-
Gydo kaip geriausiuose pasaulio hematologijos centruose
Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) gydytojo hematologo Andriaus Žučenkos, šio centro pacientai gauna inovatyviausią gydymą: „Paprastai ankstyviausieji pirmos ir antros A fazės tyrimai vyksta geriausiuose pasaulio hematologijos centruose – JAV, Vakarų Europos, Australijos, tad didžiuojamės, kad HOTC buvo įtrauktas net į du tokius ankstyvosios fazės tyrimus, o pirmieji mūsų pacientai jau gydomi pačiais moderniausiais preparatais.“ Vienas iš tokių klinikinių tyrimų – ūmios mieloleukemijos gydymas.
A. Žučenka pasakoja apie ūminę mieloleukemiją, jos kilmę, eigą ir klinikinių tyrimų galimybes.
– Kas sukelia ūminę mieloleukemiją ir kokie jos požymiai?
– Ūminė mieloleukemija (ŪML) yra labai agresyvi, piktybinė kraujo liga, kurios metu kaulų čiulpuose vietoj sveikų kraujo ląstelių dauginasi vėžinės, pakitusios, nebrandžios ląstelės, vadinamos blastais.
Ligos atsiradimą sukelia genetinės pažaidos, atsirandančios kraujodaros ląstelėse. Nepaisant to, kad žinome kai kuriuos rizikos faktorius (prieš tai taikyta chemoterapija ar spindulinis gydymas, nuolatinis kontaktas su specifinėmis cheminėmis medžiagomis, jonizuojanti spinduliuotė, paveldimumas), dažnai negalime tiksliai pasakyti, kodėl įvyko genetinė pažaida, sukėlusi ŪML.
Tai – reta liga. Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 100–110 naujų atvejų, vidutinis ligonių amžius siekia 65–70 metų, kiek dažniau serga vyrai. Deja, bet retais atvejais šia liga suserga ir gerokai jaunesni žmonės, net vaikai.
Klinikiniai tyrimai dažniausiai leidžia pacientams gauti pačių moderniausių taikinių terapijos vaistų.
Paprastai klinikinė eiga yra ūmi, ji tęsiasi keletą savaičių ar mėnesių, o ligonių būklė sparčiai blogėja. Pacientus varginantys simptomai susiję su kraujodaros ir sveikų kraujo ląstelių nepakankamumu: dusulys, galvos svaigimas, dėl raudonųjų kraujo ląstelių (eritrocitų) trūkumo vargina labai didelis bendras silpnumas, dėl baltųjų kraujo ląstelių (leukocitų) stokos – bakterinės, grybelinės, virusinės infekcijos, kraujavimas iš nosies, dantenų, dėl mažo trombocitų skaičiaus savaime atsirandančios mėlynės ar netgi gyvybei pavojingi kraujavimai.
– Kokia šių pacientų gydymo galimybės nauda pacientams, dalyvaujantiems klinikiniuose tyrimuose? Esate minėjęs, kad mažai centrų gali dalyvauti tokiuose tyrimuose.
– Tarp visų piktybinių ligų ŪML gydymas yra vienas iš labiausiai individualizuotų. Vadinasi, tiek pats gydymas, tiek ligos prognozė, tiek galimybė stebėti likutines vėžines ląsteles labai jautriais tyrimais priklauso nuo vėžio genomikos – kiekvieno paciento leukeminėse ląstelėse nustatomos genetinės pažaidos. Be vėžinių ląstelių genetinių tyrimų šiuolaikinis ŪML gydymas neįmanomas. Labai džiaugiamės, kad Santaros klinikų HOTC turime visą moderniausių tyrimų ir gydymo arsenalą, skirtą ŪML pacientams. Tačiau svarbu paminėti, kad, nepaisant žymios pažangos, reikšmingai daliai ŪML pacientų visiškai pasveikti nepavyksta, todėl nuolat vyksta daugybė klinikinių tyrimų, kuriuose tiriami modernūs vaistai ir jų deriniai siekiant padidinti remisijų skaičių, paailginti remisijų trukmę ir, svarbiausia, išgyvenamumą, visiško pasveikimo dažnį. Klinikiniai tyrimai dažniausiai leidžia pacientams gauti pačių moderniausių taikinių terapijos vaistų, kurie yra dar nekompensuojami arba dar net nėra registruoti Europos vaistų agentūros. Tai itin svarbu, kadangi naujųjų taikinių terapijos vaistų kainos būna itin didelės. Taip pat neretai susiklosto liūdni scenarijai, kai pacientai jau būna išnaudoję visas įmanomas standartinio gydymo galimybes, tad dalyvavimas klinikiniame tyrime gali būti išsigelbėjimas ir galimybė gauti tiriamąjį vaistą, kuris gali būti efektyvus. Labai džiaugiamės, kad šiuo metu mūsų centre vyksta net trys klinikiniai tyrimai, skirti ŪML pacientams, – tai ypač didelis pasiekimas.
