius privalomus genetinius tyrimus dėl galimų vaisiaus ligų rizikos rekomenduodavo atlikti tik toms mamoms, kurių amžius būdavo perkopęs trisdešimties metų ribą. Tačiau moteris tuomet į šią amžiaus grupę dar nepateko.

"Nėštumas praėjo normaliai, be jokių komplikacijų. Ir tik gimus Dominykui medikai man pasakė įtariantys, kad sūnus turi Dauno sindromą. Po poros savaičių atlikus genetinius tyrimus, įtarimai pasitvirtino. Labai džiaugiuosi, kad tada, kai laukiausi, gydytojai nesiuntė manęs atlikti tyrimų, nes, jei būtų siuntę, nežinau, kokį sprendimą man būtų reikėję priimti. Dabar yra galimybė apie Dauno sindromą sužinoti daugiau dalijantis patirtimi su mamomis įvairiose grupėse socialiniuose tinkluose. O tada aš nė negalėjau įsivaizduoti, kas tai per genetinis sutrikimas", – atviravo pašnekovė.

Rita neslėpė – susitaikyti su tuo, kad sūnus – kitoks, buvo didelis iššūkis. Tačiau laikui bėgant šeima apsiprato. Naująjį šeimos narį geranoriškai priėmė ir giminaičiai, o draugai taip pat neatgręžė nugaros.

Vartė enciklopediją

Informacijos apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą moteris ieškojo atsivertusi tarybinę enciklopediją. Žinių suteikė ir draugės kaimynė, tuomet dirbusi viename iš sutrikusios raidos vaikų centrų. Jame Rita užsiregistravo. Tuomet teigė ir sužinojusi, kad tokių šeimų, kurios augina vaikus, turinčius Dauno sindromą, yra ir daugiau.

"Pamačiusi tokius vaikiukus, pradėjau domėtis, kaip turėčiau ugdyti savo sūnų. Uoliai vykdydavau tai, ką man patardavo specialistai. Labai gerai atsimenu, kad jie sakydavo, jog stebėčiau, kad Dominykas mažiau gulėtų ir daugiau judėtų. Rytais berniukas pabusdavo labai anksti, dar už lango būdavo tamsu. Prisimenu, jį nešiodavau ir nuolat su juo kalbėdavausi. Medikai man sakė, kad kalbėti su vaikais, turinčiais šį genetinį sutrikimą, yra labai svarbu, nes kalbėti jie pradeda kiek vėliau nei fiziškai sveikos raidos vaikai. Su Dominyku kalbėdavausi kasdien. Vyras tuomet dirbo, o aš turėjau galimybę būti namie ir auginti sūnų", – prisiminimais dalijosi Rita.

Dominykas visuomet šypsosi ir mėgsta bendrauti. (Asmeninio arch. nuotr.)

Raida vėlavo

Be specialistų pagalbos, sakė ji, taip pat neapsieita – nuo mažens berniukui būdavo atliekami masažai, teko lankytis užsiėmimuose pas logopedą, o šiek tiek ūgtelėjus, prieš pradedant lankyti darželį, į namus ateidavo ir specialus pedagogas.

"Dominykas vaikščioti pradėjo būdamas vienų metų ir dviejų mėnesių. Kalbėti jungdamas žodžius išmoko nuėjęs į darželį, nes nuolat aplink girdėdavo vaikus kalbant. Nuo tada jis kalbėdavo vis daugiau ir daugiau. Ir dabar kalba, nors galbūt ne viską ištaria aiškiai, bet kalba tikrai gerai", – džiaugėsi pašnekovė.

Pasakodama apie sūnaus paauglystę moteris sakė, jog šis gyvenimo tarpsnis praėjo taip pat be didesnių iššūkių, lydimų kaprizingos nuotaikos ar maišto, kuris paaugliams – įprastas reiškinys. Rita prasitarė, kad visuomet Dominykui paaiškindavo vieną ar kitą dalyką, keliantį klausimų. O kadangi vaikinas ir tada buvo geranoriško būdo, netgi perkalbėti jį nebūdavo sunku. "Sūnus neturi perdėto užsispyrimo. Nuolat su juo kalbėdavausi, viską paaiškindavau", – tarstelėjo ji.

Nestinga savarankiškumo

Dabar 28-erių jaunas vyras savarankiškai geba naudotis viešuoju transportu. Tobulinti šį įgūdį jis pradėjo dar mokydamasis profesinio rengimo centre. O šiandien Dominykas pats nuvyksta ir parvyksta iš darbo, nuvažiuoja į būrelius. Tiesa, kai kurias vietas jis pirmiausia ištyrinėja lydimas mamos. Paskui prireikus kai kur nuvyksta ir vienas. Ritos teigimu, sūnus turi gerą atmintį, kuri gelbsti orientuojantis.

Kaip jau minėta, Dominykas puikiai išnaudoja ir socialinių tinklų teikiamas galimybes – bendrauja su draugais ir kolegomis kasdien susirašinėdamas žinutėmis ar kalbėdamasis telefonu. Domisi, ką jie planuoja veikti ar jau nuveikė, o su vienu bičiuliu, kuris taip pat turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą, net aptaria su krepšiniu susijusias aktualijas, nes žiūrėti krepšinio rungtynes – vienas iš Dominyko pomėgių.

Dominykas stebina ne tik gabumais, bet ir tuo, kad jau beveik dvejus metus dirba padavėju restorane. (Asmeninio arch. nuotr.)

Paklausta apie tai, ar tarp sūnaus draugų yra ir fiziškai sveikos raidos žmonių, Rita buvo atvira – nors nuo pat mažens Dominykas lankė darželį, o vėliau ir mokyklą kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais, visuomet bendraudavo tik su neįgaliaisiais. Ji užsiminė, kad sveikieji jo neskriaudė ir toleravo, bet draugystė taip ir neužsimezgė.

Kai nedirba, jaunas vyras, turintis Dauno sindromą, padeda tėvams ir buityje – suplauna indus, tvarko kambarius, iššluosto dulkes, moka ir siurbliuoti.

"Kadangi gyvename bute, darbų nėra labai daug, bet kai nuvažiuojame į kaimą, Dominykas daug padeda. Čia jau jo tėvelio nuopelnas – jis išmokė su žoliapjove nušienauti veją. Sūnus kartu su tėčiu sutvarko ir malkas, nes yra fiziškai stiprus", – mintimis dalijosi pašnekovė.

Mezga didžiulius pledus

Kalbėdama apie sūnaus laisvalaikį Rita šyptelėjo ir prasitarė, kad Dominykas labai mėgsta megzti. Šio amato jis išmoko dar tada, kai lankė profesinio rengimo centrą. Nors megzti Dominykas geba tik gerosiomis akimis, bet šis užsiėmimas jam labai patinka. Jaunas vyras jau numezgė ne vieną šaliką, jis mezga netgi pledus.

"Įsivaizduokite, kiek kantrybės reikia gerosiomis akimis numegzti normalaus dydžio pledą. Jei sūnus kažką moka ir jam tai patinka, jis gali ta veikla užsiimti visą dieną. Monotoniškas darbas jam nenusibosta. O kai pamato, kad baigiasi siūlai, man pasako: "Mama nupirk siūlų, jau baigiasi siūlai.", – pasakojo pašnekovė.

Be viso to, Dominykas mėgsta klausytis lietuviškos muzikos, kartu su kitais specialiųjų poreikių turinčiais žmonėmis lanko "Spalvų orkestrą", dailės būrelyje piešia, o neseniai pradėjo lankyti ir gimnastikos užsiėmimus.