– Pacientė Viktorija turėjo galimybę dalyvauti klinikiniame tyrime. Kuo jos atvejis ypatingas?
– Jos leukeminėse ląstelėse nustatėme taikininę genetinę pažaidą. Tai leido pacientei įsitraukti į vieną iš mūsų centre vykstančių klinikinių tyrimų ir gauti patį moderniausią gydymą – taikinių terapiją tiriamuoju vaistu ir chemoterapijos derinį. Svarbu pabrėžti, jog, paaiškėjus galutiniams leukeminių genetinių tyrimų rezultatams, žinojome, kad, siekiant Viktoriją išgydyti, būtina ir alogeninė (kito žmogaus) kaulų čiulpų transplantacija, po kurios susiformuoja nauja, sveika donorinė kraujodara ir imuninė sistema, kovojanti su likutinėmis leukemijos ląstelėmis ir neleidžianti įvykti ligos atkryčiui. Džiaugiuosi, kad pradinis leukemijos gydymas buvo labai efektyvus, Viktorija pasiekė visišką remisiją, kuri ir buvo tiltas į kaulų čiulpų transplantaciją. Svarbu paminėti, kad dėl dalyvavimo klinikiniame tyrime Viktorija ir po transplantacijos gali tęsti palaikomąjį gydymą, taip siekiant dar labiau sumažinti ligos atkryčio riziką. Darome viską, kas įmanoma, kad Viktorija įveiktų ligą visam laikui, o potransplantacinės komplikacijos kiek įmanoma mažiau turėtų įtakos gyvenimo kokybei. Tad labai smagu, kad Viktorijos kaulų čiulpuose jau ilgą laiką neaptinkame jokių leukeminių ląstelių, net ir pasitelkdami pačius jautriausius tyrimų metodus.
– Ką ruošdamasis sunkiam gydymui turėtų žinoti pacientas?
– ŪML gydymas yra itin sudėtingas ir kompleksinis, apimantis intensyvią chemoterapiją, taikinių terapiją ir kaulų čiulpų transplantaciją. Šie gydymo etapai yra siejami su įvairių, neretai gyvybei pavojingų komplikacijų rizika, ilga hospitalizacijos trukme, dideliais psichologiniais ir fiziniais iššūkiais. Tačiau tai yra galimybė visiškai pasveikti nuo vienos iš agresyviausių piktybinių ligų.
Kai kalbu su pacientais, stengiuosi juos suprantamai ir išsamiai informuoti apie pačią ligą ir numatomą ilgą gydymo kelią, kuriuo kartu turėsime eiti siekdami pagrindinio tikslo – visiško pasveikimo. Neretai, ypač su jaunesniais ar didelę atkryčio riziką turinčiais pacientais, tenka imtis ir rizikingesnių sprendimų, kai imuninių komplikacijų rizika po kaulų čiulpų transplantacijos tampa didesnė, tačiau tai galimai padidina pasveikimo galimybes. Manau, itin svarbu, kad pacientas suprastų, kodėl imamės vienokių ar kitokių gydymo veiksmų, todėl su savo pacientais stengiuosi būti atviras ir detalus, o pacientai žino, kad gali visada kreiptis pagalbos ir jos sulauks. Tai neabejotinai yra didelis krūvis, tačiau džiaugiuosi matydamas, kaip gerėja mūsų ŪML pacientų gydymo rezultatai. Labai akcentuoju, kad paciento artimųjų rato pagalba taip pat yra išskirtinai svarbi, ypač kai su ŪML susiduria vyresni žmonės. Taip pat labai džiaugiamės, kad HOTC yra itin didelė, daugiadisciplinė komanda. Prie sėkmės istorijų labai prisideda ir slaugytojai, padėjėjai, koordinatoriai, psichologai, Santaros klinikų konsultantai, intensyvios terapijos skyriai, socialiniai darbuotojai, savanoriai, medicinos biologai, laboratorinės medicinos gydytojai, gydytojai patologai ir kiti. Tik darbas tokioje didelėje komandoje leidžia teikti ŪML sergantiems pacientams aukščiausio lygio paslaugas – ir tinkamą priežiūrą, ir gydymą.
-
Kaip jaučiasi 2 mln. eurų kainavusį vaistą gavusi mažylė Milana? 46
Papasakojo apie pokyčius
„Viskas labai sklandžiai – jokių komplikacijų nebuvo. Kad kažkas ne taip, nesakė ir gydytojai“, – kalbėdama apie pirmąsias paras po to, kai kovo mėnesį dukrai buvo suleista vienkartinė vaisto infuzija į veną, prisiminė mama Greta Patenkienė.
Praėjus maždaug dviem savaitėms po gyvybiškai svarbios procedūros, Milana su mama iš Kauno klinikų išvyko sveikti į namus sostinėje.
„Dukros dienotvarkė dabar – tokia pati kaip ir buvo anksčiau – intensyvi reabilitacija: kineziterapija, logopedas, logopedinis masažas ir ergoterapija. Dar norime įterpti ir baseiną“, – pasakojo G. Patenkienė.
Milana. Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Dukros dienotvarkė dabar – tokia pati kaip ir buvo anksčiau – intensyvi reabilitacija: kineziterapija, logopedas, logopedinis masažas ir ergoterapija.
Apie pokyčius dukros kasdienybėje, sakė ji, kol kas kalbėti dar anksti. „Kokį rezultatą Milanai duos šis vaistas, bus galima vertinti praėjus metams. Šiandien pokyčiai dar yra minimalūs: dukra – šiek tiek judresnė, geriau išlaiko galvą, nugarytę, ilgiau išsėdi“, – vardijo pašnekovė.
Ruošėsi iš anksto
Pasak Milaną konsultuojančios Kauno klinikų vaikų neurologės, retų ligų specialistės Mildos Dambrauskienės, daugiausia nerimo buvo pirmosiomis dienomis po vaisto suleidimo, nes teoriškai per pirmąsias savaites kyla didžiausia grėsmingų šalutinių reiškinių rizika.
Milda Dambrauskienė. Justinos Lasauskaitės nuotr.
„Jai suvaldyti jau infuzijos išvakarėse buvo pradėtas gydymas steroidais (hormonais), kuriuos tęsiame iki šiol. Iš pradžių teko ieškoti būdo, kaip juos Milanai kas rytą suduoti nesuerzinant skrandžio, bet pavyko rasti sprendimą, kad ši kasdienė apsaugančių vaistų dozė nesukeltų vėmimo. Visa specialistų, gydytojų ir slaugytojų komanda buvo pasirengusi operatyviai reaguoti, jei būtų atsiradę nepageidaujamų reakcijų. Dažniausiai tai būna karščiavimas, vėmimas, kepenų nepakankamumas, krešumo sutrikimai. Milanai jų pavyko išvengti“, – atviravo vaikų neurologė.
Tėvams – specialios rekomendacijos
M. Dambrauskienės teigimu, Milanos tėvai buvo informuoti, į kokius pirmuosius požymius reikia atkreipti dėmesį, jei vystytųsi atokiosios komplikacijos. Jie turėjo stebėti, ar neatsiranda kraujosruvų, geltos, nesikeičia bendra mergaitės būklė.
Milana su krikšto mama. Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Mėnesį po infuzijos jie turėjo pagal specialius reikalavimus išmesti sauskelnes, nes kartu su šlapimu ir išmatomis pašalinama dalis viruso, esančio vaistų sudėtyje. Dėl ilgalaikio steroidų vartojimo mergaitė imlesnė infekcijoms, todėl patarta vengti kontakto su sergančiais, masinio susibūrimo vietų, kol kas atidėti ir skiepai“, – vardijo pašnekovė.
Mėnesį po infuzijos jie turėjo pagal specialius reikalavimus išmesti sauskelnes, nes kartu su šlapimu ir išmatomis pašalinama dalis viruso, esančio vaistų sudėtyje.
Tyrimai – kas savaitę
Nuo tada, kai mažylė buvo išrašyta iš ligoninės, ji kas savaitę su tėvais atvyksta į Kauno klinikas kraujo tyrimams ir svorio kontrolei. Pagal stebėjimo po infuzijos protokolą mergaitei kas savaitę atliekamas bendras kraujo tyrimas dėl galimo trombocitų skaičiaus sumažėjimo. Taip pat tiriami kepenų fermentai, krešumo rodikliai.
„Nuo trečio mėnesio kraujo tyrimai retės, bet vis didėjančiais intervalais bus atliekami reguliariai dar kelerius metus. Po metų bus vertinamas funkcinės būklės pokytis – pagal specialią skalę įvertinami mergaitės judesiai, ventiliacijos poreikis“, – aiškino M. Dambrauskienė.
Kalbėdama apie pokyčius Milanos būtyje šiandien, pašnekovė antrino G. Patenkienei, kad kol kas labiausiai džiugu dėl to, jog pavyko išvengti komplikacijų. Po mėnesio nuo infuzijos kepenų fermentai buvo pasiekę piką, tačiau dabar kraujo rodikliai po truputį normalizuojasi.
„Netrukus bus galima pradėti mažinti steroidų dozę ir palaipsniui jų vartojimą nutraukti. Dėl judesių raidos, rijimo ir kvėpavimo funkcijos pokyčių vertinimai bus atliekami prabėgus ilgesniam laikui. Smagu, kad iki šiol pavyko išvengti virusinių infekcijų ir labai tikimės, kad per vasarą toliau dirbant mergaitė dar labiau sustiprės“, – vylėsi vaikų neurologė.
M. Dambrauskienė priminė, kad nuolatinė reabilitacija – bet kurio spinaline raumenų atrofija sergančio paciento gyvenimo dalis. „Milanai vasarą sukaks dveji, tad turime prisiminti, kad šiuo metu aktuali ne tik jos fizinė raida, bet ir pažintinių funkcijų progresavimas“, – akcentavo ji.
Dėl dukros suvienijo žmones
Primename, kad 2 mln. eurų kainavusio vaisto infuzija į veną mažajai Milanai buvo atlikta šių metų kovo 31-ąją. Kad surinktų šią sumą dukros gydymui genų terapija, Milanos mama įkūrė labdaros ir paramos fondą, pavadintą „Milanos Patenko kova su spinaline raumenų atrofija“.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Mažylės viltį šeima atidavė į geros valios žmonių rankas. Šie neliko abejingi jos istorijai ir suvieniję jėgas aktyviai aukojo. Lietuvai taip pat pavyko gauti ženklią nuolaidą „Zolgensma“ vaistiniam preparatui įsigyti. Gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovams pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.
Fiziškai riboti
Kaip anksčiau portalo kauno.diena.lt žurnalistams detalizavo M. Dambrauskienė, spinalinė raumenų atrofija, priklausomai nuo šios įgimtos retos genetinės ligos formos, gali pasireikšti ne tik kūdikystėje, bet ir vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje. Tai priklauso nuo to, kiek žmogus turi vadinamojo atsarginio geno SMN2 kopijų.
Jei kopijų yra nedaug – viena dvi, tuomet ligos požymių atsiranda labai anksti – per pirmąjį kūdikio gyvenimo pusmetį. Jei kopijų yra trys, požymiai išryškėja iki pusantrų metų. Taip gali nutikti ir vėliau, kai vaikas pradeda vaikščioti, bet pamažu raumenys ima silpti. Negydant spinalinės raumenų atrofijos, tokie pacientai iki dešimties metų visiškai nustoja vaikščioti.
Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Vaikai, sergantys spinaline raumenų atrofija, pirmaisiais savo gyvenimo mėnesiais yra protingo žvilgsnio, šypsosi, bet labai atsilieka jų motorinė, judesių raida – jie nekelia galvos, bėgant laikui mažiau judina rankas ir kojas, nesiverčia, nesiriečia sėstis. Būna, kad tokie vaikai sunkiai priauga svorio, dažnai serga kvėpavimo takų infekcijomis. Kad gydymo efektas būtų maksimaliai geras, geriausia gydyti iki simptomų atsiradimo. Todėl vis daugiau šalių pradeda naujagimių patikras, kad jei žmogus turi geno defektą, jis būtų atrastas, ir iš karto, dar neišryškėjus požymių, būtų pradėtas gydymas“, – detalizavo M. Dambrauskienė.
Pasak Kauno klinikų vaikų neurologės, jei šeimoje jau yra spinalinės raumenų atrofijos atvejų, atlikti tyrimą dėl šios genetinės ligos iš vaisiaus vandenų galima ir besilaukiančiai moteriai. Planuojant nėštumą, jei atliekamas pagalbinis apvaisinimas, taip pat galima atrinkti embrionus, kurie neturėtų šios ligos.
„Rizika, kad vaikas gali sirgti šia liga, kyla tada, kai susitinka mama ir tėtis, kurie abu yra pakitusio geno nešiotojai. Nešiotojų yra labai daug – vienas iš 40–50. Tačiau tokie tėvai gali susilaukti ir fiziškai sveikų vaikų, viskas priklauso nuo genų žaismo“, – aiškino M. Dambrauskienė ir pridūrė, kad gimdyvės amžius tam įtakos neturi.
Vaikų neurologė pasakojo, kad spinaline raumenų atrofija serga vienas iš 10 tūkst. naujagimių. Tad jei pastaraisiais metais gimstamumas Lietuvoje siekė 23–24 tūkst. naujagimių per metus, apytiksliai du iš jų gimė turėdami šią diagnozę. Šiuo metu spinaline raumenų atrofija, pasak gydytojos, mūsų šalyje serga iš viso beveik 40 pacientų – vaikų ir suaugusiųjų. Visi jie stebimi Kauno klinikose.
Trys galimybės
Paprašyta įvardyti spinalinės raumenų atrofijos gydymo būdus, pašnekovė sakė, kad pasaulyje šiai ligai gydyti yra registruoti trys vaistai. Visų jų poveikis – lygiavertis.
Pirmasis vaistas – nusinersenas, Lietuvoje kompensuojamas Ligonių kasų, yra leidžiamas injekcijomis į stuburo kanalą. Pirmaisiais metais – šešis kartus per metus, vėliau – po tris palaikomąsias dozes per metus kas keturis mėnesius. Nusinerseno injekcijos Lietuvoje pradėtos taikyti 2018-ųjų vasarą. Šalyje jau atlikta daugiau kaip 200 tokių injekcijų.
Antrasis vaistas – risdiplamas – geriamas kasdien. Jį pagal specialią gamintojo programą vartoja daugiau kaip pusė Kauno klinikose gydomų spinaline raumenų atrofija sergančių pacientų. Poveikis, sakė M.Dambrauskienė, panašus į nusinerseno injekcijų – vaistas pagalbinį geną priverčia gaminti visavertį baltymą, kurio reikia motoriniams neuronams. Risdiplamas – registruotas neseniai, todėl dar nėra plačiai vartojamas. Jo kaina – didelė. Lietuvoje šis vaistas kol kas nekompensuojamas.
Milana. Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
„Yra pacientų, kuriems jis labai tinka, ypač turintiems stuburo deformacijų, – kai stuburas iškrypęs ar operuotas. Kai nusinerseno injekcijų neįmanoma atlikti sklandžiai suleidžiant, risdiplamas yra alternatyva“, – aiškino vaikų neurologė.
Trečiasis – genų terapija vaistu „Zolgensma“. Nuo pirmųjų dviejų jis skiriasi tuo, kad tai virusas pernešėjas, kuris į organizmą pristato trūkstamą geną, kurio pacientai, sergantys spinaline raumenų atrofija, neturi.
„Tai vienkartinė infuzija į veną. Saugumo prasme ši genų terapija tinkama tik mažiems vaikams. Kuo mažesnis vaikas, kuo mažiau jis sveria, tuo mažesnės vaisto dozės reikia. Todėl šalutinių reakcijų rizika – mažesnė“, – detalizavo pašnekovė.
Pasak jos, vienose šalyse genų terapija skiriama tik kūdikiams iki šešių mėnesių. Kitose – mažiesiems pacientams iki trejų metų. Kai kur lemiamą reikšmę turi ne vaiko amžius, o svoris, kuris turi neviršyti 13,5–21 kg. Šiuo metu „Zolgensma“ kompensuojama 25 Europos šalyse.
Pašnekovės teigimu, turint tokią sumą, genų terapiją būtų galima atlikti ne tik kitose šalyse, bet ir Lietuvoje, nes procedūra techniškai ne itin sudėtinga. Įprastai vaisto gamintojai padeda medikams jai pasirengti vadovaujantis keliamais reikalavimais.
Stebėjimo svarba
„Kur kas daugiau iššūkių kyla paskui – stebint, kaip vaikas reaguoja, nes ne visos šalutinės reakcijos pasireiškia iš karto. Vis dar kaupiami duomenys. Po genų terapijos yra buvę ir vaikų mirčių atvejų, ir neprognozuojamų labai sunkių komplikacijų. Nusinerseno injekcijos ir geriamas risdiplamo vaistas yra saugesnis, o genų terapija turi ne tik pranašumų, bet ir rizikų. Patogumas, kad visą gyvenimą nereikės gerti ar leistis vaistų, turi savo kainą ne tik finansine prasme, bet ir tuo, kad nežinia, kaip organizmas toleruos tą virusą, kuris suleidžiamas, ir kokios bus reakcijos“, – akcentavo Kauno klinikų vaikų neurologė.
Milana. Asmeninio šeimos archyvo nuotr.
Vardydama galimas nepageidaujamas reakcijas po genų terapijos, ji paminėjo kepenų funkcijos ir kraujo krešumo sutrikimus. „Jei genų terapija būtų atlikta Lietuvoje, pirmąsias savaites po jos pacientas būtų stebimas ligoninėje, jam būtų reguliariai atliekami kraujo tyrimai. Paskui stebėjimą perimtų tėvai, o pastebėję nepageidaujamas reakcijas, turėtų atvykti į ligoninę. Remiantis kitų šalių patirtimi, stebėti reikėtų bent pusmetį“, – aiškino retų ligų specialistė. M. Dambrauskienė pabrėžė: jei vaikas turėtų viruso, kuris naudojamas vaisto „Zolgensma“ sudėtyje, antikūnų, taikyti genų terapijos nebūtų galima.
Mažajai Milanai diagnozavus spinalinę raumenų atrofiją, o vėliau ir šeimai savo iniciatyva pradėjus rinkti paramą genų terapijai, atliktas antikūnų tyrimas parodė, kad mergaitė vaiste esančio viruso antikūnų neturi.
Kaip teigė vaikų neurologė, vien vaistas, kad ir kiek jis kainuotų, visų klausimų neišsprendžia. Todėl bet kuriuo atveju visų spinaline raumenų atrofija sergančių vaikų ir suaugusiųjų kasdienybė – reabilitacija. Visa tai tam, kad kūnas stiprėtų ir dėl raumenų disbalanso neatsirastų sąnarių kontraktūros, neprogresuotų stuburo iškrypimas.
Pasaulio šalių praktikoje patarimas yra vienas – kurį vaistą gali gauti greičiausiai, tą ir pradėk.
„Pasaulio šalių praktikoje patarimas yra vienas – kurį vaistą gali gauti greičiausiai, tą ir pradėk. Nuo kitų metų Lietuvoje dėl spinalinės raumenų atrofijos bus tiriamas kiekvienas naujagimis. Vienintelis mano prašymas, kad šeimos neatidėliotų gydymo pradžios, kai sužinos diagnozę. Kitas dalykas – mūsų šalies institucijos, nes kai kreipiamės dėl gydymo kompensavimo individualia tvarka kiekvienam pacientui, sprendimo laukiame ne vieną savaitę. Tai man, kaip gydytojai, skaudu, nes tokių pacientų gydymą norėtume pradėti jau kitą dieną, deja, turime laukti biurokratinių sprendimų“, – karčios tiesos neslėpė M. Dambrauskienė.
Individualūs atvejai
Paklausta, ar mažajai Milanai, kuri iki genų terapijos buvo gydoma nusinerseno injekcijomis, kompensuojamomis Ligonių kasų, vieno vaisto pakeitimas kitu neturės neigiamos įtakos, vaikų neurologė vieno atsakymo neturėjo.
„Pastebėta, kad po nusinerseno injekcijų vaistas „Zolgensma“ šalutines reakcijas sukelia šiek tiek dažniau, bet tai – maži skaičiai. Tačiau pasaulyje taip daroma: jei negali greitai gauti genų terapijos, pradedi nusinerseno injekcijas, o paskui suleidžiama genų terapija ir žmogui bent nebereikia kas kelis mėnesius kartoti injekcijų. Yra ir atvirkščiai – tarkime, pirmiau pacientas gavo genų terapiją ir paskui tęsė nusinerseno injekcijas. Scenarijų būna visokių“, – akcentavo ji.
-
„Wagner“ samdinys atskleidė, kaip Kremlius gydo sužeistuosius: ką, po velnių, mes darome?
Įrašu apie rusų samdinio pasipiktinimą savo „Twitter“ paskyroje pasidalijo Ukrainos vidaus reikalų ministro patarėjas Antonas Geraščenko.
A. Geraščenko rašė, kad Rusijos „karo respondentas“ skundžiasi dėl karių iš „Wagner“ ir kitų „neoficialių“ dalinių kariškiams nesuteikiamų gydymo paslaugų.
„Štai kokie reikalai. Žinau vaikinų, kurie buvo ligoninėse su kulkų žaizdomis tol, kol jos sugijo. Niekas jais realiai nesirūpino.
Kai juos paleido iš ligoninių, tie kariai nuvyko į savo gimtuosius miestus, kartu turėjo dokumentus, kurie patvirtina sužalojimus. Tie dokumentai turėjo garantuoti reabilitacinį gydymą.
Bet karinio registracijos centro ir mobilizacijos centrų atstovai pareiškė, kad jie nepadeda „Wagner“ samdiniams, nepadeda ir Donecko Liaudies Respublikos kariams.
Jie padeda tik tiems, kurie yra tiesiogiai susiję su Rusijos Federacijos gynybos ministerija. Nieko nebesuprantu, ar mes darome tą patį dalyką?
Ką, po velnių, mes darome? Kurių galų pradėjome šitą specialią karinę operaciją, jeigu toks požiūris? Tiesiog suknistai nesuprantu“, – piktinosi ir keiksmais svaidėsi rusų samdinys.
Russian "military correspondent" complains that soldiers from Wagner PMC and other "unofficial" units are denied treatment in their hometowns after being wounded. pic.twitter.com/y7QQdqKlCZ
— Anton Gerashchenko (@Gerashchenko_en) May 15, 2023